Hämophilie A ist sicherlich im Alltag eines jeden Betroffenen und seiner Mitmenschen zu etwas ganz Normalem geworden. Die Krankheit ist nun mal da und fertig. Aber ist es auch immer einfach, damit umzugehen? Sowohl als Betroffener oder auch als Angehöriger? Gerade in den Momenten, in denen man als Betroffener mal wieder Schmerzen hat, weil eine Verletzung bzw. Blutung auftrat – aus welchen Gründen auch immer. Oder als Angehöriger, in meinem Fall als Ehefrau. Und manchmal fragt man sich auch, wie man helfen kann.
Auswirkungen der Hämophilie auf den Körper
Ich habe als Ehefrau tatsächlich manchmal überlegt, wie ich für meinen Mann in den Momenten, in denen es ihm nicht gut ging, da sein konnte. Oft hatte er Schmerzen aufgrund von zu starker Belastung oder Blutungen aufgrund von Verletzungen, die er manchmal im ersten Moment gar nicht bemerkt hatte. Es blieb in diesen Situationen auch gar nichts anderes übrig, als das nötige Medikament zu spritzen und weitere Belastung zu vermeiden.
Aber als Familienvater hat er natürlich auch das Bestreben, gewisse Dinge erledigen zu wollen, die in einer Familie wichtig sind. Das war jedoch teilweise nur schwer oder aber gar nicht möglich. Zumindest nicht die Dinge, die eine weitere Belastung bedeutet hätten und somit eine weitere Verschlechterung verursacht hätten, wie z. B. Einkaufen gehen, Taschen tragen oder lange Spaziergänge.
Auswirkungen der Hämophilie auf die Psyche?
Oft habe ich mich gefragt, ob dieser Zustand bei meinem Mann nicht doch auch eine gewisse psychische Belastung zusätzlich zu der normalen Alltagsbelastung hervorrufen kann. Ich hatte tatsächlich oft den Eindruck, dass er damit auch in psychischer Hinsicht zu kämpfen hatte, und ihn auch darauf angesprochen. Manchmal merkte man dies an seinen wechselnden Launen und seiner eigenen Unzufriedenheit. Zwar bestritt er dies ganz oft, aber ich denke, er wollte es einfach nicht zugeben.
Ich versuchte immer wieder, ihm klarzumachen, dass dies aufgrund seines Krankheitsbildes eine ganz normale Reaktion sei. Dass es nicht schlimm ist, wenn er sich als Betroffener darüber Gedanken und Sorgen macht, dass er an gewissen Dingen des Familienlebens leider nicht teilnehmen kann. Zwar hat er das dann immer mit einem kurzen „Ja okay“ beschwichtigt, wohl war ihm dabei aber definitiv nicht.
Wichtig: Unterstützung und Zusammenhalt in schwierigen Zeiten
Und genau in diesen Situationen hatte ich manchmal Angst, dass aus dieser einfachen Art der psychischen Belastung eventuell auch mal eine Depression entstehen könnte. Aber Gott sei Dank ist dies nie passiert. Ich habe meinem Mann immer gut zugeredet, damit er merkt, dass es nichts Schlimmes ist, wenn man mal in ein Loch fällt. Denn mit der Familie hat er die Menschen an seiner Seite, die ihm wichtig sind.
Mein Fazit: Man sollte den Betroffenen immer wieder zu verstehen geben, dass die Einschränkungen, die die Hämophilie mit sich bringt, kein Grund dazu sind, den Kopf in den Sand zu stecken und sich psychisch mürbe zu machen. Stattdessen sind Ermutigung und füreinander da sein das Wichtigste, was man dem Betroffenen entgegenbringen kann.
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