Direkt die gute Nachricht vorweg: Du kannst Deine Zukunft mit Hämophilie positiv beeinflussen. Durch einen bewussten Umgang mit Deiner Erkrankung, einem guten Krankheitsmanagement und der richtigen Therapie kannst Du viele Deiner Ziele erreichen – ob im Alltag, beim Sport oder auf Reisen.
Therapie & Alltag: So bleibst Du flexibel mit Hämophilie
Bei vielen Betroffenen gerät die Hämophilie in der Zeit des Erwachsenwerdens in den Hintergrund. Andere Dinge stehen im Vordergrund – Freundschaften, die erste Liebe, Hobbys und sich von den Eltern abnabeln. Die eigene Gesundheit mag da nicht immer an erster Stelle stehen und ist die Therapie – abhängig vom Medikament – etwas zeitaufwändiger, dann hat man da noch weniger Lust drauf.
Neben den Vorteilen, die sie Dir sofort bringt – weniger Einschränkungen und mehr Flexibilität –, ist sie auch für Deine Zukunft relevant. So können Spätfolgen wie hämophile Arthropathie und Synovitis entstehen. Also lieber schon heute an die Gelenkgesundheit von morgen denken. Und das ist gar nicht so schwer …
Früher bedeutete die Hämophilie ein hohes Maß an Einschränkungen und beeinträchtigte die gesamte Lebensgestaltung und -planung. Doch das hat sich zum Glück geändert. Heute gibt es moderne prophylaktische Therapien, die Dir ein hohes Maß an Freiheit und Flexibilität ermöglichen. Lange Therapieintervalle, eine geringe Therapielast oder ein konstanter Medikamentenspiegel helfen dabei, dass Du weniger an Deine Hämophilie denken musst und Dich somit weniger von ihr eingeschränkt fühlst. Doch welche Therapie ist Deine Therapie?
SDM – gemeinsam entscheiden: Finde die Therapie, die zu Dir passt
Mit den mehr werdenden verschiedenen prophylaktischen Behandlungsmöglichkeiten steigt auch die Auswahl für Dich. Welche Therapie passt optimal zu Dir und Deinem Leben? Um das herauszufinden, solltest Du mit Deinen Ärztinnen und Ärzten in regelmäßigem Austausch stehen und stets informiert sein, sodass Du mit Deinem Behandlungsteam auf Augenhöhe kommunizieren kannst. Dein Behandlungsteam kennt die medizinischen Möglichkeiten, die für Dich infrage kommen würden. Aber nur Du weißt, was in Deinem Alltag wirklich zählt. Deshalb ist es wichtig, dass Du Dich an den Entscheidungen zu Deiner Therapie beteiligst. Das nennt man Shared Decision Making (SDM) – gemeinsam mit Deinem Team findest Du die Lösung, die am besten zu Dir passt.
- Du möchtest reisen und mit leichtem Gepäck unterwegs sein?
- Du wünschst Dir mehr therapiefreie Zeit, um Dich auf Schule oder Hobbys zu konzentrieren?
- Du möchtest Sport machen und fragst Dich, welche Sportarten am besten geeignet wären?
Sprich mit Deinem Behandlungsteam darüber. Es ist da, um Dich zu unterstützen und gemeinsam könnt ihr – bei Bedarf – einen Therapiewechsel vollziehen.
Therapiewechsel? Manchmal genau der richtige Move
Dein Leben und Deine Therapie sind nichts Statisches: Du veränderst Dich – und Deine Therapie darf mitwachsen. Wenn Du Dich einmal für eine Therapie entschieden hast, bedeutet das auf keinen Fall, dass Du diese Therapie für den Rest Deines Lebens beibehalten musst. Vielleicht passt das, was vor ein paar Jahren gut funktioniert hat, heute nicht mehr optimal zu Deinem Alltag und Deinen persönlichen Vorstellungen.
Deshalb lohnt es sich …
- Deine Therapie regelmäßig zu hinterfragen.
- Dein Behandlungsteam nach innovativen Therapieoptionen zu fragen.
- gemeinsam zu prüfen, ob ein Wechsel für Dich sinnvoll sein könnte.
Denn Dein Therapieziel sollte Zero Bleeds sein – ein möglichst blutungsfreies Leben. Und das erreichst Du am einfachsten, wenn Du die optimal auf Dich abgestimmte Hämophilie-Therapie erhältst.
Deine Zukunft mit Hämophilie: aktiv, frei, selbstbestimmt
Je mehr Du Dich mit Deiner Hämophilie und Deiner Therapie beschäftigst, desto besser kannst Du Deine Zukunft mitgestalten. Informiere Dich, frage nach und trau Dich, Deine Wünsche klar zu äußern. Denn: Deine Therapie soll zu Dir passen – nicht umgekehrt.
Diese Erfahrung hat auch Jonas, der Sohn unserer Bloggerin Tanja, gemacht. Er sagt: „Die Hämophile begleitet mich, aber sie bestimmt nicht meinen Weg. Als es um meine Berufswahl ging, wollten meine Eltern, dass ich weiter auf die Schule ging und später vielleicht studiere. Für sie war das der sicherere Weg – gerade mit meiner Hämophilie. Ich wollte nicht mehr zur Schule gehen, sondern eher eine Ausbildung machen. Mein Traum war es, bei einem großen Automobilhersteller eine Ausbildung zum Mechaniker zu machen. Natürlich habe ich mich gefragt, ob meine Hämophilie ein Hindernis sein könnte. Doch ich wollte mir beweisen, dass sie mich nicht aufhält. Heute habe ich meine Ausbildung abgeschlossen – und gehe jetzt doch nochmal zur Schule. Wer weiß, was da noch kommt? Für mich ist klar: Die Hämophile begleitet mich, aber sie bestimmt nicht, welchen Weg ich gehe.“
Tipp
Tipps für Deine nächste Sprechstunde
Überleg vorher: Was läuft gut, was nervt?
Schreibe Deine Fragen auf, damit Du nichts vergisst.
Sprich offen über Deine Pläne (Schule, Ausbildung oder Studium, Sport, Reisen usw.).
Frage nach neuen Therapien und innovativen Möglichkeiten.
Mehr Informationen zum Thema „SDM“ und Tipps für das nächste Gespräch mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt findest Du in unserer Broschüre „Therapieentscheidung bei Hämophilie“ sowie in der Checkliste „Kommunikationstipps für den Arzttermin“.
M-DE-00028012
