Reaktionen auf die Hämophilie-Erkrankung unseres Sohnes 

Reaktionen auf die Hämophilie-Erkrankung unseres Sohnes 

Ich bin Simone, Mutter von Elian, der schwere Hämophilie A hat. Nicht nur für uns Eltern war diese Erkrankung neu, sondern auch für unser Umfeld. Wie das auf die neue Situation reagiert hat, erzähle ich Euch in meinem Beitrag.

Unser Umgang mit der Hämophilie A: offen und aufklärend 

Wir haben uns von vorneherein dafür entschieden, dass wir mit Elians Erkrankung ganz offen umgehen möchten. Zum einen, um nicht als die übervorsichtigen Eltern abgestempelt zu werden, und zum anderen, um auch keine Angst zu haben, Elian jemand anderem anvertrauen zu können.  

Als wir zuerst von der Erkrankung erzählt haben, mussten wir sehr viel Aufklärungsarbeit leisten. Was ist Hämophilie? Wie kommt es dazu? Kann er bereits an einer kleinen Verletzung sterben? Was bedeutet das jetzt für Elian und für den Umgang mit ihm? Darf man ihn noch umarmen oder darf man ihn nicht mehr fester drücken?  

Einige haben die Hämophilie zuerst mit anderen Erkrankungen gleichgesetzt. Auch wenn andere Krankheiten selbstverständlich ebenfalls nicht zu unterschätzen sind, ist die Hämophilie trotzdem etwas anderes. Manche wollten es auch nicht verstehen. Wir hörten Aussagen wie: „Er wirkt doch kerngesund und hat keine blauen Flecken – dann kann es doch nicht so schlimm sein.“ Doch das kam zum Glück nicht so häufig vor.  

Reaktionen von anderen Menschen: Übervorsicht und Unverständnis 

Meistens merken wir eher, dass die Menschen übervorsichtig sind. Als wir mit anderen Babys zusammen waren, haben die Eltern am Anfang sehr darauf geachtet, dass keines der Babys Elian kratzt oder mit einem Spielzeug schlägt. Es ist sehr schön zu sehen, dass meine Mamafreundinnen so darauf achten. Für sie war alles schließlich auch neu. Mittlerweile gehen sie mit Elian ganz selbstverständlich um und auch die Babys spielen ganz normal mit ihm. Ich kann ihnen Elian ohne Bedenken anvertrauen und mal kurz den Raum verlassen. Als er mit dem Drehen angefangen hat, haben sie stets schön auf seinen Kopf geachtet.  

Auch unsere Eltern und Geschwister passen immer sehr gut auf ihn auf. Die gefährlichen Stellen sind abgepolstert und jeder achtet gut auf ihn. Manchmal müssen wir sie aber daran erinnern, ihn ruhig mal machen zu lassen und ihn nur abzusichern. Aber auch das funktioniert super. 

Bei fremden Menschen stoßen wir hingegen manchmal auf Unverständnis, wenn wir ihn etwas vorsichtiger behandeln. Am Anfang haben wir ihn zum Beispiel nie unbeaufsichtigt auf den Boden gelegt, sondern ihn immer im Kindersitz/Kinderwagen gelassen oder uns neben ihn gesetzt. Klar, er konnte sich am Anfang noch nicht drehen, aber man weiß ja nie, wann es plötzlich klappt. Wir haben aber auch hier gleich erklärt, warum wir das machen, und so war es dann auch für alle verständlich. 

Wir bekommen sehr viel Zuspruch, wie toll wir mit der Erkrankung und natürlich Elian umgehen. Das bestärkt uns darin, dass wir die richtige Vorgehensweise und Einstellung haben.  

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