Vorab möchte ich sagen, dass meine Frau Konduktorin der Hämophilie A ist. Meine Frau und ich haben uns oft vor der Schwangerschaft Gedanken darüber gemacht, was wohl auf uns zukommen könnte. Natürlich macht man sich generell Gedanken, ob man ein gesundes oder krankes Kind bekommt. Es gibt so viele verschiedene Krankheiten, die schlimmer sind als Hämophilie A. Da meine Frau Konduktorin ist, haben wir uns damals mehr Sorgen gemacht, ob das Kind betroffen sei oder nicht.
Schwanger? Große Freude und viele Fragen
Eines Tages bekam ich von meiner Frau die schöne Nachricht, dass sie schwanger sei. Im ersten Moment war eine riesige Freude da und man hat sich mega gefreut. Im Nachhinein, wenn man es realisiert hat, kamen schon die ersten Fragen, Ängste, Zweifel und vieles mehr. Schon wenige Tage später haben wir uns an die Ärzte gewandt, um mit ihnen ein Gespräch zu führen: „Was könnte alles auf uns zukommen? Wie und wann würden wir erfahren, ob das Kind davon betroffen sei oder nicht?“ Die Ärzte empfahlen uns, eine Chorionzottenbiopsie (Entnahme von Mutterkuchengewebe) ab Ende der 11. Schwangerschaftswoche durchzuführen, um Gewissheit zu haben. Allerdings hat diese Untersuchung auch Risiken.
Bange Gefühle während der Wartezeit
Wir beschlossen, die Chorionzottenbiopsie durchführen zu lassen. Dies erfolgte dann in der 12. Schwangerschaftswoche. Danach hieß es für uns nur noch: warten. Dabei stellten wir uns dauernd die Frage: „Ist unser Kind von dieser Krankheit betroffen oder nicht?“ Nach acht Tagen bekamen wir den Anruf von dem Professor. Er hat uns gesagt, dass unser Sohn zu 99,9 Prozent eine schwere Hämophilie A haben wird. In dem Moment stand für uns die Welt still und wir haben gehofft, dass es sich um einen Irrtum handelt. Das hat sich leider nicht bestätigt. Wir haben lange und ziemlich viel darüber gesprochen, wie es nun für uns weitergehen soll. Eine Abtreibung kam für uns überhaupt nicht in Frage.
Tipp
Du kannst bereits vor der Geburt Deines Kindes mit Hämophilie A Kontakt zu anderen Betroffenen aufnehmen und sie nach ihren Erfahrungen fragen. Das kann Dir Deine Angst nehmen.
Unsere Devise lautete: „Wir schaffen das!“
Wir fingen an, noch intensiver im Internet zu recherchieren. Außerdem haben wir uns mit Eltern ausgetauscht, die bereits ein Kind haben, das auch betroffen ist. Man hat sich gegenseitig aufgebaut und vieles erfahren. Meine Frau und ich haben uns gegenseitig gestärkt und uns selbst gesagt: „Wir schaffen das!“ Warum sollten wir es nicht schaffen? Wenn man die heutige Zeit mit den 1980ern vergleicht, ist die Medizin um einiges fortgeschrittener und man kann als Bluter „normal“ leben. Beispielsweise bekommt man von der Krankenkasse, wenn der Kleine anfängt zu robben, zu krabbeln oder zu laufen, einen Helm-, Knie- sowie Ellenbogenschutz.
Elternsein mit Hämophilie A: Nicht in Watte packen
Wir gehen mit dem Kleinen ganz normal um, achten darauf, dass er sich nicht verletzt oder irgendwo stößt. Dabei versuchen wir, ihn nicht in Watte einzupacken. Ich möchte Euch auch sagen: Versucht Euch gegenseitig zu stärken, gebt nicht auf und macht Euch nicht verrückt. Denn man tut alles für sein Kind und es ist definitiv machbar. Es gibt wesentliche schlimmere Krankheiten, dagegen finde ich es harmloser, Bluter zu sein.
Ich hoffe, dass dieser Beitrag für Euch hilfreich war, denn so sind meine Frau und ich mit der Hämophilie A umgegangen, bis der Hemmkörper ausgebrochen ist. Ab dann ging der Kampf los! Von den Hemmkörpern werde ich Euch ebenfalls bald berichten.
Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.