Da war sie: die Einladung zum 2. Hämophilie/vWD Update „post-EAHAD“ der Interessengemeinschaft Hämophiler e. V. (IGH) vom 9. Bis 10. Februar 2024. Letztes Jahr war die Entscheidung, ob wir hingehen oder nicht, schnell getroffen, da wir leider bereits einen anderen Termin hatten. Doch dieses Jahr wollte ich unbedingt hin.
EAHAD ist eine Europäische Vereinigung für Hämophilie und andere Blutungsstörungen. Es ist eine multidisziplinäre Vereinigung von Angehörigen der Gesundheitsberufe, die Personen mit Hämophilie und anderen Blutungsstörungen versorgen. Zu den Mitgliedern gehören Hämatolog:innen, Internist:innen, Kinderärzt:innen, Krankenpfleger:innen, Physiotherapeut:innen, Laborwissenschaftler:innen und Forscher:innen aus ganz Europa. Seit der Gründung im Jahr 2007 hat sich EAHAD dafür eingesetzt, die Situation von Menschen mit Hämophilie und anderen Blutungsstörungen zu verbessern.
Überzeugungsarbeit beim Sohn: Kommt er mit?
Für mich war klar, dass ich daran teilnehmen werde, da mich diese Veranstaltung sehr interessiert. Und dann natürlich noch mein Sohn und eventuell auch mein Mann. Aber als ich mit meinem Sohn darüber sprach, war er ganz anderer Meinung. Nach tagelanger Diskussion sah er es zumindest ein wenig ein, dass die Veranstaltung für ihn bestimmt auch interessant ist, und dass ihn das Thema sogar am meisten angeht. Letztendlich kam er dann auch mit.
Also machten wir uns auf den Weg nach Frankfurt am Main. Nach dem Einchecken und einem kurzen Blick ins Hotelzimmer ging es auch schon los mit einem gemeinsamen Abendessen. Wir plauderten in geselliger Runde über dies und das und natürlich war auch das Thema Hämophilie bei allen Gesprächen präsent. So saßen bei uns am Tisch auch zwei ältere Herren, deren Gangbild gar nicht gut aussah. Die beiden konnten natürlich einiges aus Ihrem Leben mit der Hämophilie berichten. Da war mein Sohn ganz Ohr und ihm wurde, glaube ich, zum ersten Mal richtig klar, wie gut es ihm eigentlich mit bzw. trotz seiner Hämophilie geht.
Ein spannendes Programm Teil 1: Sport, Medikamentenversand und Hämovision
Am nächsten Morgen ging es dann nach einem leckeren Frühstück, welches wir wieder in netter Gesellschaft und den vielen Themen um die Hämophilie & Co. genossen, weiter in den Vortragsraum.
Das Programm begann mit einem Vortrag von Dr. Dr. Christoph Königs aus Frankfurt über Sport, bei dem es darum ging, welche Sportarten mit Hämophilie sinnvoll und machbar sind. Er erzählte, dass es z. B. Sportangebote für hämophile Jungs gibt, die sie gemeinsam erleben können. Bei jeder dieser Veranstaltungen nimmt auch immer ein Behandler mit teil bzw. ist vor Ort ist. Dieses Projekt heißt „Just move it“ und geht dieses Jahr in die dritte Runde. Die Termine für 2024 sind vom 8. bis 10.11., Infos und Anmeldung per E-Mail an justmoveit@gmx.de.
Im nächsten Vortrag erzählte Claudia Neuhaus, eine Apothekerin vom Verband der Hämophilie-Apotheken aus Berlin, was es alles Neues gibt beim Thema „Verschicken von Medikamenten“. Vielleicht hattet Ihr bei Eurer Lieferung der Medikamente auch schon mal die Hämovision beiliegen? Da gibt es immer spannende Beiträge über die Hämophilie zu lesen. Die Redakteurin dieser Fachzeitschrift, Tanja Fuchs aus Hamburg, hielt auch einen Vortrag. Sie erzählte, wie die Hämovision entstand und wie sie zu neuen Themen kommt. Es dürfen auch gerne Vorschläge bei ihr abgegeben werden, zu Themen, die Euch interessieren: tanja.fuchs@fskom.de.
Dann gab es eine kleine Kaffeepause, die, wie ich finde, immer sehr nützlich ist, um sich nochmal mit anderen Familien oder Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe auszutauschen und neue Kontakte zu knüpfen. Nach der Pause ging es dann wie gehabt spannend weiter.
Ein spannendes Programm Teil 2: Podcast, Fragerunde und Hämophilie-Therapie
Kennt Ihr den Podcast von Dr. Halimeh und Dr. Habermann – der Podcast, der sich mit allem rund ums Blut beschäftigt? PD Dr. Susan Halimeh und PD Dr. med. Björn Habermann haben seit Anfang des Jahres 2023 einen eigenen Podcast: Halimeh & Habermann – Alles rund ums Blut. Ich habe ihn erst im Sommer entdeckt und fand ihn so toll, dass ich mir alle Folgen von Anfang an angehört, mich in vielen Dingen wiedergefunden oder mich verstanden gefühlt habe. Dabei habe ich sehr viel dazugelernt, z. B. auch die Sichtweise der Behandler. Dieser Podcast wird auch in den sozialen Medien der IGH regelmäßig geteilt, sodass ich keine Folge verpasse. Der nächste Programmpunkt war dann eine Podcast Folge live aufzunehmen. Es war richtig spannend. Aber hört sie Euch selbst an: #53Eure Fragen- Live auf dem Treffen der IGH e. V.
Danach kam eine sehr spannende Fragerunde, bei der verschiedene Behandler sämtliche Fragen der anwesenden Teilnehmer. Es kamen sehr viele interessante Fragen, rundum die Behandlung der Blutgerinnungsstörung, Therapie, Studiendaten und Physiotherapie, die von den Behandlern sehr ausführlich und verständlich beantwortet wurden.
Nach der Mittagspause gab es einen Vortrag über die erreichten Ziele in der Hämophilie-Therapie. Da wurde aufgezeigt, von wo wir mit der Behandlung herkommen, wo wir zurzeit stehen und was noch Neues kommen soll. Auch die derzeitig in klinischen Studien untersuchten neuen Wirkstoffe wurden von PD Dr. Halimeh vom Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr in Duisburg sehr patientenfreundlich und verständlich vorgestellt.
Danach folgte ein kurzweiliger Vortrag über die Gentherapie mit dem Thema „Was bewegt Betroffene?“ von Prof. Dr. Wolfgang Miesbach vom Frankfurter Hämophilie-Zentrum. Und zum Schluss wurde im Vortrag von Prof. Dr. Ralf Knöfler aus Dresden noch über die Hemmköper-Behandlung gesprochen. Da gibt es auch sehr viel Neues dazu, wie z.B. zu neuen Therapien und was in Zukunft noch alles möglich wird.
Danach war noch Zeit, sich mit Kaffee und Gebäck zu stärken und nochmal ins Gespräch zu kommen. Es war auf jeden Fall eine sehr gelungene Veranstaltung der IGH und ich kann jedem nur ans Herz legen, diese mal zu besuchen. Zudem haben die IGH-Mitglieder den Vorteil, dass sie eine Reisekostenbeteiligung erhalten, um den persönlichen Austausch nach Corona wieder in Gang zu bringen.
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