Eine neue Beziehung mit Hämophilie A führen

Eine neue Beziehung und Hämophilie A

In meinem heutigen Blogbeitrag schildere ich Euch aus meiner Sicht, wie ich damals meinen Mann und seine „Begleitung“ – nämlich die Hämophilie A – wahrgenommen habe.

Meine neue Beziehung und Hämophilie A – Vor fast 15 Jahren lernten wir uns kennen. Ich hatte überhaupt keine Ahnung und keinen Plan, was auf mich zukommen sollte. Schließlich stand ein gut gebauter, großer und für mich recht fitter Mann vor mir, der nicht wirklich den Anschein machte, dass da etwas „zu beachten“ sei.

Wie das so beim Kennenlernen ist, trifft man sich auch irgendwann an einem ganzen Wochenende und verbringt seine Zeit miteinander. So war das auch bei uns. Er kam immer mit einem Rucksack zu mir zu Besuch. Und irgendwann fiel mir auf, dass da irgendwelche kleinen, weißen Päckchen drin lagen. Ganz ehrlich, ich habe da hin und wieder einen Blick rein schweifen lassen und kurz mal gefragt, was das sei.

Und da hieß es nur ganz cool: „Das sind Medikamente für mich.“ Aha, dachte ich mir, habe aber auch nicht weiter nachgefragt, für was.

Erstes Gespräch über Hämophilie

Als ich nach einigen Wochen dann bei meinem Mann zu Besuch in seiner Wohnung war, begegnete mir eine Menge dieser weißen Päckchen auch wieder  – und zwar im Kühlschrank. Da dachte ich mir: „Hm, da musst du doch nachher mal fragen, wofür das denn ist.“

Als mein Mann dann nach Hause kam, sprach ich ihn direkt darauf an. Zumal ich irgendwo im Wohnzimmer auch eine Broschüre zum Thema Hämophilie fand, aber damit nichts anzufangen wusste. Ich hatte den Begriff „Hämophilie“ noch nie gehört – jedenfalls bis dahin.

Naja, dann legte mein Mann mit sämtlichen Infos los, welche seine Hämophilie betrafen. Für den ersten Moment war ich irgendwie leicht geschockt, aber fand es recht interessant, wie locker er damit „rüberkam“.

Er erzählte mir, wie er den Alltag damit „rockt“, dass er seit seinem 11. Lebensjahr sein Medikament selbst spritzt und dass es für ihn wirklich absolute Routine im Leben ist und eben zu ihm gehört. Und dass die kleinen, weißen Päckchen, sein Medikament, immer und überall dabei sein müssen.

In dem Gespräch habe ich ihn gefragt, warum er mir das erst so spät und vor allem erst auf MEIN Nachfragen erzählt hat. Eine adäquate Antwort kam da nicht rüber, aber ich denke, es war ihm ein Stück weit unangenehm, da gleich von Anfang an drüber zu reden.

Nun wusste ich ja nach dem Gespräch im Großen und Ganzen, was Sache war, und konnte mich somit auch weiterhin mit der Krankheit befassen.

Früher ein Tabuthema

Außerdem war es ja so, dass die Hämophilie ein Thema war, über welches damals nicht wirklich gesprochen wurde, sondern eher ein „Tabu“ war. In den letzten Jahren hat sich das aber zum Glück gewandelt.

Denn durch die Öffentlichkeitsarbeit im Bereich der Hämophilie – auch dank der zahlreichen Workshops der Blogger und des Einsatzes von Active A – konnte man sicherlich einen großen Schritt in Sachen Aufklärung leisten.

Und dies ist auch dringend notwendig, denn die Hämophilie ist eine Krankheit, welche man sicher nicht unterschätzen sollte und darf. Aber sie gehört nun mal zum eigenen Leben dazu, wenn man mit einem hämophilen Partner zusammen ist.

Mit Rücksicht und Verständnis lässt sich die Hämophilie in die Beziehung integrieren und irgendwann „bemerkt“ man sie auch nicht mehr wirklich – jedenfalls in mentaler Form.

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Hier kannst Du Dich über das Krankheitbild Hämophilie A: Vererbung und Ursachen, Symptome und Diagnose ausführlicher informieren.