Dein Kind hat Hämophilie A? Nur keine Angst!

Dein Kind hat Hämophilie A? Nur keine Angst!

Eltern liegt das Wohl ihrer Kinder selbstverständlich am Herzen. Deshalb setzen die meisten alles daran, ihr Kind vor Schmerzen und negativen Erfahrungen zu beschützen. Ist Dein Kind von einer chronischen Krankheit wie Hämophilie A betroffen, können die Sorgen überhandnehmen. Doch keine Angst – dazu muss es nicht kommen!

Fühlst Du Dich manchmal ein bisschen überfordert? Vielleicht hast Du es selbst schon erlebt: Deine Gedanken kreisen ständig um die Hämophilie A Deines Kindes und wie Du die Situation bewältigen kannst.

Es beginnt bereits im Babyalter, sobald die Kleinkinder anfangen zu laufen: Dann besteht das Risiko, dass die Kleinen sich stoßen, umfallen oder einfach so verletzen. Möglicherweise befürchtest Du auch, dass Du die verordnete Therapie nicht sachgerecht anwendest. Sobald Dein Kind alt genug ist, um allein das Haus zu verlassen, steigt die Sorge, dass etwas passieren könnte.

Den Alltag mit Hämophilie A bewältigen

Hat ein Kind Hämophilie, erfordert das von Dir als Elternteil einen hohen Einsatz. Es gilt, regelmäßige Arzttermine einzuhalten, Medikamente zu verabreichen und darauf zu achten, dass Dein Kind keine waghalsigen Stürze macht. Das kostet nicht nur Nerven, sondern beschwert vielleicht sogar die Beziehung zwischen Dir und Deinem Partner, denn einer muss sich immer kümmern.

Häufig nehmen die Eltern chronisch kranker Kinder einen anpackenden und optimistischen Part ein – nach dem Motto: „Wir schaffen das schon!“. Dieser große Einsatz kann viel Kraft kosten. Lass Dich davon nicht unterkriegen: Es gibt verschiedene Möglichkeiten, mit der Situation umzugehen und ein erfülltes Familienleben zu führen.

Ein erster Schritt kann sein, sich klarzumachen: Was kann schlimmstenfalls passieren? Ein weiterer Schritt wäre, sich zu informieren, was im Ernstfall zu tun ist. Mach Dir bewusst, dass Hämophilie A gut zu behandeln ist. Mit einer gut eingestellten und regelmäßig angewandten Prophylaxe-Therapie kannst Du beruhigt sein.

Lege Dir außerdem zusammen mit dem:der Hämophilie-Behandler:in einen Notfallplan zurecht: So weißt Du genau, was Du tun kannst, falls es zu einer Verletzung kommt und fühlst Dich der Situation nicht ausgeliefert.

Glaube an Dein Kind

Es kommt der Tag, an dem Dein Kind lernen möchte, Rad zu fahren oder sich mit anderen Kindern für den Spielplatz verabredet. Vertrau darauf, dass Dein Kind von Dir gelernt hat, sich möglichst gut zu schützen und keine Risiken einzugehen: Denn Du kannst es nicht vor allem bewahren. Mehr Sicherheit gewinnst Du auch, wenn Du Dich regelmäßig über die aktuellen Therapiemöglichkeiten und den neuesten Stand der Forschung informierst.

Dein inneres Gleichgewicht bewahren

Das Wohlbefinden Deines Kindes steht an erster Stelle? Trotzdem solltest Du nicht vergessen, Dich um Deine Bedürfnisse zu kümmern. Schaff Dir kleine Auszeiten, in denen Du neue Energie tanken kannst:

Auch wenn die Aufgabe, ein hämophiles Kind großzuziehen, verbindet: Die Krankheit kann für eine Partnerschaft zur Belastungsprobe werden. Deshalb sollten sich Paare bewusst Freiräume schaffen, sich Zeit füreinander nehmen und gemeinsame Aktivitäten und Interessen pflegen.

Es ist auch wichtig, offen mit Deinem:Deiner Partner:in darüber zu sprechen, wenn Dir mal alles zu viel wird. Und es tut gut zu wissen: Da ist jemand, auf den ich mich verlassen kann.

Verbündete mit Hämophilie A suchen

Viele Eltern, die ein Kind mit Hämophilie haben, fühlen sich unverstanden. Eltern gesunder Kinder können ihre Ängste und Sorgen häufig nicht nachvollziehen. In diesem Fall kann es helfen, sich mit Menschen auszutauschen, die in der gleichen Situation sind. Den Kontakt findest Du über Hämophilie-Selbsthilfegruppen.

Mit anderen Betroffenen und Angehörigen kannst Du Dich über die verschiedenen Therapien und Eure Erfahrungen austauschen. Darüber hinaus kann es helfen, Dir ein Netzwerk im Familien- und Freundeskreis zu schaffen, das Dir im Notfall zur Seite steht. So erhältst Du Unterstützung, wenn Du trotz hohen Einsatzwillens und guter Organisation am Rande Deiner Kapazitäten bist. Außerdem hilft es, offen mit der Erkrankung und den damit verbundenen Herausforderungen umzugehen.

Info

Die Deutsche Gesellschaft für Hämophilie gibt auf ihrer Webseite Auskunft über Regionalgruppen und -veranstaltungen: www.dhg.de

Info

Auch bei Veranstaltungen des Patientenverbands Interessengemeinschaft Hämophiler e. V. (IGH e. V.) hast Du die Möglichkeit, mit anderen Angehörigen und Betroffenen ins Gespräch zu kommen: www.igh.info

Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.