Die Hämophilie-Therapie begleitet Dich vermutlich ein Leben lang. Auch Dein Behandlungsteam wird Dich über einen längeren Zeitraum begleiten. Deswegen ist es wichtig, dass Du voll hinter Deiner Therapie stehst und alle Probleme und Wünsche mit Deiner Ärztin, Deinem Arzt oder anderen medizinischen Ansprechpersonen besprechen kannst.
Gespräch mit Deinem Behandlungsteam auf Augenhöhe
Ärztinnen und Ärzte bilden eine Berufsgruppe, die schon immer für Kompetenz und Wissen steht. Viele Menschen vertrauen ihnen daher blind. Doch der Trend geht zum sogenannten „Shared Decision Making“ (SDM). Hier entscheiden das Behandlungsteam und Patientin bzw. Patient gemeinsam, welche Therapie die geeignete ist. In diesem Gespräch auf Augenhöhe kannst Du Deinen Wünschen bei Deiner Hämophilie-Therapie Gehör verschaffen und so selbst Deine therapeutische Zukunft mitbestimmen. Mehr zum SDM erfährst Du in unserem Beitrag.
Um Dich als Patient möglichst gut in die Therapieentscheidung mit einzubringen, ist es von Vorteil, wenn Du Dich im Vorfeld schon über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten informiert hast und somit über die unterschiedlichen Optionen Bescheid weißt.
Doch Du hast nicht nur die Wahl Deines Medikamentes mit in der Hand, sondern auch, wie gut Deine Therapie bei Dir wirkt. Adhärenz ist hier das Stichwort. Sie besagt, dass Du die Behandlung, auf die Ihr Euch gemeinsam geeinigt habt, einhältst. Dazu zählt nicht nur die regelmäßige Medikamentengabe, sondern auch – wenn vereinbart – zum Beispiel eine Physiotherapie oder das Führen eines Therapietagebuchs. Mehr Informationen zum Thema „Adhärenz“ findest Du in unserem Beitrag.
Doch ebenso wichtig für einen Therapieerfolg ist eine gute Kommunikation zwischen Dir und Deinem Behandlungsteam. Sie stärkt das Vertrauen und fördert zusätzlich die Adhärenz. Wir haben Dir ein paar Tipps für ein gelungenes Gespräch zwischen Dir und Deiner Ärztin bzw. Deinem Arzt zusammengestellt.
Wie kannst Du Dich optimal auf das Gespräch vorbereiten?
Eine gute Vorbereitung erleichtert Dir und Deinem Behandlungsteam die Termine. So könnt Ihr effizient über Deine Therapie und Deinen Gesundheitszustand sprechen. Am besten überlegst Du Dir bereits im Voraus, welche Themen Du gerne ansprechen möchtest. Dazu kannst Du Dir eine Checkliste machen oder Fragen notieren. Zusätzlich kannst Du mithilfe eines Tagebuchs oder bestimmten Apps Deine Therapie dokumentieren: Wann hast Du Dir Dein Medikament verabreicht? Hattest Du Blutungsereignisse? Ging es Dir zu einem Zeitpunkt nicht gut? Hattest Du ungewöhnliche Symptome, Schmerzen oder Nebenwirkungen? Möchtest Du etwas an Deiner Hämophilie-Therapie verändern?
Checkliste für das Arzt-Patienten-Gespräch
- Packe alle wichtigen Unterlagen ein: Arztbriefe, Laborwerte, Medikamentenplan
(auch frei verkäufliche Arzneimittel oder Nahrungsergänzungsmittel), Notfallausweis - Bringe Dein (elektronisches) Therapietagebuch mit – so kannst Du Deine Aufzeichnungen gemeinsam mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt besprechen
- Vergiss nicht Deine Liste an Fragen und einen Stift, damit Du die Antworten notieren kannst
- Vier Ohren hören mehr als zwei: Du kannst eine Begleitperson mitnehmen
- Frage nach, wenn Du etwas nicht verstanden hast oder das weitere Vorgehen unklar ist
Fragen für das Arzt-Patienten-Gespräch
Auswirkungen der Hämophilie A
- Ich habe wieder häufiger Blutungsereignisse. Was kann ich tun?
- Wie dokumentiere ich am besten Blutungsereignisse/Schmerzen, damit ich optimal behandelt werden kann?
- Meine Gelenkprobleme sind schlimmer geworden. Was kann ich tun?
- Welche Schmerzmittel eignen sich bei Hämophilie A und welche Nebenwirkungen haben sie?
- Kann mir bei Schmerzen eine nicht-medikamentöse Therapie helfen, zum Beispiel eine Operation, Physiotherapie oder Akupunktur?
- Es sind neue Symptome/Beschwerden aufgetreten. Was kann ich tun?
- Was kann ich gegen die psychischen Auswirkungen meiner Hämophilie A unternehmen? Wie erkenne ich beispielsweise eine Depression?
- In welchen Abständen soll ich zu Kontrolluntersuchungen kommen? Werden diese im Alter häufiger?
Therapie der Hämophilie A
- Bekomme ich eine prophylaktische oder eine Bedarfsbehandlung?
- Wie wirkt mein Medikament?
- In welchem Abstand und in welcher Dosis muss ich mein Medikament verabreichen?
- Wo lerne ich das Spritzen?
- Wann muss ich bei einer Verletzung zusätzlich zu einer prophylaktischen Therapie ein Medikament spritzen?
- Wie viel Medikament sollte ich auf Vorrat und für den Notfall haben? Wo sollte ich das am besten lagern?
- Was soll ich tun, wenn ich mir mein Medikament nicht mehr selbst verabreichen kann?
- Was sind die Nebenwirkungen meines Medikaments?
- Welche Alternativen zu meinem Medikament gibt es?
- Ich habe das Gefühl, dass meine Behandlung nicht mehr ausreicht. Was kann ich tun?
- Welche innovativen Therapieoptionen kommen für mich infrage?
Leben mit Hämophilie A
- Worauf muss ich bei meiner Freizeitgestaltung achten? Welche Sportarten sollte ich zum Beispiel nicht mehr ausüben?
- Welche Hilfsmittel können mir den Alltag erleichtern?
- Sollte ich offen über meine Hämophilie A reden oder sie lieber verschweigen? Muss ich jemanden über meine Erkrankung informieren?
- Inwieweit kann die Hämophilie A mein Berufsleben beeinträchtigen?
- Was muss ich bei einer Auslandsreise beachten?
- Welchen Einfluss kann die Hämophilie A oder die Behandlung auf mein Sexualleben haben?
- Erhöht meine Hämophilie A das Risiko auf andere Erkrankungen?
- Es steht eine Operation/Zahnbehandlung an. Was muss ich beachten?
- Ich beginne bald eine Therapie gegen Hepatitis C/HIV. Was muss ich dabei berücksichtigen?
- Wie beantrage ich einen Schwerbehindertenausweis?
- Wie beantrage ich eine (teilweise) Erwerbsminderungsrente?
- Wo finde ich Selbsthilfegruppen oder Patientenorganisationen bzw. -veranstaltungen?
Hier kannst Du Dich über das Krankheitsbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen ausführlicher informieren.
Oder bist du selber Hämophilie-Patient und fragst Dich, ob Deine Therapie noch zu Deinem Leben passt? Lass Deine bisherige Therapie Revue passieren und führe Dir mit Hilfe unseres Therapiechecks vor Augen, wie Du Deine Therapie – besonders in den letzten sechs Monaten – empfunden hast. Bist Du zufrieden? Gibt es Verbesserungspotential? Möchtest Du etwas ändern? Hier geht’s zum Tool.
Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
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