Nunmehr sind viele Jahre vergangen und die Hämophilie ist zum Alltag geworden – zu einem teilweise recht bunten Alltag. Für mich ist der Umgang damit mittlerweile ganz normal, aber da sind noch Freunde, Kollegen, Familie – und alle stellen auch mal Fragen dazu. Zum Beispiel wird gefragt, was der Mann so beruflich macht.
Da sage ich natürlich ganz klar, dass er sich im Status der Erwerbsminderungsrente befindet. Ja, und dann kommen die nächsten Fragen, nämlich nach dem WARUM? Meine Antwort: „Mein Mann ist krank und dadurch schwerbehindert mit einem Grad der Behinderung von 100. Deshalb darf bzw. kann er nicht mehr arbeiten.“
Natürlich wurde bzw. werde ich dann immer komisch angeschaut, da mir wohl kaum einer glaubt, dass dem so ist. Vor allem dann, wenn Menschen meinen Mann einfach nur gesehen haben – denn er sieht weiß Gott immer noch recht fit aus. Und dann komme ich und teile denen mit, was tatsächlich los ist. Aber für mich ist das eben die Normalität, mit der ich mich arrangiert habe und die zu meinem und unserem Alltag dazugehört.
Meine Erfahrungen mit Hämophilie A
Da hört man schon mal von anderen: „Ey, Du gehst ja damit echt cool und gelassen um. Also ich könnte das nicht. Wie machst Du das?“ Ganz locker und selbstbewusst sage ich dann immer: „Tja, jahrelange Erfahrung!“ Eine beliebte Frage ist auch, wie man diese Krankheit behandelt.
Auch da kann ich gut und gezielt erklären, wie das vonstattengeht und was das für denjenigen heißt, der sich ein Medikament spritzen muss. Und allein das Wort „Spritzen“ ruft ja bei den meisten Menschen nicht unbedingt etwas Positives hervor.
Man merkt in diesen Momenten wirklich, dass viele Menschen Respekt und absolut gemischte Gefühle zeigen, denn so einerlei ist das nicht unbedingt jedem. Aber ich kann mittlerweile recht gut und verständlich erklären, was das für eine Krankheit ist, die mein Mann hat.
Denn schließlich liegen viele Jahre hinter mir, in denen ich die Hämophilie kennenlernen und mich damit beschäftigen konnte. Ich bin als Ehefrau direkt mit an der „Basis“, wie man so schön sagt. Verschiedenste Szenarien an gesundheitlichen Hochs und Tiefs habe ich diesbezüglich miterlebt und kann wirklich sagen, dass ich mich damit mehr als nur beschäftigt habe.
Hämophilie – immer noch recht unbekannt
Doch immer wieder stelle ich fest, dass die Krankheit „Hämophilie“ immer noch sehr unbekannt ist, denn vielen Menschen sagt dieser Begriff rein gar nichts im ersten Moment. Deswegen bin ich froh, dass ich tatsächlich recht plausibel die Basics mitteilen kann.
Ich bin zwar auch nur ein Laie, habe mir aber selbst im Laufe der Zeit ein recht fundiertes Wissen angeeignet. Ohne dieses geht es sowieso nicht, denn man sollte schon recht gut über die Krankheit Bescheid wissen, die der Partner hat – egal welche das ist.
Für mich selbst kann ich sagen, dass ich mittlerweile wesentlich ruhiger und gelassener damit umgehe. Ganz zu Anfang brach bei mir immer eine kleine Panik aus, wenn mein Mann irgendwas von Einblutung gesprochen hat und schnellstmöglich sein Präparat spritzen musste.
Heute sehe ich das eher gelassen, denn zum einen kenne ich mittlerweile das Prozedere und zum anderen haben sich die Präparate so zum Positiven verändert, dass die Wirkung viel schneller eintritt.
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Hier kannst Du Dich über das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen ausführlicher informieren.