Zukunftswünsche aus Sicht eines Betroffenen

Zukunftswünsche eines Hämophilie A Patienten

Welche Perspektiven haben Menschen mit Hämophilie A? Was erwarten sie von der Zukunft und was könnte das Leben mit der Erkrankung entscheidend verbessern? Das Active A Team hat bei einem Betroffenen nachgefragt.

Fuat lebt mit einer schweren Hämophilie A. Für ihn und seine Eltern war es nicht einfach, mit der Erkrankung zurechtzukommen.


Lieber Fuat, gibt es Einschränkungen bedingt durch Deine Hämophilie A –  und wenn ja, in welchen Lebensbereichen?

Durch meine Hämophilie A bin ich schon eingeschränkt. Allerdings ändern sich diese Einschränkungen im Laufe der Zeit. In der Jugend hatte ich Probleme damit, bestimmte Sportarten wie Fußball oder Kampfsport nicht ausüben zu können. Heute bin ich eher in puncto Berufswahl oder Familienplanung eingeschränkt. Im Alter werde ich vielleicht durch die Hämophilie A bedingten Folgeerkrankungen beeinträchtigt sein, worunter vor allem die körperliche Aktivität leiden wird.


Treten trotz Deiner Hämophilie-Prophylaxe Blutungen auf?

Die Prophylaxe beugt Zahnfleischblutungen und kleinen Spontanblutungen vor. Bei mir traten in letzter Zeit keine Blutungen auf, zumindest kann ich mich an keine erinnern. Deshalb lebe ich relativ normal – aber natürlich … passe ich auch gut auf mich auf und vermeide Aktivitäten, bei denen die Wahrscheinlichkeit hoch ist, dass ich mich verletze. Bis auf das Spritzen selbst merke ich kaum noch, dass ich überhaupt krank bin.


Welche Neuerungen können Deiner Meinung nach Menschen mit Hämophilie das Leben erleichtern?

Schon immer wünsche ich mir, dass es möglich wird, das Spritzen – und ganz besonders das Spritzen in die Vene – zu vermeiden. Optimal wäre natürlich, wenn das Spritzen ganz ersetzt werden kann, zum Beispiel durch eine Gentherapie. Das wäre ein großer Schritt für mich. Alles andere wie bestimmte Apps, die ich bereits nutze, oder auch eine elektronische Patientenakte sind meiner Meinung nach nur Nice-to-haves, erleichtern aber kaum das Leben.


Welche Ziele hast Du Dir privat (wie Hobbys, Reisen) für die Zukunft gesteckt?

Sobald ich fest im Berufsleben stehe, möchte ich mehr Fitnesstraining machen und meinen Körper in Form bringen. Außerdem träume ich davon, einmal eine Weltreise zu unternehmen, wenn die Zeit es zulässt.


Was müsste sich verändern, damit Du Deine Ziele erreichst?

Seit meiner Kindheit bekam ich immer zu hören, dass ich dieses oder jenes nicht könnte. So fing ich irgendwann an, auch daran zu glauben. Deshalb wären mehr Motivation und Erfolgserlebnisse nötig, die mich vom Gegenteil überzeugen. Damit ich merke, dass auch ich so ziemlich alles schaffen kann, was ich möchte und mir vornehme. Und natürlich ist ein gewisses finanzielles Polster nicht schlecht, wenn man sich so einige Wünsche erfüllen möchte.


Angenommen, in Deiner Familie tritt noch ein Fall von Hämophilie A auf. Was würdest Du den Eltern raten?

Meine Tochter ist Überträgerin von Hämophilie A. Falls sie mal einen Sohn bekommt, der Hämophilie A hat, kann ich ihr nur diesen Rat geben: ihn niemals so in Watte zu packen, wie es meine Eltern bei mir getan haben. Dadurch habe ich jetzt zusätzlich auch mit Asthma und verschiedenen Allergien zu kämpfen. Eltern sollten ihrem hämophilen Sohn Mut machen und ihm Selbstvertrauen vermitteln, egal was er sich vornimmt. Dadurch kann er seine Grenzen selbst austesten. Für die Eltern ist es auch viel entspannter, nicht die ganze Zeit Angst um ihr Kind haben zu müssen. Die heutzutage verfügbaren guten Prophylaxe-Therapien erleichtern die Situation schon um einiges.


Was wünschst Du Dir für Deinen Alltag und Deine Zukunft mit Hämophilie A? Welche Dinge sollten sich verbessern und warum?

Ein normales Leben zu führen, ohne ständig daran denken zu müssen, dass ich bestimmte Dinge nicht darf. Einfach alles genau so machen zu können, wie jeder andere gesunde Mensch auch und frei zu sein. Außerdem fände ich es super, wenn das Verabreichen der Medikamente einfacher werden würde: Entweder durch eine andere Art der Gabe oder durch größere Zeitabstände zwischen den Spritzentagen. Generell wünsche ich mir, dass Ärzte und Pharmaunternehmen Hand in Hand daran arbeiten, um das Leben der Hämophilie-Patienten zu verbessern.


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