Theo und die Hämophilie: unsere Geschichte

Hallo! Wir sind die neuen Blogger aus Cottbus: Manfred und Janet mit unseren beiden Kindern Annalena und Theo.

Theo hat Hämophilie A mit einer Restaktivität des Faktor VIII von 1 %. Hämophilie A … bevor Theo die Diagnose bekam, hatten wir noch nie davon gehört. Aber von Anfang an: Theo wurde am 5.4.2016 geboren. Die Freude war groß – der erste kleine Junge in der Familie. Er entwickelte sich ganz normal. Als er anfing zu robben und zu krabbeln kamen die ersten blauen Flecken, alles ganz normal, er ist halt ein Junge…

Mit Theos Arm stimmt etwas nicht – der lange Weg zur Diagnose

Im Dezember 2016 war Theo das erste Mal richtig erkältet. Uns fiel nach einigen Tagen auf, dass er seinen Arm nicht richtig bewegen konnte und Schmerzen hatte, wenn wir ihn anzogen oder den Arm bewegten. Vielleicht legt sich ja so eine Erkältung auch auf die Knochen? Es wurde nicht besser, also ging ich mit ihm zum Kinderarzt. Dieser schickte uns noch am selben Tag zum Chirurgen. Und da saß ich mit einem schreienden Theo in einem überfüllten Wartezimmer. Er war so müde und es ging ihm nicht gut. Nach gefühlten Stunden kamen wir an die Reihe. Der Arzt untersuchte seinen Arm, ordnete Röntgen an und tippte auf ein ausgerenktes Speichenköpfchen. Er zog und zerrte an Theos Arm und schickte uns mit den Röntgenbildern und der Aussage, er wisse nicht, ob es wieder eingerenkt sei, in die Notaufnahme.

Ziehen, zerren, röntgen … was ist nur los?

Ich bin nach dem Termin erst mal mit Theo, der vollkommen fertig war, nach Hause, sodass er schlafen konnte. Nachmittags, es war ein Freitag, fuhr ich dann mit Theo in die Notaufnahme. Aber auch dort konnte man uns nicht helfen. Auf den Röntgenbildern sei nichts zu sehen, er sei zu klein. Wieder Gezerre und Geziehe. Ich solle doch, wenn es nicht besser wird, früh um 6 Uhr wiederkommen, da seien die Unfallchirurgen da, die kennen sich besser aus. Na gut. Wir sind wieder nach Hause.

Weiter im Ungewissen

Am nächsten Tag hatte ich das Gefühl, dass es seinem Arm besser ging. Puh, wohl doch nur ein ausgerenktes Speichenköpfchen. Die Zeit verging … Theo begann zu laufen … Schürfwunden und überdimensionale Beulen wurden unser ständiger Begleiter. In der Familie wurden erste Stimmen laut: Was macht ihr mit dem Jungen?? Der Mai 2017 kam und Theo konnte an einem Samstag nicht mehr richtig laufen. Wir waren wieder in der Notaufnahme: Es wurde Blut abgenommen. Vielleicht hat er ja Rheuma? Rheumawert war auf null. Glück gehabt. Der Arzt tippte auf Hüftschnupfen. Er verschrieb ein Medikament zur Behandlung der Schmerzen und Entzündungen und schickte uns nach Hause. Es wurde besser und Theo konnte wieder normal laufen.

