Um dieses Ziel zu erreichen, wird bei schwerer Hämophilie in der Regel eine prophylaktische Therapie empfohlen: eine vorbeugende Behandlung, die Blutungen verhindern soll. Doch was kannst Du selbst dazu beitragen, damit Deine Therapie möglichst erfolgreich verläuft und wie kannst Du den Erfolg Deiner Behandlung beurteilen?
Was bedeutet Adhärenz für Dein Therapie-Outcome?
Die Begriffe Adhärenz oder Compliance bzw. Therapietreue hast Du im Zusammenhang mit Deiner Hämophilie-Therapie sicherlich schon gehört oder gelesen. Adhärenz bedeutet, dass man sich an die gemeinsam mit seinem:seiner Behandler:in getroffenen Therapieziele hält. Compliance oder Therapietreue sind Begriffe dafür, die etwas veraltet sind. Denn bei ihnen schwingt mit, dass der Therapieerfolg einseitig davon abhängt, dass der:die Patient:in die Vorgaben seiner Ärzt:innen befolgt.
Nach dem Prinzip des Shared Decision Making (SDM) ist für den Erfolg einer Therapie jedoch Voraussetzung, dass Patient:in und Ärzt:in offen miteinander kommunizieren, gemeinsam Entscheidungen treffen und zusammenarbeiten.
Das bedeutet: Dein Therapie-Outcome (auch als Therapieerfolg oder Therapieergebnis bezeichnet) hängt stark mit Deiner Adhärenz zusammen. Denn Deine Behandlung kann nur dann optimal wirken und Dich vor Blutungen schützen, wenn Du Dich an die gemeinsam mit Deinem:Deiner Hämophilie-Behandler:in getroffenen Vereinbarungen hältst, an denen Du Dich aktiv beteiligt hast.
Welchen Einfluss hat die Transition auf den Therapieerfolg?
Unter Transition ist die Übergangsphase zu verstehen, die Jugendliche bzw. junge Erwachsene mit chronischen Erkrankungen durchlaufen, wenn sie mit Erreichen ihrer Volljährigkeit von der pädiatrischen Medizin in die Erwachsenenmedizin wechseln. Diese Umstellung kann zunächst gewöhnungsbedürftig sein, besonders wenn die Jugendlichen schon von Kindheit an von denselben Hämophilie-Behandler:innen betreut wurden.
Bist Du Elternteil eines hämophilen Jugendlichen? Dann versuche ihm zu erklären, wie wichtig es ist, die Therapieziele jetzt nicht aus den Augen zu verlieren – auch wenn die Umstellung auf ein neues Behandlungsteam vielleicht schwerfällt.
Therapie-Monitoring – Wie misst man die Wirksamkeit einer Hämophilie-Behandlung?
Ob eine Therapie wirksam ist bzw. erfolgreich verläuft, kann man unter anderem durch eine Langzeitbeobachtung bestimmter Parameter feststellen. Das kann bei Hämophilie A zum Beispiel die Blutungshäufigkeit sein, die Du anhand Deines Therapietagebuchs dokumentiert hast. Oder Dein:e Behandler:in untersucht bei Deinen regelmäßigen Terminen, ob sich der Zustand eines geschädigten Gelenks verschlechtert hat, falls es bei Dir bedingt durch die Hämophilie zu einem Gelenkschaden gekommen ist.
Um Deine Gelenkgesundheit bzw. eine Veränderung der Gelenke langfristig beurteilen zu können, kommen bildgebende Verfahren zum Einsatz wie Ultraschall, Röntgen und MRT. Zudem gibt es spezielle klinische Messmethoden, sogenannte „Scores“ (Verlinkung Beitrag Scores, noch nicht online), die eine Langzeitbeobachtung – und damit einen Vergleich zwischen den Untersuchungsterminen – ermöglichen.
Als chronische Erkrankung kann sich Hämophilie A möglicherweise negativ auf Deine Lebensqualität (Verlinkung Beitrag QoL-Scores, noch nicht online) auswirken – schließlich begleitet sie Dich Dein Leben lang. Deshalb sollte sich Deine Therapie im besten Fall nicht nur positiv auf Deine Blutungsrate und Deine Gelenkgesundheit auswirken, sondern auch Deine Lebensqualität steigern.
Obwohl die empfundene Lebensqualität etwas Subjektives ist, wurden auch hierfür Scores entwickelt, die zum Beispiel in Form von standardisierten Fragebögen oder Interviews einen Status bezüglich Deiner Lebensqualität erheben können. Sprich mit Deinem Behandlungsteam darüber, wenn Du unzufrieden bist. Um Dich auf das nächste Gespräch vorzubereiten, kannst Du unser Momentaufnahme-Tool nutzen und die Ergebnisse beim nächsten Termin mit Deinem Behandlungsteam ansprechen.
Und nicht zu vergessen: Voraussetzung, um den Erfolg Deiner Therapie zu beurteilen, ist Deine Adhärenz – denn sonst ist es schwer festzustellen, ob eine Verschlechterung an der nicht optimalen Anwendung liegt oder ob die aktuelle Therapie nicht das gewünschte Ergebnis bringt.
Zur Adhärenz gehört auch, regelmäßig die empfohlenen Termine in Deinem Hämophilie-Zentrum wahrzunehmen und dort Deinen aktuellen Status zu besprechen. Dies betrifft sowohl Blutungen und Gelenke als auch Deine empfundene Lebensqualität. Bist Du unzufrieden, dann versuche gemeinsam mit Deinem Behandlungsteam die Ursache bzw. eine Lösung zu finden und informiere Dich gegebenenfalls über neue Therapieoptionen.
Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
Quellen:
https://www.dhg.de/behandlung/therapieprinzipien/haemophilie.html