Arztbrief bei Hämophilie –Was steht drin und wie liest Du ihn

Ein Arztbrief fasst Deine Diagnosen, Befunde, Behandlungen und Empfehlungen kompakt zusammen – damit alle behandelnden Stellen dieselben Informationen haben. Er ist zugleich Dein Dokument: Du kannst ihn einsehen, mitnehmen und nutzen, um Nachfragen zu stellen und Entscheidungen auf Augenhöhe zu treffen.

Auf den ersten Blick wirkt das Ganze oft ziemlich kompliziert – voll mit Abkürzungen, Fachwörtern und Zahlen, die man nicht sofort versteht. Das hat aber einen Grund: Arztbriefe sind meist knapp und sachlich geschrieben, weil die Informationen schnell erfasst werden müssen. Ärztinnen und Ärzte haben so die wichtigsten Fakten auf einen Blick parat und können sofort damit weiterarbeiten.

Im Grunde ist ein Arztbrief immer ähnlich aufgebaut und erfüllt eine wichtige Funktion: Er hält alle Ergebnisse, Diagnosen, Behandlungen und Empfehlungen für die weitere Therapie fest. Damit ist er nicht nur ein wichtiges Dokument für Dich, sondern vor allem auch eine Art „Sprachrohr“ zwischen den verschiedenen Ärztinnen und Ärzten, die Dich behandeln.

Praktisch läuft es so: Der Brief wird entweder direkt an die nächste behandelnde Ärztin oder den Arzt geschickt – oder Du nimmst ihn einfach selbst mit zum nächsten Termin. So bleibt Deine Behandlung lückenlos dokumentiert und alle Beteiligten sind auf dem gleichen Stand. Welchen Einfluss die elektronische Patientenakte (ePA) auf diesen Prozess haben kann, erfährst Du in unserem Beitrag „Die elektronische Patientenakte (ePA) – was kann sie?“

Gut zu wissen:
Ein Arztbrief gilt als Patienten-Eigentum. Du kannst ihn jederzeit einfordern und hast das Recht, ihn einzusehen.¹ In der Regel fallen dafür keine Gebühren an, nur zusätzliche Kopien können etwas kosten.²

Aufbau eines Arztbriefes

Damit Du Dich besser zurechtfindest, erläutern wir Dir im Folgenden, wie ein Arztbrief typischerweise aufgebaut ist – und erklären Dir anschließend die wichtigsten Fachbegriffe und Abkürzungen, die gerade bei Hämophilie immer wieder auftauchen. Da es in Deutschland keine allgemeingültigen Vorgaben gibt, wie ein Arztbrief aussehen soll, können sie sich im Aufbau etwas unterscheiden.³ Folgende Bausteine sollten jedoch in der Regel enthalten sein:

1. Kopfteil

Ganz oben findest Du Deine persönlichen Daten: Name, Geburtsdatum, Adresse. Außerdem steht dort das Krankenhaus oder die Praxis, die den Brief geschrieben hat, sowie die Daten von Deinem Termin oder der Aufnahme und Entlassung aus dem Krankenhaus.

2. Anamnese

Anamnese bedeutet Vorgeschichte einer Krankheit. In der Anamnese fasst die Ärztin oder der Arzt die von Dir beschriebenen Beschwerden zusammen. Dabei wird u. a. festgehalten, warum Du in die Praxis oder Klinik kommst, welche Symptome Du hast und seit wann diese auftreten. Es ist also die professionelle „Spurensuche“, um die Ursache Deiner Beschwerden zu finden und die richtige Diagnose stellen zu können.

3. Diagnosen

Die Ärztinnen und Ärzte schreiben hier auf, was sie bei Dir festgestellt haben. Neben der Hämophilie selbst können auch andere Dinge erwähnt sein, etwa Gelenkprobleme oder Begleiterkrankungen.

4. Befunde

In diesem Teil findest Du die Ergebnisse der Untersuchungen: körperliche Checks, Laborwerte (wie Gerinnung oder Blutbild) oder Ergebnisse aus dem Ultraschall oder MRT.

5. Verlauf (auch Beurteilung oder Epikrise genannt)

Die Ärztinnen und Ärzte fassen hier die wichtigsten Befunde, Diagnosen und bisherigen Behandlungen zusammen und erklären, wie gut die Therapie gewirkt hat, ob es Komplikationen gab und warum bestimmte Entscheidungen getroffen wurden. Außerdem ordnen sie ein, wie es Dir aktuell geht und manchmal, wie sich die Erkrankung wahrscheinlich weiterentwickeln wird. So erhält das weiterbehandelnde Fachpersonal schnell einen vollständigen Überblick über Deine aktuelle Situation.

