Unser Leben mit Hämophilie A und Diabetes

Hallo liebe Leser,

ich heiße Sandra, bin 39 Jahre alt und habe mit meinem Mann zwei wundervolle Töchter im Alter von zwei und acht Jahren. Mein Mann hat Hämophilie A – und ich muss zugeben, bevor wir uns kennenlernten wusste ich nicht viel darüber. Selbst in meiner Ausbildung als Arzthelferin wurde fast gar nicht darüber gesprochen und in den Medien ist das Thema leider auch nicht wirklich präsent.

Offen über Hämophilie sprechen

Ich weiß, dass er sich in dem Moment als er mir davon erzählte nicht wohlgefühlt hat. Sich nicht sicher zu sein, ob der neue Partner es akzeptiert, ist wirklich kein gutes Gefühl. Das kenne ich selber auch, da ich seit meinem 7. Lebensjahr Diabetes mellitus Typ I habe. Vielleicht, da ich selbst solche Befürchtungen hatte, war es mir von Anfang an egal. Wir haben viel darüber gesprochen und er musste mir wirklich alles erklären, einige Sachen bestimmt auch mehrmals. Und auch heute, nach dem wir nun 13 Jahre zusammen sind, habe ich immer noch Fragen.

Gemischte Reaktionen

Mein Mann ist nie wirklich offen anderen Menschen gegenüber mit seiner Hämophilie gewesen, wenn er sie nicht lange kannte. In unserem damals noch neuen Freundeskreis war ich die Erste, der er es erzählt hat und wohl auch nur, weil wir auf einmal nicht mehr nur Freunde waren. Er hatte schon früher schlechte Erfahrungen gemacht. Das habe ich nie so richtig verstanden. Ich habe immer offen über meinen Diabetes gesprochen und hatte von keiner Seite aus Probleme, ganz im Gegenteil. 

Ich hatte viele Fragen zu seiner Hämophilie

Wir haben viele Stunden mit dem Thema verbracht. Fragen wie: Hast Du das schon von Geburt an? Wie oft musst Du spritzen? Kannst Du mit Deiner Hämophilie alt werden und was ist mit einer späteren Kinderplanung? Egal, wie viele Fragen es waren, mein Mann hat sie mir alle mit viel Geduld erklärt. Und niemals habe ich auch nur im Entferntesten daran gedacht, dass er nicht der Richtige für mich ist. 

Gegenseitiges Verständnis

Wir haben uns die ganzen Jahre perfekt ergänzt. Er achtet auf mich und ich auf ihn. Vermutlich klappt es gerade deshalb so gut, weil jeder Verständnis für den anderen hat. Seine Hämophilie ist nicht immer ganz einfach, mein Diabetes aber auch nicht – in manchen Situationen vielleicht sogar etwas komplizierter. Ich habe viel von ihm gelernt und er geht seit unserer gemeinsamen Zeit viel offener mit seiner Erkrankung um. Und ich glaube, das macht vieles einfacher. 

In Zukunft möchte ich über das Leben mit einem Hämophilen bloggen: Damit diese seltene Erkrankung bekannter wird und um andere Betroffene zu ermutigen, offen darüber zu sprechen.

Viele Grüße 

Eure Sandra


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