Hämophilie A und ihre Folgen – Jeder kennt das Gefühl, wenn es hier und da weh tut und die Gelenke im Alltag manchmal ihren Tribut fordern. Bei uns Hämophilie Patienten ist das aber eine etwas andere Sache, wenn etwas weh tut. Vor allem, wenn es um unsere Gelenke geht. Denn diese werden bei einer bestehenden Hämophilie durch diverse Einblutungen teilweise immens belastet, angegriffen und im Laufe der Zeit geschädigt.
Die Vergangenheit hat Spuren an den Gelenken hinterlassen
Wenn ich meine Person nehme, so muss ich sagen, dass bei mir sowohl die Sprunggelenke, die Ellbogengelenke aber auch die Kniegelenke in all den langen Jahren einen immensen Schaden abbekommen haben. Grund dafür ist unter anderem, dass die damaligen Präparate noch nicht so ausgereift waren wie heute.
Das heißt, dass die Einblutungen durch den späteren Wirkungseintritt des Präparates wesentlich später gestoppt werden konnten. Des Weiteren war es zum Beispiel Anfang der 70er Jahre so, dass man in das behandelnde Gerinnungszentrum fahren musste und erst dort vor Ort mit Faktor versorgt wurde.
Denn Faktor zu Hause zu haben war damals nicht möglich. Also verging immer wertvolle Zeit, bis Einblutungen jeglicher Art – vor allem die der Gelenke – behandelt werden konnten. Und genau das merke ich heute.
Hämophilie A und ihre Folgen – Wenn die Gelenke streiken
Schon immer hatte ich Probleme mit meinen Gelenken, vorwiegend mit den Sprung- und den Kniegelenken. Mein Gewicht trägt auch zu der Problematik bei, denn Übergewicht tut dem Körper und den Gelenken nun mal nicht gut.
Meine Sprunggelenke haben sich im Laufe der Zeit von selbst versteift und ich habe überwiegend Probleme mit dem linken Sprunggelenk. Die Spuren der Einblutungen sind deutlich sichtbar unter der Haut und längere Belastungen halte ich nicht durch.
Längere Strecken laufen beziehungsweise über einen längeren Zeitraum zu Fuß unterwegs sein, ist für mich gar nicht mehr möglich.
Meine Kniegelenke haben die besten Tage auch hinter sich und möchten am liebsten kaum belastet werden. Auch hier ist die linke Seite stärker betroffen als die rechte. Treppen steigen ist für mich teilweise die Hölle, aber auch normales Gehen bereitet den Kniegelenken arge Probleme.
Mit den Ellbogengelenken bekomme ich schon seit Jahren keine Streckung mehr hin. Auch hier sagt meine linke Seite: „Vorsicht Schmerzen“. Oft bin ich noch nicht mal in der Lage, Einkaufstaschen oder ein normales Paket zu tragen, weil es einfach nicht mehr geht.
Man tut was man kann – trotz schmerzender Gelenke
Aber wie geht man mit all dem um? Was tut man, wenn man Schmerzen hat, aber doch für die Familie da sein will und muss? Im Alltag, in dem von mir als Mann und Familienvater gewisse Dinge erwartet werden?
Da meine Familie mit der ganzen Problematik meiner Krankheit vertraut ist und auch weiß, dass mir viel Dinge schwerfallen, haben wir uns alle doch irgendwie arrangiert. Aber dazu mehr in einem Blog-Beitrag, den meine Frau Kerstin schreiben wird.
Meine Schmerzen kompensiere ich weitestgehend damit, dass ich mich meinem Lieblingshobby widme – der Musik. Musik hören, alternativ Serien schauen und Fußball gucken, sind für mich wunderbare Komponenten, um Schmerzen zu verdrängen oder auf andere Gedanken zu kommen.
Sind die Schmerzen jedoch unerträglich, dann greife ich auf Schmerzmittel zurück. Je nach Stärke der Schmerzen wäge ich ab, welches Schmerzmittel ich dafür einsetze, sprich, ich mache meine Bedarfsmedikation vom Grad der Schmerzen abhängig, sodass auch die Relation von Schmerz und Schmerzmittel die richtige ist.
Trotz der ganzen Schwierigkeiten in der Bewegung versuche ich, im Alltag so gut wie möglich präsent sein und zu helfen. Auch wenn es nur der Staubsauger ist, den ich zuhause bewege oder aber doch mal die ein oder andere Einkaufstasche nach oben in die 1. Etage trage – je nachdem, wie es gerade mit den Gelenken geht.
Mein Tipp für Euch – Bei der Wahl deiner Therapie
Ich habe diese Gelenkprobleme, da früher die Therapie von Hämophilie A noch nicht so ausgereift war und ich – leider – auch nicht immer alle Blutungen ernst genommen habe.
Deswegen rate ich Euch: Nehmt Blutungen nicht auf die leichte Schulter und geht lieber einmal zu viel als zu wenig zum Arzt. Dort könnt Ihr Euer Behandlungsteam auch direkt nach alternativen Therapieoptionen fragen.
Denn durch die neuen, innovativen Behandlungsmöglichkeiten könnt Ihr solchen blutungsbedingten Gelenkschäden heutzutage vorbeugen.
Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
Hier kannst Du Dich über das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen ausführlicher informieren.
In unserem neuen Beitrag zum Thema Gelenkgesundheit bei Hämophilie A erfährst Du mehr über die Maßnahmen und Möglichkeiten.
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