6. Therapieempfehlungen

Zum Schluss folgen konkrete Ratschläge, wie die Behandlung weitergehen soll – etwa die weitere Therapie, geplante Kontrolluntersuchungen oder Bewegungsempfehlungen.

7. Medikation

Falls Du bestimmte Medikamente (weiter)nehmen sollst, stehen sie hier mit genauer Dosierung. Beispiel: Paracetamol 500 mg 1-0-1. Das bedeutet, dass morgens und abends eine Paracetamol-Tablette mit der angegebenen Wirkstoffmenge (500 mg) eingenommen werden soll, mittags jedoch nicht.

Ein typischer Facharztbrief – fiktives Beispiel zur Veranschaulichung

Hinweis: Das folgende Beispiel ist fiktiv und dient nur der Illustration. Es ersetzt keine individuelle ärztliche Beratung.

Ein typischer Facharztbrief, den eine Orthopädin oder ein Orthopäde an die hausärztliche Praxis und/oder andere Fachärztinnen und -ärzte verfasst, könnte zum Beispiel so aussehen:

Orthopädische Praxis Dr. med. Z. Beispiel
Facharzt für Orthopädie und Unfallchirurgie

Patient: Max Mustermann, geb. 12.03.1980

Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen,

Herr Mustermann stellte sich am 07.08.2025 in meiner Praxis vor.

Anamnese:
Bekannter Patient mit schwerer Hämophilie A, aktuell unter rFVIII-Prophylaxe (3x/Wo i. v.). Letzte Substitution heute Morgen. Substitutionstermine werden nach eigener Aussage gelegentlich vergessen, da laut Patient zusätzlich ein insulinpflichtiger, zuletzt gut eingestellter Diabetes mellitus Typ 1 besteht (letzter HbA1c: 7 %, Fremdbefund). Vorstellig wegen persistenter Schmerzen li. Knie nach Bagatelltrauma.

Diagnosen:

Hämophilie A, schwer (FVIII < 1 %)
Chronische Arthropathie beider Kniegelenke
Recurrente Hämarthrosen li. Knie
Diabetes mellitus Typ 1 (insulinpflichtig)

Befund:
Allg.: AZ gut, EZ altersentsprechend, BMI 27 kg/m².
Extremitäten: Li. Kniegelenk leicht geschwollen, keine Rötung, keine Überwärmung. ROM: 0/5/110°, Schmerzen v. a. endgradig in Flex. und Belastung.
Re. Knie: ROM 0/0/130°, reizlos.
Sprunggelenke: bds. frei.
Keine Hämatome peripher. Pulsstatus bds. regelrecht.

Labor (zuletzt HZ):
Hb 13,6 g/dl; Thrombo 215/nl; INR 1,0; aPTT verlängert; FVIII 68 % (nach Substitution); BSG 12 mm/h; CRP < 5 mg/l.

Bildgebung:
MRT li. Knie (05/2024): hämophile Arthropathie gr. II–III, Erguss mäßig, keine frische Ruptur.

Beurteilung:
Bekannter Hämophilie-Patient unter regelm. Prophylaxe, aktuell keine akute Blutung. Schmerzen li. Knie wahrscheinlich durch chronische Arthropathie und Erguss. Keine OP-Indikation, konservatives Vorgehen empfohlen. Auffällig ist eine suboptimale Adhärenz bei der Faktorsubstitution.

Therapieempfehlung und Medikation:

Fortführung der FVIII-Prophylaxe (rFVIII 30 IE/kg KG i. v. 3x/Wo). Jedoch Überprüfung der Therapieadhärenz und des aktuellen Substitutionsschemas im Hämophilie-Zentrum empfohlen.
Zudem Prüfung eines Therapiewechsels auf ein Präparat mit verlängerter Halbwertszeit oder nicht-faktorbasiertem Wirkprinzip, um die Injektionsfrequenz zu reduzieren und die Adhärenz zu verbessern.
Schonung li. Knie für 1 Woche.
KG (Physiotherapie) zur Muskelkräftigung und Beweglichkeitsverbesserung, 2x/Wo.
Kontrolle in 6 Monaten oder bei Verschlechterung früher.

