Die Hemmkörper sind da!

Familie und Hämophilie A auf Active A Blog

Hallo, liebe Leserinnen und Leser!

In den letzten zwei Blog-Beiträgen berichtete ich von unserer Anfangszeit als Eltern eines Sohnes, der an schwerer Hämophilie A erkrankt ist. Von der Zeit ohne Spritzen und von unserer Sicht auf die Erkrankung. Man glaubt es kaum: Diese Situation empfand man anfangs noch als „einfach“. Jetzt möchte ich Euch von unserem Kampf gegen die Hemmkörper erzählen sowie allem, was bei uns dazu gehörte. Dieser Kampf dauert noch bis heute an.

Die Anfangszeit

Wie Ihr im letzten Beitrag eventuell gelesen habt, fingen wir kurz nach dem sechsten Monat an, unserem Sohn den Faktor 8 zu verabreichen. Anfangs stand die Verabreichung des Medikaments jede Woche an. Das war noch relativ einfach. Die Ärzte nahmen jedes Mal vor und nach dem Spritzen des Faktors Blut ab und überprüften damit die Werte. Eines Tages kam der Anruf von der Ärztin, dass wir einiges zu besprechen hätten.

Arztbesuch mit einer erschreckenden Nachricht

Beim Arzt angekommen erfuhren wir eine schlechte Nachricht: Die Werte waren nicht so, wie sie sein sollten und mein Sohn bildete Hemmkörper gegen das Medikament. Wir fielen aus allen Wolken: „Was bildet mein Sohn? Was meinen Sie mit Hemmkörper? Wie kriegt man das weg? Wie lange dauert diese Prozedur? Was hat das alles zu bedeuten?“ Wir dachten, wir spritzen ihn und alles ist in Ordnung. Meine Frau und ich wussten nicht mehr weiter und hatten das Gefühl, uns würde der Boden unter den Füßen weggerissen.

Heute wissen wir: Hemmkörper zu bekommen, ist kein Muss, aber es kann passieren. Bis zu einem Wert von fünf (Bethesda-Einheiten) sind minimale Hemmkörper vorhanden, die engmaschig kontrolliert werden müssen. Meine Frau und ich hatten uns bis dahin niemals wirklich mit dem Thema „Hemmkörper“ auseinandergesetzt. Wir gingen davon aus, dass dies auf unseren Sohn nicht zutreffen würde.

Mein Sohn hatte anfangs knapp 17 Bethesda-Einheiten und dann über 400. Um Hemmkörper erfolgreich zu behandeln, kann es Wochen, Monate und auch Jahre dauern. Somit war uns auch klar, dass der Faktor VIII im Notfall meinen Sohn nicht wirklich schützen würde, etwa bei einer starken Blutung. Also spritzten wir ihm im Notfall Bypassing-Medikamente.

Welche Therapie sollte der Junge bekommen?

Der Arzt schlug uns vor, mit einer Immuntoleranztheraphie (ITT) anzufangen. Dies bedeutete, dass wir dem Kleinen täglich zweimal eine höhere Faktordosis verabreichen mussten. Da er noch zu jung war und keine guten Venen hatte, konnte man ihn nicht intravenös spritzen. Also hieß es, dass wir einen Port- oder einen Broviac-Katheter einsetzen müssten. Das wurde uns alles viel zu viel. Wir sagten den Ärzten, dass wir erst einmal Zeit für uns bräuchten, um alles zu verkraften. Nachdem sie uns über die Vor- und Nachteile der jeweiligen Katheter informiert hatten, gingen wir erst einmal nach Hause. Man legte uns nahe, uns schnell zu entscheiden, damit die Therapie unverzüglich anfangen könne.

Im nächsten Beitrag erzähle ich Euch, wie es weiterging.

Euer Anwar


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