Weniger Blutungen durch Dokumentation – mehr Lebensqualität für später
Hämophilie A Redaktion

Weniger Blutungen durch Dokumentation – mehr Lebensqualität für später

In Deutschland bist Du gesetzlich dazu verpflichtet, Deine Blutungen oder vielmehr Deine Medikamentengaben zu dokumentieren. Eine weitere lästige Vorschrift könnte man meinen – aber sie dient Deiner Gesundheit. Mit Tagebuch-Apps ist das außerdem auch ganz fix erledigt. Lies weiter, wenn Du etwas Motivation dafür gebrauchen kannst.

Wenn Du auf einer prophylaktischen Therapie bist, kennst Du das Spiel vermutlich schon in- und auswendig: Datum, Chargennummer, Blutungsstelle, Häkchen hier, Eintrag dort …

Es hilft vielleicht bereits, wenn Du Dir Folgendes vor Augen führst: Das Ganze ist nicht einfach nur Schikane, sondern es soll festhalten, wann welches Produkt von wem benutzt wurde. So kann im Zweifelsfall zurückverfolgt werden, wer welches Arzneimittel und welche Charge davon bekommen hat. Aber was viel entscheidender ist: Es soll Dir und Deinem Behandlungsteam dabei helfen, Dein individuelles Blutungsmuster zu erkennen und Deine Therapie entsprechend anzupassen.

Jede Blutung richtet Schaden an

Das Ziel Deiner Therapie ist „Zero Bleeds“, also das völlige Ausbleiben jeglicher Blutungen. Und auch wenn dieses Ziel in der Realität nur schwer zu erreichen ist, muss es gerade deswegen wenigstens angestrebt werden, denn jede Blutung richtet Schaden an. Besonders betroffen sind hierbei die Gelenke, bei denen Blutungen zu dauerhaften Beeinträchtigungen führen können.

Um dem Ziel „Zero Bleeds“ näher zu kommen, brauchst Du aber eine Therapie, die Deinen Bedürfnissen, Deiner Lebensweise und Deinem individuellen Blutungsmuster am besten entspricht. Dazu muss Dein Behandlungsteam genau wissen, wie oft Du Blutungen hattest, welche Gelenke und Körperstellen betroffen waren und auch wie genau es dazu kam. Die Anpassung der Therapie ist allerdings keine einmalige Sache, die dann für den Rest Deines Lebens gültig ist. Ganz im Gegenteil: Das Therapieziel „Zero Bleeds“ ist ein Prozess und erfordert eventuell Anpassungen in der Therapie. Ob Deine Therapie noch zu Dir passt, kannst Du mit dem Momentaufnahme-Tool überprüfen. Denn nur mit der am besten für Dich geeignetsten Therapie kannst Du das Therapieziel und damit mehr Lebensqualität erreichen.

Deine Aufzeichnungen helfen Dir dabei, Deine Hämophilie besser zu verstehen

Hast Du schwere Hämophilie, aber fast nie Blutungen? Optimal! Hast Du mittelschwere Hämophilie und spritzt Blutungen monatlich weg? Eher suboptimal. Aber um das vernünftig beurteilen zu können, braucht Deine Ärztin oder Dein Arzt die Dokumentation. Sie oder er kann aus Deinem Blutungsverhalten und den Medikamentengaben wertvolle Schlüsse ziehen, die konkrete Auswirkungen auf Deine Gesundheit haben können.

Auch Du selbst gewinnst einen ganz anderen Überblick und ein viel besseres Gefühl für Deine Blutungen. Das ist entscheidend bei einem anderen Thema – dem „Shared Decision Making“ – also bei dem Gespräch auf Augenhöhe mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt. Ihr müsst beide möglichst gut verstehen, wie genau und wie oft es zu Blutungen kommt, um dann im gemeinsamen Gespräch die bestmögliche Therapie finden zu können.

Wir haben ein Tool für Dich entwickelt, mit dem Du prüfen kannst, wie gut Deine Therapie noch zu Dir passt – das Momentaufnahme-Tool. Es eignet sich auch gut zur Vorbereitung auf ein Gespräch mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt, wenn Du sowie schon über einen Therapiewechsel nachdenkst.

Doku-Apps machen alles etwas leichter … und schaffen Ordnung

… Datum, Chargennummer, Blutungsstelle, Häkchen hier, Eintrag dort – nichts Wildes, aber auf Dauer nervig. Digitale Erleichterung gibt es in Form von Tagebuch-Apps. Voll vernetzt bei ausgezeichneter Datensicherheit erlauben sie Dir mit ein paar wenigen Klicks alles zu regeln – ohne Stiftsuchen, Zettelwirtschaft und wuselige Korrekturen. Wenn Du willst, werden die Daten sofort mit Deinem Behandlungsteam geteilt, die somit den Therapieverlauf direkt beurteilen können. Vergessene Unterlagen und Notizen auf Papier gehören damit genauso der Vergangenheit an wie eine verpasste Neubestellung Deines Medikamentes.

Manche Apps sind speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit Hämophilie zugeschnitten

Derartige Apps gibt es mittlerweile in zahlreichen Ausführungen wie etwa florio® HAEMO, Haemoassist® 2 oder smart medication eDiary. Sie sind auf die Bedürfnisse von Menschen mit Hämophilie zugeschnitten, sie legen Wert auf Datensicherheit und einfache Bedienung. Smartphone-Muffel können sie teilweise auch einfach aus dem Browser heraus am Computer bedienen. Mit diesen Apps kannst du alle Einträge spielend erledigen, und alle Daten werden ganz ordentlich und übersichtlich festgehalten.

Selbstverständlich muss ein Eintrag nicht zusammen mit einer Medikamentengabe geschehen. Ganz im Gegenteil: Es ist sogar sehr sinnvoll, auch kleinere Blutungsereignisse festzuhalten – oder auch das Ausbleiben einer Blutung oder eines blauen Fleckes nach einer bestimmten Handlung. Denn so wirst Du auch selbst viel besser verstehen, wie Deine Hämophilie tickt und dadurch mehr Sicherheit und Freiheit erlangen.

Hoffentlich konnten wir Dich ein wenig motivieren. Vergiss nicht: Es ist in Deinem Interesse, die Dokumentation sorgfältig und lückenlos durchzuführen – mit oder ohne App.

Pflichteinträge für Blutprodukte laut Transfusionsgesetz1:

Der direkte Nutzen für Dich ist überschaubar, aber bei jeder Medikamentengabe bist du per Transfusionsgesetz dazu verpflichtet, folgende Informationen festzuhalten.

Außerdem solltest Du auf keinen Fall darauf verzichten, Deine Blutungsereignisse sorgfältig zu dokumentieren, denn dieser Teil der Dokumentation ist es, der Dir konkret hilft, ein freieres Leben zu leben.

Wenn Du gewissenhaft dokumentieren willst, achte darauf, folgende Informationen zu notieren:

Quelle:

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