Die erste gemeinsame Reise – mit gemischten Gefühlen

Der erste Urlaub mit Theo stand vor der Tür. Am 9.8.2017 sollte es an die Ostsee gehen. Die Vorfreude war groß. Am Morgen, als es losgehen sollte, konnte Theo nicht laufen: Er hatte ein dickes Knie. Die Kinderärztin schickte uns mit einer Notüberweisung zum Orthopäden. Dieser meinte, er hätte sich nur das Knie verdreht. Dem Urlaub stünde nichts im Wege. Mit gemischten Gefühlen machten wir uns auf den Weg. Es sollte unser erster gemeinsamer Urlaub zu viert werden. Meine Elternzeit war fast rum, ich freute mich auf Theos Eingewöhnung in der Kita, die bis dato geplant war, auf ein wenig Freizeit von dem Mama-Alltag und darauf, wieder an meine Arbeitsstelle zurückzukehren. Es sollte alles ganz anders kommen…

Wieder im Krankenhaus

Im Urlaub verbesserte sich Theos Zustand nicht, die Schwellung des Knies nahm nicht ab und er hatte weiterhin Probleme beim Laufen. So beschlossen wir, den Urlaub abzubrechen. Wieder zu Hause ging Theos Papa mit ihm zum Kinderarzt. Ich hatte einen Termin in der Kita. Dann kam der Anruf, die Kinderärztin wolle nicht weiter rumdoktern und hat uns ins Krankenhaus eingewiesen. Einatmen … ausatmen … keiner ist gern im Krankenhaus. Der Termin in der Kita wurde verschoben, ich solle mich melden. Im Krankenhaus angekommen, waren wir wirklich in der Annahme, dass Theo untersucht werden würde und wir dann gehen können. Selbst heut muss ich über den Gedanken schmunzeln. Es wurde Blut abgenommen. Das Knie wurde regelmäßig gekühlt, der Umfang gemessen und Theo durfte nicht laufen. Nach ein paar Tagen kam der Arzt zu uns und meinte, dass Theo Rheuma haben könnte. Aber der Rheumawert liegt doch bei null? Das sei bei Kindern ganz normal. Aha … Rheuma … dachte ich mir und durchforstete das Internet. Keiner sprach mit uns. Wir fühlten uns nicht wirklich ernst genommen.

Da die Schwellung in Theos Knie nicht abnahm, sollte das Knie punktiert werden. Ich weiß nicht mehr, was ich damals dachte, vielleicht das dann alles vorbei wäre, wir Medikamente bekämen und nach Hause können. Das alles so weiterlaufen würde wie geplant. Die Punktion funktionierte jedoch nicht wirklich. Es kam keine Flüssigkeit aus dem Knie und es ging keine. Es wurden weitere Tests gemacht.

Endlich: die Diagnose

Die Ärztin holte mich an einem Nachmittag in den Spielraum auf der Station. Ich glaube, ich werde das nie vergessen: Wir saßen auf viel zu kleinen Stühlen und die Ärztin fragte, ob es in unserer Familie Erkrankungen des Blutes gibt? Nein, sagte ich, nur, dass ich Bluthochdruck habe. Ich sehe noch das Gesicht der Ärztin vor mir: „Ihr Sohn hat Hämophilie, welcher Art wissen wir noch nicht.“ Gott sei Dank kein Rheuma. Aber was ist Hämophilie? Und was für Arten gibt es? Die Ärztin gab mir ein Heft, ich solle es lesen und bitte nicht googeln. Also lasen wir und googelten … und waren vollkommen überfordert. Was bedeutet das? Was kommt auf uns zu? Fragen über Fragen, die die Ärzte uns nur sehr sporadisch beantworteten. Ja, es gibt Medikamente … Da fiel mir ein Stein vom Herzen. Es wurde gesagt, diese Medikamente bekäme Theo gespritzt. Ich dachte wirklich (!), er bekäme eine Spritze und alles sei gut. In den folgenden Tagen wurde er auf Medikamente eingestellt, die Schwellung seines Knies ging zurück. Die Auswertungen des Blutes ergaben, dass Theo Hämophilie A hat. Wir wurden mit Medikamenten und guten Wünschen entlassen.

Wie machen wir das bloß mit dem Spritzen?