Mit kollegialen Grüßen
Dr. med. Z. Beispiel

Was bedeuten typische Abkürzungen in Arztbriefen bei Hämophilie?^4,5

Begriff / Abkürzung	Langform	Erläuterung

3x/Wo i. v.	3-mal pro Woche intravenös	„i. v.“ bedeutet direkt in die Vene gespritzt.
aPTT	aktivierte partielle Thromboplastinzeit	Laborwert, der zeigt, wie lange das Blut zum Gerinnen braucht. Bei Hämophilie oft verlängert.
AZ	Allgemeinzustand	Einschätzung, wie fit und belastbar der Patient insgesamt wirkt.
bds.	beidseits, beiderseitig	Auf beiden Seiten (rechts und links)
BMI in kg/m²	Body-Mass-Index	Ein Wert, der das Verhältnis von Körpergewicht zu Körpergröße beschreibt.
BSG in mm/h	Blutsenkungsgeschwindigkeit	Entzündungswert
BZ	Blutzucker
Chronische Arthropathie	Dauerhafte Gelenkerkrankung	Bei Hämophilie können wiederholte Blutungen im Gelenk (Hämarthrosen) langfristig zu Gelenkschäden führen.
CRP in mg/l	C-reaktives Protein	Entzündungsmarker im Blut
Elektiv	auswählend	Z. B. eine geplante OP, die zu einem ausgewählten Zeitpunkt durchgeführt wird
EZ	Ernährungszustand	Ärztliche Beurteilung, ob der Patient normal-, unter- oder übergewichtig ist.
Flex.	Flexion	Beugung (z. B. im Knie)
FVIII < 1 %	Faktor VIII unter 1 Prozent	Faktor VIII ist ein Eiweiß, das wichtig für die Blutgerinnung ist. Werte unter 1 % bedeuten schwere Hämophilie.
gr. II–III	Grad II–III	Schweregrad der Gelenkschädigung
Hb in g/dl	Konzentration von Hämoglobin in Gramm pro Deziliter	Menge des vorhandenen roten Blutfarbstoffs, zeigt die Sauerstofftransportfähigkeit an.
HbA1c in %	Glykosyliertes Hämoglobin A1c	Langzeitblutzuckerwert
Hkt	Hämatokrit	Anteil der Zellen am Blutvolumen
i. m.	intramuskulär	Medikament in den Muskel
i. v.	intravenös	Medikament/Faktor direkt in die Vene
IE/kg KG	Internationale Einheiten pro Kilogramm Körpergewicht	Maßeinheit für die Dosierung von Gerinnungsfaktor-Präparaten
INR	International Normalized Ratio	Wert zur Beurteilung der Blutgerinnung
KG	Körpergewicht	Wichtig, da Faktordosis in Einheiten pro Kilogramm berechnet wird
KG	Kniegelenk
KG (Physiotherapie)	Krankengymnastik	Gezielte Übungen zur Beweglichkeit und Muskelstärkung
Konservativ	Nicht-operativ	Behandlung ohne Operation (z. B. durch Medikamente, Physiotherapie)
Labor (zuletzt HZ)	HZ = Hämophilie-Zentrum	Untersuchungsergebnisse aus dem Hämophilie-Zentrum
Leuko	Leukozyten (oder Lc abgekürzt)	Weiße Blutkörperchen, wichtig für Abwehr
MRT li. Knie	Magnetresonanztomografie linkes Knie	Bildgebung mit Kernspin
o. B.	ohne Befund	Es wurde nichts Auffälliges festgestellt
OP-Indikation		Grund für eine Operation
p. o.	per os	Einnahme über den Mund
Pat.	Patientin oder Patient
Peripher		Am Rand, fern vom Zentrum
Persistent		Anhaltend
Pulsstatus bds. regelrecht		Puls beidseits normal tastbar
Recurrente Hämarthrose		„Recurrent“ bedeutet wiederholt. „Hämarthrose“ ist eine Blutung in ein Gelenk.
rFVIII-Prophylaxe	Rekombinanter Faktor VIII zur Vorbeugung	Regelmäßige Gabe von künstlich hergestelltem Faktor VIII, um Blutungen vorzubeugen.
ROM	Range of Motion	Bewegungsumfang im Gelenk
Ruptur		Zerreißung einer Gewebestruktur
s. c.	subkutan	unter die Haut gespritzt (z. B. moderne Antikörpertherapien)
SG	Sprunggelenk
subchondral		unterhalb des Knorpels gelegen
Synovialitis		Gelenkschleimhautentzündung (Synonym zu: Synovitis)
Thrombo Anzahl/nl	Anzahl der Thrombozyten pro Nanoliter (auch PLT oder THRO abgekürzt)	Anzahl der Blutplättchen, die wichtig für die Blutstillung sind.
V. a.	Verdacht auf	Verdachtsdiagnose
Z. n.	Zustand nach	Hinweis auf frühere Erkrankung oder OP

Anmerkung: Bei gleichen Abkürzungen (z. B. KG) auf den Kontext achten.

Nachfragen lohnt sich – für eine gemeinsame Entscheidung

Vielleicht wunderst Du Dich manchmal, dass Dinge, die für Dich persönlich wichtig wirken, im Brief gar nicht erwähnt werden. Das bedeutet nicht, dass sie vergessen wurden oder keine Rolle spielen – sondern nur, dass sie für die weitere Behandlung, z. B. für die hausärztliche Praxis oder das Hämophilie-Zentrum aus medizinischer Sicht nicht entscheidend sind.

