Hämophilie A – mein Leben Teil 2

Hämophilie A – mein Leben Teil 2

Gerne möchte ich Euch auch im zweiten Teil davon berichten, was in den letzten 56 Jahren bei mir so alles passiert ist. So könnt Ihr Euch ein besseres Bild von mir und meiner Hämophilie A machen. Und eventuell ergibt sich so auch der eine oder andere Beitrag oder Fragen von Euch.

Hier geht's zu: Hämophilie A – mein Leben Teil 1

Ausbildung und Hobbys

Nach der Schule habe ich einen bluterfreundlichen Beruf erlernt: Maschinenzeichner/ Konstrukteur.

Gegen Ende der Ausbildung habe ich mit Skifahren aufgehört, weil mir auf Dauer die Kraft in den Beinen gefehlt hat und dadurch natürlich auch die Gefahr groß war, dass ich Schäden davontrage.

Wichtig ist noch zu wissen: Wenn ich etwas machte, dann immer mit vollem Einsatz! Eine Kollegin war oft tanzen, da bin ich mit und so habe ich einige Grundtänze schnell erlernt und wir sind ein bis zwei Mal pro Woche tanzen gegangen.

Nach der Ausbildung ist der Minigolfsport dazugekommen. Das bedeutete 30 bis 40 Stunden Training pro Woche und nach zwei Jahren war ich im Schweizer Kader. Aber das dauerhafte Stehen beim Training und bei Turnieren hat mir nicht gutgetan. Ich hatte Schmerzen, dadurch konnte ich mich auch nicht mehr so gut konzentrieren, was sehr wichtig ist beim Minigolf. So habe ich mit Minigolf aufgehört. Billard und Dart habe ich auch jahrelang sehr intensiv und erfolgreich gespielt. Doch das viele Stehen und die immer gleichen Bewegungen der Arme verursachten Schmerzen, sodass ich diese Sportarten nicht mehr so ausführen konnte, wie ich gerne wollte. Daher habe ich damit wieder aufgehört.

Fitness und Veränderungen

2006 habe ich in die Informatik gewechselt: Reparaturen, Verkauf und Support. Zum vierzigsten Geburtstag wurden wir von meinen Eltern nach Norderney in die Ferien eingeladen. Wir haben Fahrräder gemietet, sind über 10 Tage damit unterwegs gewesen und welch ein Wunder: Ich hatte keine Blutungen und mega Spaß mobil zu sein.

So habe ich mir zu Hause ein Mountainbike angeschafft und war immer häufiger unterwegs. Dazu habe ich im Fitnesszentrum Kraftaufbau gemacht. All das konnte ich erstaunlicherweise ohne Medikamente und ohne Blutungen durchführen. So konnte ich mit der Familie und Kollegen großartige Touren mitmachen und gehörte richtig dazu. Durch das intensive und häufige Fahren wurde ich schneller, konnte lange Touren locker machen und alles ohne Blutungen – da hatte ich wohl riesiges Glück. Das Fahrradfahren führte dazu, dass die Kniegelenke immer gut geschmiert und in Bewegung gehalten wurden, der ganze Körper fit und stark war.

Hier eine kurze Statistik:

20082009201020112012201320142015
        
1860 km2300 km2050 km2510 km4100 km6700 km10100km10067 km
27000Hm40000Hm24500Hm35600Hm60000Hm75000Hm100900Hm104000Hm

2016 war das Jahr mit großen Veränderungen: Meine Frau hat sich von mit getrennt, die Kinder sind bei mir bzw. in der Eigentumswohnung geblieben.

Um das Ganze finanziell stemmen zu können, musste ich weiter 100 Prozent arbeiten. Und daneben zusehen, dass alles auf guten Wegen (Kinder) weiterläuft: waschen, einkaufen, kochen, schauen, dass die Wohnung sauber ist etc. Die Kinder (Alter: 14, 16, 19) haben mitgeholfen, alle habe eine Lehre begonnen und früher oder später abgeschlossen. So hatte ich plötzlich andere Prioritäten und das Fahrradfahren rückte zwangsweise in den Hintergrund. Dadurch ist die ganze Fitness in den Keller gefallen. Ich war zwar noch etwas aktiv, doch Schmerzen in den Knien und Fußgelenken führten dazu, dass ich immer mehr Schmerz- und Entzündungshemmer nehmen musste, was nicht wirklich gut für den Magen ist.

Seit 2016 spritze ich vorbeugend, merke aber im sportlichen Bereich keinen großen Unterschied – da haben sich meine Einschränkungen im Laufe der Jahre nicht groß verändert. Wo ich jedoch einen Unterschied merke, sind kleinere Verletzungen wie z. B. Schürfwunden oder Schnitte. Die heilen dank der Prophylaxe ganz normal – früher hat es lange weiter geblutet und die Stelle ist angeschwollen.

Die oben erwähnten Probleme habe ich in einer Hämophilie-Sprechstunde angesprochen und hatte auch sofort Kontakt mit einem Kniespezialisten. Da beide Gelenke sehr defekt waren, wurde zwei Monate später das rechte Knie operiert (2018) und vier Monate später (2019) das linke. Seither tanze ich, mache Tanzkurse, fahre Kajak, gehe wandern und fahre Mountainbike – ohne und mit Unterstützung.

Meine Jungs sind selbständig und ausgeflogen, meine Tochter studiert und wohnt noch bei mir.

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