Die Substitution des Medikaments sollte einmal wöchentlich bei der Kinderärztin erfolgen. Ich war so froh, endlich wieder zu Hause im normalen Alltag zu sein. Dann kam die erste Substitution beim Arzt. Es war furchtbar: Theo schrie, die Ärztin schwitzte, die Arzthelferinnen hielten Theo fest und ich weinte. An dieser Stelle muss ich sagen, dass unsere Kinderarztpraxis ganz toll ist!! Ich bin froh, dass wir sie haben. Frau Doktor sagte an diesem Tag zu mir, dass wir einen Port in Erwägung ziehen sollten. Sie erklärte mir die Vorteile, ich hab aber nicht richtig hingehört … Port bedeutet doch Krebs, oder? Einen Tag nach dem Besuch in der Praxis hatte Theo erneut ein dickes Knie. Ich war wütend. Hatte er nun doch keine Hämophilie?? Er bekommt doch Medikamente??? Warum helfen die nicht??? Wieder Krankenhaus, wieder kühlen, wieder nicht laufen. Theo war so tapfer! Ein Kämpfer! Auch Theos Papa war stark. Ich hingegen war ein Nervenbündel und Theos Schwester Annalena war die meiste Zeit bei Oma und Opa.

Ein Port soll das Spritzen erleichtern

Der Arzt sprach mit uns über die Möglichkeit eines Ports. Er sagte, es würde leichter werden, allerdings dürfte dann erst mal nur ein Arzt das Spritzen übernehmen. Also wurde ein Port eingesetzt. Von nun an hieß es zweimal die Woche zum Arzt und das Medikament spritzen. Immer mehr bereitete uns der Arzt darauf vor, dass bald einer von uns das Spritzen übernehmen sollte. Aber wer? Eigentlich wir beide. Ich fühlte und fühle mich immer noch nicht im Stande, Theo die Medizin zu verabreichen. Schließlich hat er die Krankheit von mir. Wie sich inzwischen herausgestellt hatte, bin ich Konduktorin … und ich habe mir große Vorwürfe gemacht. Was wäre, wenn ich es gewusst hätte? Aber schnell stand für mich fest, dass die Hämophilie nichts geändert hätte. So bereiteten wir uns auf unseren neuen Alltag vor. Der Papa lernte das Spritzen über den Port. Und er macht das toll. Ich ziehe immer wieder den Hut vor ihm und sage ihm viel zu selten, wie stolz ich auf ihn bin.

Eine Kita für unser hämophiles Kind

Unterdessen nahm ich das Unterfangen Kita wieder auf. Da unsere Wunschkita aufgrund der Krankheit abgesagt hatte und mir empfohlen wurde, eine Integrationskita aufzusuchen, machte ich mich sprichwörtlich auf die Suche. Ich dachte, ich könnte Theo einfach so in einer I-Kita anmelden und gut ist. Dass ich dafür aber diverse Behördengänge und einen Antrag auf einen Grad der Behinderung stellen muss, hat mir keiner gesagt. Also hieß es noch einmal die Elternzeit verlängern. Der Antrag auf einen GdB wurde das erste Mal abgelehnt, also legten wir Widerspruch ein. Dafür bekam Theo einen Platz in einer anderen Kita. Es folgten viele Gespräche mit den Erzieherinnen. Ein Notfallplan wurde erstellt und viele Infohefte in der Kita verteilt. Früher als geplant, durfte Theo dann auch in die Kita. Endlich. Und auch der GdB wurde bewilligt. Alles schien endlich normal zu werden. Wir haben Theo jeden Tag mit einem mulmigen Gefühl in der Kita abgegeben. Stellten unsere Handys immer auf laut, damit wir ja keinen Anruf verpassen … Ich hatte immer im Hinterkopf: „Was ist, wenn etwas passiert?“ Gott sei Dank waren es bisher nur Nichtigkeiten und blaue Flecken.

Auf Instagram könnt ihr unter @manfredwerner01 weitere Einblicke in das Leben von Janet und ihrer Familie erhalten.

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