Wenn Dir beim Lesen Deines Arztbriefes etwas fehlt oder Du über Abkürzungen oder Formulierungen stolperst, die Du nicht verstehst: Frag unbedingt nach! Das ist überhaupt kein Zeichen von Unwissenheit, sondern ganz normal – schließlich ist ein Arztbrief in erster Linie für Fachleute geschrieben.

Trotzdem ist es natürlich wichtig, dass auch Du die Informationen wirklich nachvollziehen kannst. Denn nur wenn Du verstehst, was in Deinem Körper passiert, kannst Du aktiv an Therapie-Entscheidungen mitwirken. Dieses Prinzip nennt sich Shared Decision Making – also gemeinsame Entscheidungsfindung.

Das bedeutet: Du bringst Deine Fragen, Sorgen und Alltagserfahrungen ein, die Ärztinnen und Ärzte ihr Fachwissen. Gemeinsam entscheidet Ihr Euch unter den möglichen Therapieempfehlungen für die, die am besten zu Dir passt. Und dafür ist es entscheidend, dass Du den Arztbrief nicht einfach weglegst, sondern ihn verstehst und als Chance nutzt, damit Ihr ein Gespräch auf Augenhöhe führen könnt.

Tipp

Falls Du Dir den Arztbrief schon vor Deinem nächsten Termin „übersetzen“ lassen möchtest, bietet Dir z. B. das Online-Portal https://washabich.de/ eine Möglichkeit.

Du kannst natürlich auch eine Künstliche Intelligenz (KI; z. B. Gemini, NotebookLM oder ChatGPT) nutzen, um Dir Unterstützung zu holen. Entweder fragst Du gezielt nach einzelnen Begriffen, die Dir fremd sind und lässt Dir ein Beispiel zur Veranschaulichung geben, oder Du lässt Dir gleich den ganzen Arztbrief übersetzen. Der Prompt, also die Aufgabenbeschreibung an die Ki, könnte dann z. B. so aussehen: „Bitte übersetze den folgenden Arztbrief in eine leicht verständliche Sprache, sodass auch Laien den Inhalt nachvollziehen können. Achte darauf, Fachbegriffe zu erklären und den Text klar und strukturiert darzustellen.“ Wichtig ist, dass Du alle Angaben, die sich auf Deine Person beziehen (z. B. Name und Adresse), vorher anonymisierst, löschst oder schwärzt.

Wenn Du mehr über die Nutzung von KI in der Arzt-Patienten-Kommunikation erfahren möchtest, dann findest Du im White-Paper „Mit KI zur gemeinsamen Entscheidungsfindung in der Medizin – ein praktischer Wegweiser (2025)“ nützliche Hinweise.

Kurz & klar – 7 häufige Fragen und Antworten rund um den Arztbrief

Kannst Du Deinen Arztbrief anfordern? Ja. Du hast das Recht, Deinen Arztbrief einzusehen und eine Kopie zu erhalten. Bitte die Praxis oder Klinik einfach darum – schriftlich, per Patientenportal oder über Deine ePA, falls vorhanden.
Entstehen Kosten für eine Kopie?
Die Einsicht ist in der Regel kostenfrei. Für Kopien oder Datenträger können angemessene Kosten anfallen. Frag am besten vorab nach dem Betrag.
Wie schnell bekomme ich den Arztbrief?
Üblicherweise zeitnah nach Termin oder Entlassung. Erkundige Dich, wann der Brief fertig ist oder ob er bereits digital bereitsteht.
Wie lange solltest Du den Arztbrief aufbewahren?
Am besten unbegrenzt – z. B. als PDF in deiner ePA oder sicher abgelegt. Das hilft bei Verlaufskontrollen, Reha, Versicherungen und künftigen Behandlungen.
Kannst Du den Arztbrief digital erhalten oder per ePA?
Viele Einrichtungen stellen Arztbriefe als PDF bereit. Du kannst sie in Deiner elektronischen Patientenakte (ePA) speichern, damit behandelnde Stellen sie schnell finden.
Fehler im Arztbrief – was tun? Sprich die Ärztin oder den Arzt darauf an und bitte um Korrektur oder eine ergänzende Notiz. Nenne dabei genau die Passage, die aus Deiner Sicht nicht stimmt oder unklar ist.
Arztbrief nicht verstanden – wer erklärt? Bitte Dein Hämophilie-Zentrum oder Deine Hausärztin bzw. Deinen Hausarzt um eine kurze Erläuterung in Alltagssprache. Unterstützung bieten auch laienverständliche Portale oder – nach Anonymisierung Deiner Daten – KI-Tools, die den Inhalt vereinfachen.