Die Hemmkörper sind da!
Hallo, liebe Leserinnen und Leser! In den letzten zwei Blog-Beiträgen berichtete ich von unserer Anfangszeit als Eltern eines Sohnes, der an schwerer Hämophilie A erkrankt ist. Von der Zeit ohne Spritzen und von unserer Sicht auf die Erkrankung.
Wo sind bei einem Bluter die Grenzen?
Mein Name ist Fuat, ich komme aus Hannover und habe die schwere Hämophilie A und genau darüber, um das Leben mit Hämophilie A geht es in meinen Blogbeiträgen – diesmal geht es um Grenzen bei Hämophilie A.
Diagnose Hämophilie A und ein großer Umzug
Im Jahre 1970 erhielt ich in einem deutschen Hämophilie-Zentrum die Diagnose Hämophilie A. Damals pendelte ich mit meiner Mutter, welche ebenso wie ich in Belfast geboren wurde, immer zwischen Nordirland und Deutschland.
Die Zeit mit und ohne Hämophilie A Prophylaxe
Hallo liebe Leserinnen und Leser, ich hoffe der letzte Beitrag hat Euch gefallen. Nun berichte ich von dem Verlauf der Erkrankung meines Sohnes: von den ersten Monate ohne Spritzen, dann vom Tag, als die Hämophilie A Prophylaxe losging und allem, was dazugehört. Dazu zählen der monatliche Besuch der Ärztin zur Kontrolle des Babys und die wöchentliche Verabreichung des Faktor-8-Medikaments als Hämophilie A Prophylaxe.
Für uns ein riesen Berg – für die anderen Prophylaxe
Nach der Geburt meiner Zwillinge verflogen die Wochen zu Hause mit den Säuglingen. Die Hämophilie A war mal mehr, mal weniger in unseren Gedanken. Langsam wurden die Babys auch etwas mobiler. Erste Krabbel- bzw. Vorwärtszieh-Versuche standen an.
Psyche und Hämophilie aus der Sicht einer Mutter
Ich bin Conny und in diesem Beitrag erzähle ich Euch, wie das Verhalten anderer Menschen die psychische Entwicklung eines hämophilen Kindes beeinflussen kann.
Unser Leben mit schwerer Hämophilie A – wie wir mit unserem Sohn über seine Erkrankung sprechen
Meine Frau und ich – Marcel – haben mit unseren Sohn Moritz von Beginn an ganz offen über seine Hämophilie A gesprochen. Hier erzähle ich Euch, wie das abgelaufen ist.
Therapieumstellung – vom Port zum Spritzen
Ich bin Manfred, Vater von Theo, 8 Jahre alt. Theo hat schwere Hämophilie A und bekommt eine Prophylaxe, seit er 1,5 Jahre alt ist. In diesem Beitrag erzähle ich Euch von der Therapieumstellung auf ein neues Medikament.
Therapieumstellung – so ein einfaches Wort mit so viel Bedeutung und Tragweite! Dass es bei uns irgendwann mal so weit sein sollte, konnten wir uns nicht vorstellen. Wir haben den Gedanken auch weit weggeschoben, es lief doch alles gut. Alle zwei Tage spritzen über den Port: Theo war daran gewöhnt und wir auch. Routine halt.
Erster Geburtstag mit Hämophilie A – so kamen wir zu einem Port
Vor ein paar Wochen schauten wir uns gemeinsam „alte Bilder“ an. Dazu fiel mir Folgendes zum ersten Geburtstag der Zwillinge ein…
Hämophilie-Therapie ab Geburt: Frühzeitige Prophylaxe schützt Dein Kind!
Mittlerweile gibt es viele verschiedene Medikamente, die zur Therapie von Hämophilie A eingesetzt werden können. Doch welche Therapie eignet sich ab welchem Alter bzw. ab wann sollte therapiert werden? Hier erfährst Du, warum es wichtig ist, frühzeitig mit der richtigen Hämophilie-Therapie zu starten.
Das Active A Magazin
Du möchtest keine Ausgabe verpassen? Dann abonniere unsere Magazine am besten über unseren kostenlosen Service-Bereich.
Zum Abonnement