Holger

Ich bin der Holger, Jahrgang 1967 und habe die schwere Form der Hämophilie A – heißt meine natürliche Faktor-VIII-Aktivität ist kleiner als 1 Prozent.

Hallo!  

Ich lebe in Remscheid, das ist eine kleine Stadt in NRW. Zudem bin ich Mitglied der DHG und dort der Ansprechpartner für NRW Mitte!  

Da ich durch mein Alter ein alter Hase beim Thema Hämophilie bin, konnte ich die erfreuliche Entwickelung der Therapien und die damit einhergehende Steigerung der Lebensqualität am eigenen Leibe erfahren. Dadurch wurde es mir ermöglicht, trotz Gelenkschäden – die bei Hämophilen meiner Generation leider normal sind – ein weitgehend normales und unbeschwertes Leben zu führen. 

Es ist mir ein großes Bedürfnis, durch meine Erfahrungen und Beiträge die Community aufzuklären, zu helfen, ein besseres Verständnis für die Hämophilie und ihre Behandlung zu schaffen, sowie den Fortschritt der Therapiemöglichkeiten zu verbreiten. 

Grüße 

Euer Holger

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