„Eine mehrtägige Radreise? Mit schwerer Hämophilie A?“ Die Reaktionen darauf liegen meistens irgendwo zwischen Bewunderung und völliger Fassungslosigkeit. Und ehrlich gesagt: Manchmal verstehen wir das selbst nicht so ganz. Denn wenn wir unterwegs sind, reisen nicht nur Fahrräder, Gepäck und Familie mit – sondern auch Verantwortung, Notfallpläne und Medikamente, die gekühlt werden müssen.
Trotzdem freuen wir uns jedes Mal sehr darauf und fahren los. Nicht weil alles immer leicht ist, sondern weil wir uns das Leben nicht von einer Krankheit diktieren lassen wollen. Mit dabei: mein Mann, unsere Zwillinge, ich und oft auch Oma und Opa.
Planung ist alles – vor allem bei den Medikamenten
Die Organisation beginnt lange vor dem ersten Kilometer. Besonders wichtig: die Medikamente. Ein paar Kliniken entlang der Strecke habe ich sicherheitshalber auch rausgeschrieben. Während andere Familien nur Kleidung und Verpflegung einpacken, überlegen wir:
- Wie lange halten die Kühlpads?
- Wo können wir sie wieder einfrieren?
- Wie viele Medikamente nimmt man mit?
Unsere treuen Begleiter sind deshalb keine Hightech-Geräte, sondern einfache Kühlpads und eine gute Kühltasche. Und ehrlich gesagt funktioniert das erstaunlich gut. Wir übernachten meistens in kleinen Pensionen oder Gasthöfen. Nicht luxuriös, aber herzlich. Oft mit Fahrradgarage und fast immer mit Menschen, die helfen möchten.
Der kleine Kühlschrank im Gästezimmer wird für uns schnell wichtiger als der Fernseher. Die meisten Gastwirte reagieren unglaublich verständnisvoll. Manche fragen interessiert nach. Andere drücken uns einfach wortlos noch ein paar extra Kühlakkus aus ihrer eigenen Gefriertruhe in die Hand. Doch selbst die beste Planung schützt nicht vor dem echten Leben.
Info
Übrigens: Das war damals noch mit den alten Medikamenten, die eine kurze Halbwertszeit hatten und unbedingt gekühlt werden mussten. Mit den heutigen Medikamenten wäre das alles nicht ganz so aufwendig und sie würden nicht mal halb so viel Platz brauchen.
Wenn das echte Leben dazwischenfunkt
Dieses Mal hatte Nina plötzlich heftiges Nasenbluten. Nicht dieses „Taschentuch-dran-und-gut“-Nasenbluten, sondern richtig schlimm. Viel Blut, große Angst, dieser Moment, in dem sofort alle Alarmglocken im Kopf angehen. Gerade unterwegs fühlt sich so etwas doppelt heftig an. Man ist nicht zu Hause, nicht im gewohnten Ablauf, nicht neben dem eigenen Medikamentenschrank. Wir holten eines der Kühlpads raus und legten es ihr in den Nacken. Nach einiger Zeit hörte es dann endlich wieder auf. Danach fuhren wir erst mal in gemäßigtem Tempo weiter und schauten schon früher als gedacht nach einer Unterkunft.
Und dann stolpert auch noch Oma
Und als würde die Reise sagen: „Heute reicht’s noch nicht“, stolperte Oma später auch noch in der Radgarage unserer Unterkunft. Sie fiel mit Helm und Brille auf den Boden und zog sich eine Platzwunde zu. Ich hatte ja einiges an Verbandsmaterial dabei, also habe ich zuerst mal alles sauber gemacht und nachgeschaut. „Oh“, dachte ich, „da müssen wir wohl zum Arzt.“
Gesagt, getan: Der Pensionswirt fuhr uns in die nahegelegene Klinik, da diese nur bis 19 Uhr geöffnet hatte und man sonst in die nächstgrößere Stadt musste. Alles kein Problem, außer dass wir noch in den verschwitzten Radklamotten waren.
Nach etwas Warten kamen wir kurz vor 19 Uhr dran. „Okay, da muss man nähen“, meinte der Arzt. Weil fast keiner mehr vom Klinikpersonal da war, durfte ich ihm helfen und die Sachen steril reichen. Da war ich froh, dass ich schon ein wenig Erfahrung mit sterilem Arbeiten aus unseren „Port-Zeiten“ hatte. Nach getaner Arbeit durften wir die Klinik wieder in Richtung Unterkunft verlassen. Der Arzt war so lieb und gab uns noch Verbandsmaterial und Schmerzmittel mit.
Unser Fazit: Traut Euch raus aus der Komfortzone!
Später saßen wir frisch geduscht, geschniegelt und mit frischer Naht beim Abendessen. Der Wirt wollte wissen, ob wir morgen trotzdem weiterfahren. Natürlich wollten wir das machen. Am nächsten Morgen frühstückten wir erst mal ausgiebig und machten uns dann ganz gemütlich auf den Weg.
Das war der einzige aufregende Tag bei der Radtour, und es ging gar nicht um die Hämophilie A, auf die alle vorbereitet gewesen wären. Ich kann nur sagen: Traut Euch auch mal aus der Komfortzone raus – es gibt für alles eine Lösung.
Genau das ist es vielleicht, was diese Reisen ausmacht: nicht perfekte Social-Media-Momente, sondern echtes Leben, Improvisation, Zusammenhalt und gemeinsam Probleme lösen.
Unser Sohn soll erleben, dass sein Leben mehr ist als Vorsicht und Arzttermine. Dass er trotz Hämophilie reisen, lachen, schwitzen und unterwegs sein darf. Vielleicht nicht immer sorglos, aber mutig.
Und wir als Familie lernen jedes Mal aufs Neue: Perfekt muss es nicht sein, nur gemeinsam.
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