Hüftoperation mit Hämophilie Diagnose

Nach der Diagnose: Hüftoperation mit Hämophilie A

Ich heiße Flo und bin Bluter. Von Geburt an leide ich an einer schweren Hämophilie A (mit Hemmkörper) die mich mal mehr, mal weniger belastet hat.

Nach der Diagnose meiner Hüftarthrose folgten einige Monate an Vorbereitung für meine Hüftoperation mit Hämophilie A. Meine Ärzte kümmerten sich um den Substitutionsplan und informierten das Personal im Krankenhaus.

Auch eine Hämophilie-Ärztin war vor Ort eingeweiht.

Ich hatte also immer Ansprechpartner, wenn etwas sein sollte. Dass trotzdem nicht alles reibungslos lief, ist eher der Institution „Krankenhaus“ zu schulden als der Vorsorge der Ärzte.

Ich kam also in den OP. 90 Minuten waren angesagt, vier Stunden hat es gedauert. War wohl doch alles etwas komplizierter. Trainiert darauf sicherzustellen, dass ich meine Hämophilie-Medikamente erhalte, fragte ich natürlich direkt nach dem Aufwachen nach diesen. „Bekommen sie bald.“

Nun gut … noch komplett benommen von der Narkose, vier frisch genähte klaffende Wunden an der Hüfte und keine Medikamente in Sicht. Ein Blick auf die Uhr im Aufwachraum verriet mir, dass ich diese eigentlich jetzt bekommen müsste. Jeder Bluter weiß in diesem Moment, dass dies nicht unbedingt gut ist.

Nach circa zehn bis 15 Minuten fragte ich erneut. Pampig wies mich die Krankenschwester darauf hin, dass sie bald kommen würden.

Nun ja, dies ging noch eine Weile so und weitere Einzelheiten kann ich an dieser Stelle auch auslassen … Die Medikamente kamen in jedem Fall nach etwa 30 Minuten, da es anscheinend Probleme mit dem Auflösen der Medikamente gab.

Und täglich grüßt das Murmeltier – Die Vorbereitung auf meiner Hüftoperation mit Hämophilie A

Auch die Tage nach meiner OP unterlagen einem gewissen Damoklesschwert. Am Anfang alle vier, dann alle sechs Stunden musste ich meine Präparate bekommen. Da ich mich nicht selbst bewegen konnte, war ich dementsprechend auf die Hilfe anderer angewiesen.

Nun war das Personal zwar komplett in meinen Substitutionsplan eingebunden, meine Medikamente erhielt ich meistens jedoch trotzdem erst circa 30 bis 60 Minuten später als eingeplant und auch nur nach mehrmaligem Nachfragen.

Woran dies lag, könnte mit den unterschiedlichsten Faktoren zusammenhängen: Zeit, Qualifikation, Rhythmus, Pensum und mehr.

In jedem Fall ist diese Erfahrung, denke ich, wichtig anzuerkennen:

Krankenhäuser unterliegen zurzeit einem enormen, nicht nur quantitativen, sondern auch qualitativen Personalmangel. Das liegt unter anderem an den heftigen Einsparungen im Gesundheitssystem.

In jedem Fall sollte man sich aber nie abwimmeln lassen, vor allem wenn es um lebenswichtige Medikamente geht, sondern stets nachhaken. Vielleicht erhält man die Medikamente nicht in jedem Fall sofort, aber immerhin kann man darauf einwirken, dass man sie nicht noch viel später erhält.

Im Krankenhaus, auch wenn es zwiespältig ist, findet seit einiger Zeit ein gewisser Paradigmenwechsel statt und die Verantwortung obliegt immer mehr der eigenen Person anstatt dem Personal.

Wieder daheim: Reflexion

Insgesamt war das Krankenhaus mehr erschöpfend als regenerierend. Aus diesem Grund hatte ich mich auch zum frühestmöglichen Zeitpunkt entlassen lassen.

Erst zu Hause begann dann die wirkliche Zeit der Genesung. Zwar bluteten die Nähte durch die Mehr-Bewegung mit Krücken noch einige Male, dies war jedoch nach circa zwei Wochen auch zu Ende. Auf Krücken ging ich, glaube ich, fast vier Monate oder länger und Physiotherapie hatte ich fast dreimal in der Woche.

Dies hätte ich natürlich alles nicht geschafft, hätte ich nicht meine mich immer unterstützende Familie (allen voran natürlich meine Mutter und meine Lebensgefährtin) und meine Freunde.

Insgesamt hätte ich zu dem Zeitpunkt, als ich vom Röntgen kam, nicht für möglich gehalten, dass es mir wieder so schnell, so gut geht.

Natürlich ist die Hüftarthrose nicht weg und ich habe auch Arthrose im Sprunggelenk (davon werde ich gegebenenfalls ein anderes Mal erzählen), jedoch konnte ich durch den Eingriff sehr viel Zeit und Lebensqualität gewinnen.


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Hier kannst Du Dich über das Krankheitbild Hämophilie A: Symptome, Diagnose und Formen ausführlicher informieren.