Immuntoleranztherapie bei Hämophilie A — das eigene Kind zweimal täglich spritzen

Hallo liebe Leserinnen und Leser,

im heutigen Beitrag erzähle ich Euch vom täglichen Spritzen, das wirklich Zeit und Nerven kostet. Sich als berufstätiger Vater um ein Kind mit schwerer Hämophilie A mit Hemmkörpern zu kümmern, ist fast anstrengender als der Job. Besonders, da mein Sohn jetzt eine Immuntoleranztherapie macht: Wir müssen unseren Sohn zweimal täglich spritzen, damit sich sein Immunsystem an den Faktor VIII gewöhnt.

Immuntoleranztherapie am Morgen

Wer würde nicht gerne mal an einem Sonntag, Feiertag oder einem arbeitsfreien Tag ausschlafen? Das klappt bei mir leider nur selten, da der Morgen für uns regelmäßig um sieben Uhr anfängt. Mein Sohn bekommt zuerst eine frische Windel und eine Milch zum Wachwerden. In dieser Zeit bereiten meine Frau oder ich, je nachdem, wer zu Hause ist, da wir beide arbeiten, die Spritzen vor. Nachdem alles fertig ist, also Fenster und Türen geschlossen, die Hände desinfiziert und der Mundschutz angezogen, legen wir den Kleinen bäuchlings auf meinen Schoß und spritzen um acht Uhr. Ihr solltet versuchen, in der Zeit, in der Ihr spritzt, Euer Kind zu beschäftigen, und ich empfehle Euch, zum Kind nicht „Es tut nicht weh“ zu sagen.

Sorgfalt und Sauberkeit beim Spritzen

Das Spritzen sollte so steril wie möglich ablaufen. Bei einem Katheter sollte immer überprüft werden, ob er vernünftig läuft und nirgendwo ein Loch oder Riss im Schlauch ist. Denn das kann gefährlich werden. Wenn Ihr so etwas bemerkt, solltet Ihr sofort ins Krankenhaus fahren.

Erst danach kann alles andere losgehen. Der Kleine spielt in seinem Zimmer oder im Wohnzimmer, ab und zu weint er und wir versuchen den Grund herauszufinden. Manchmal wenn er müde ist, schläft er ein und wir können uns ein wenig Zeit für uns nehmen, um mal durchzuatmen. Doch nicht allzu lang denn der Kleine wird jeden Abend vor dem Schlafengehen ein zweites Mal gespritzt und dann geht die Prozedur von vorne los.

Alles ist Gewöhnungssache

Das machen wir jeden Tag zweimal – auch morgens um acht und abends um acht, sieben Tage die Woche. Es ist wichtig, dabei die Zeiten einzuhalten und regelmäßig zu spritzen.

Das tägliche Spritzen war anfangs zwar hart, allerdings gewöhnt man sich daran und schlussendlich funktioniert man einfach. Wenn wir zu Familientreffen fahren nehmen wir zur Sicherheit immer die Spritzen für einen Notfall mit. Ob wir dann dort pünktlich spritzen oder zu Hause wird spontan entschieden.  Auch unser straffes Tagesprogramm ist Gewöhnungssache. Alles ist anfangs hart bis man sich daran gewöhnt hat. Denn für das eigene Kind macht man alles.

Ich hoffe, der Beitrag war interessant und hilfreich. Falls Ihr spezielle Fragen zum Thema Immuntoleranztherapie habt, könnt Ihr Euch gerne melden.

Euer Anwar


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