Eine nicht ganz einfache Geburt
Die Geburt unseres Sohnes Elian war für ihn nicht einfach. Schlussendlich wurde er unter anderem mit der Saugglocke geholt, welche leider mehrmals abrutschte. Direkt nach der Geburt war alles in Ordnung. Elian war zwar erschöpft und trank nicht wirklich, aber war ansonsten nicht weiter auffällig.
Am nächsten Tag hatte sein Kopfumfang allerdings um fast vier Zentimenter zugenommen. Daher wurde er mit Verdacht auf eine Hirnblutung in ein anderes Krankenhaus verlegt. Der Verdacht bestätigte sich zum Glück nicht und nach ein paar Tagen durfte er wieder zu uns zurück. Er hatte noch gute 1,5 Monate Beulen am Kopf und ganz blaue Augenlider. Er sah aus, als hätte er sich einen Boxkampf geliefert. Die Ärzt:innen meinten, dass dies Folgen einer Saugglockengeburt sein könnten. Schließlich war aber alles abgeheilt, und es ging ihm endlich gut.
Verdacht auf Hämophilie
Da das Stillen von Anfang an nur mit Stillhütchen funktionierte, entschieden wir uns nach drei Monaten auf Anraten, sein Zungenband durchtrennen zu lassen. Wir wussten, dass es durch die Übungen danach wieder bluten konnte. Als es am Abend aber immer stärker blutete und ein Blutkoagel – wir dachten zuerst, es wäre seine Zunge – aus seinem Mund kam, fuhren wir ins Krankenhaus.
Info
Ein Koagel oder Koagulum ist ein gallertartiges Blutgerinnsel außerhalb der Blutgefäße. Blutgerinnsel in Blutgefäßen heißen Thrombus.
Dort wurde ihm Blut abgenommen, und es wurde versucht, die Blutung zu stillen. Nach zwei weiteren Blutkoageln und ca. 4,5 Stunden später war die Blutung endlich gestillt und wir mussten über Nacht im Krankenhaus bleiben. Am nächsten Morgen wurde uns mitgeteilt, dass ein Gerinnungswert auffällig sei, und wir wurden ins nächste Hämophilie-Zentrum verlegt. Dort wurde dann leider der Verdacht auf schwere Hämophilie A bestätigt. Zum Glück durfte trotz Corona mein Mann vor Ort in einem Elternhaus übernachten.
Viele neue Informationen im Hämophilie-Zentrum
Es war gut, dass wir zu zweit waren, da wir viele Gespräche mit den Ärzt:innen hatten. Wir wurden über die Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt. Es waren so viele neue Informationen und natürlich auch aufwühlende Gefühle. Allein mit einem Baby in einem kleinen Zimmer hätte ich das gar nicht bewältigen können.
Da der Handrücken vom Blutabnehmen dick und blau war, entschieden wir uns nach drei Tagen mit der Behandlung anzufangen. Insgesamt mussten wir eine Woche im Krankenhaus bleiben. Wir hatten viel Zeit, uns mit der Erkrankung und der Behandlung auseinanderzusetzen. Nach den Gesprächen mit den Ärzt:innen hatten wir große Angst um Elian. Wir wussten nicht, wie es weitergeht, ob er ein gutes Leben haben und was alles auf uns zukommen wird. Wir haben uns immer alle Fragen aufgeschrieben und diese mit den Ärzt:innen besprochen und natürlich auch sehr viel selbst recherchiert. Das würde ich auch jedem raten.
Unterstützung durch andere Betroffene und Angehörige
Natürlich müssen die Ärzt:innen uns auch über die schlimmsten Folgen aufklären. Dadurch hatten wir am Anfang sehr große Angst und machten uns Sorgen um unseren Sohn. Durch viele Erfahrungsberichte von Betroffenen und Angehörigen konnten wir die Hämophilie besser einordnen und wussten, dass Elian ein fast normales Leben führen kann. Wir konnten uns auch mit den Eltern eines betroffenen Kindes unterhalten. Das gab uns die Sicherheit, dass wir alles gemeinsam meistern können. Es tat auch gut zu sehen, dass wir trotz der Seltenheit der Erkrankung nicht allein waren.
Zwischenzeitlich wurde auch mein Blut untersucht und wir wissen jetzt, dass ich Konduktorin bin. Da mir das vorher nicht bewusst war, wurde nach der Geburt auch nicht auf Hämophilie getestet. Somit hatten wir sehr viel Glück, dass alles gut ging und wir so früh schon die Diagnose erhalten haben.
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