Nachteile des Broviac-Katheters bei Kindern mit Hämophilie A

Hallo liebe Community, heute erzähle ich Euch, wie sich der Broviac-Katheter auf den Alltag meines Sohns auswirkt

Umgang mit Hämophilie A: Don‘t give up! (Teil 1)

Mein Name ist Fuat und ich komme aus Hannover. Wie Ihr Euch sicher denken könnt, habe ich die schwere Hämophilie A und genau darüber geht es in meinen Blogbeiträgen – diesmal geht es um meinen Umgang mit meiner Hämophilie A.

Auf und ab: Was sind Talspiegel?

Grundlegendes Wissen über Hämophilie A und deren Therapiemöglichkeiten kann Deinen Alltag mit der Erkrankung erleichtern. Ein wichtiger Aspekt ist zum Beispiel die schwankende Faktoraktivität bei der Prophylaxe-Therapie mit Faktorpräparaten.

Die am häufigsten gestellten Fragen zu Hämophilie A

Hämophilie A ist eine seltene Erbkrankheit. In Deutschland gibt es mehr als 3.000 Menschen, die davon betroffen sind. Im Gegensatz zu Volkskrankheiten wie Diabetes berichten die Medien nur wenig über Hämophilie. Entsprechend gering ist das allgemeine Wissen über die Erkrankung. Deshalb führt die Diagnose Hämophilie A  bei Betroffenen und deren Angehörigen häufig zu vielen Fragen.

Konduktorin und mentale Gesundheit

Es fällt mir tatsächlich schwer, diesen Artikel zu schreiben. Da ich aber finde, dass die mentale Gesundheit kein Tabuthema mehr sein sollte, möchte ich Euch doch meine Geschichte erzählen – auch um anderen Mut zu machen. Ich möchte allerdings gleich zu Beginn sagen, dass es uns heute allen gut geht, obwohl der Artikel sehr traurig anfängt. Wir sind durch die Hämophilie enger zusammengewachsen und haben viel Rückhalt aus der Familie sowie aus unserem Freundeskreis erfahren.

Fehlende Zentrumsanbindung bei mittelschwerer Hämophilie

In den ersten zwölf Jahren meines Lebens war ich an kein Hämophilie-Zentrum angebunden. Wie es dazu kam, möchte ich Euch gerne in diesem Blogbeitrag erzählen. Es sei schon einmal so viel verraten, dass mich das stärker beeinflusst hat, als mir lieb war.

Blutgerinnung ist auch Frauensache!

Hämophilie ist Männersache? Von wegen … Hämophilie ist auch Frauensache. Denn Frauen können nicht nur Konduktorinnen sein, sondern in seltenen Fällen auch selbst erkranken.

Hämophilie und Sex: PROBE-Studie ermittelt Beeinflussung

Hämophilie kann die Lebensqualität von Betroffenen einschränken, besonders wenn es zu Schmerzen und Bewegungseinschränkungen der Gelenke kommt. Aber beeinflusst Hämophilie auch das Sexualleben der Betroffenen?

Was es heißt, Konduktorin zu sein

Die Forschung rund um die Hämophilie nimmt zunehmend an Fahrt auf. Heute erhalten auch die Konduktorinnen mit ihren spezifischen Bedürfnissen mehr und mehr wissenschaftliche Aufmerksamkeit. Denn auch Konduktorinnen haben häufig verminderte und erheblich schwankende Faktorwerte, die zu relativ starken Blutungsneigungen führen können. Dieser Beitrag entstand in Zusammenarbeit mit meiner Frau, die selbst Konduktorin ist.

Der Beginn der Kindergartenzeit für ein Kind mit schwerer Hämophilie A

Guten Tag, meine Lieben – Iyi günler Asklarim,

Im heutigen Beitrag erzähl ich euch, wie es mit dem Kindergarten losging und wie wir die Erzieherinnen über schwere Hämophilie A und die im Notfall benötigten Medikamente aufgeklärt haben.