Als Angehörige eines Betroffenen mit Hämophilie A stellte ich mir irgendwann mal die Frage, wer die Menschen im Gerinnungszentrum sind, die meinen Mann mit Rezepten, Überweisungen, Verordnungen, Blutentnahmen usw. versorgen? Wer ist der behandelnde Arzt, der sich um ihn kümmert? All das war für mich damals eine sehr aufregende Sache, als ich zum ersten Mal bei einem Termin im Gerinnungszentrum dabei war und den damals behandelnden Arzt kennenlernte.
Mein erster Besuch im Hämophilie-Zentrum
Meinem Mann war es damals schon sehr wichtig, dass er mich von Anfang an in seine gesundheitliche Versorgung miteinbezog. Und so lernte ich ein ganz tolles Team im damaligen Gerinnungszentrum kennen. Zuerst erfolgte die übliche Blutabnahme bei meinem Mann, danach fand das Gespräch mit dem zuständigen Arzt statt.
Mir als Angehörige wurde nochmal erklärt, was die Hämophilie A für eine Krankheit ist und wie die Therapie der Krankheit funktioniert. Damals waren diese ersten Infos und Neuheiten total spannend für mich. Langsam, aber sicher bekam auch ich einen Draht zum Arzt und war froh, bei solch einem Termin mal mit dabei gewesen zu sein.
Irgendwie war ich auch erleichtert, denn als Angehörige sollte ich (gerade für den Notfall) wissen, wer der richtige Ansprechpartner ist. Und genau dies war kurze Zeit später wichtig, als mein Mann damals mit inneren Blutungen im Bauchraum ins Gerinnungszentrum eingeliefert werden musste. So konnte ich mich ruhigen Gewissens mit meinen Fragen, Sorgen und Nöten an den zuständigen Arzt wenden.
Immer wieder nahm ich mir die Zeit, bei dem ein oder anderen Termin dabei sein zu können. Da die Krankheit komplex ist, wurde mir sehr schnell klar, dass es absolut wichtig ist, dass nicht nur mein Mann selbst absolutes Vertrauen zu seinem Gerinnungszentrum haben sollte, sondern auch ich als Ehefrau.
Ein neues Hämophilie-Zentrum
Später kam der Umzug nach Berlin und es stellte sich die Frage, welches das neue Hämophilie-Zentrum werden wird, denn es standen zwei zur Debatte. Letztendlich hat sich mein Mann für sein heutiges Hämophilie-Zentrum entschieden und ich muss sagen, es war eine gute Wahl. Auch die Terminvergabe war absolut kein Problem, und wir hatten schnell einen Termin für die Erstvorstellung. Etwas später war auch ich das erste Mal bei einem Termin im neuen Gerinnungszentrum dabei und lernte das Behandlungsteam kennen.
Ich war natürlich zu diesem Zeitpunkt keine absolute Laiin mehr, sondern wusste ungefähr, wie der Ablauf ist. Der behandelnde Arzt stellte sich vor und sagte uns, dass noch eine weitere Ärztin im Bereich der Hämophilie mit ihm zusammen tätig sei. Bei einem der weiteren Arztbesuche meines Mannes lernten wir auch sie kennen.
Ein gutes Verhältnis zum Hämophilie-Zentrum ist sehr wichtig
Innerhalb kürzester Zeit baute sich zwischen dem Gerinnungszentrum und meinem Mann ein vertrautes Verhältnis auf, und auch ich wurde als Angehörige wahrgenommen. So war es auch möglich, dass ich selbst meine Einschätzung über den gesundheitlichen Zustand meines Mannes schildern konnte und auch die Sorgen und Nöte, die uns bewegten.
Ich hatte selbst mit der Zeit ein sehr vertrauensvolles Verhältnis zum Team aufgebaut, sodass es sogar möglich war, dass ich den benötigten Faktor abholen konnte und auch Überweisungen und Rezepte in Empfang nehmen durfte, wenn Meikel selbst dazu nicht in der Lage war. Ich fühlte mich dort wirklich gut aufgehoben, ernst genommen und verstanden. Mittlerweile ist das Gerinnungszentrum auch mein eigenes behandelndes und das unserer Tochter geworden. Wir sind alle der Meinung, dass eine gute und ehrliche Zusammenarbeit zwischen dem Gerinnungszentrum und den Betroffenen und Angehörigen gewährleistet sein muss, um eine optimale Behandlung der Hämophilie erreichen zu können.
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