„Prophylaxe bekam ich erst mit 7 Jahren. Vorher gab es das nicht“. Miriams Mann Rainer beschreibt einen seiner typischen Tage zwischen Montag und Freitag.
Herausforderung Nummer 1: das Aufstehen
Es ist 06:35 Uhr. Die Smartwatch vibriert am Arm. Zeit zum Aufstehen. Bis jetzt geht es mir gut. Es folgt der erste „Hämophile-Check“: Alle Gelenke, die eine Blutung hatten, werden durchgecheckt. Schmerzen sie? Ist eine Entzündung dort? Sind sie geschwollen? Bewegen Sie sich überhaupt?
Nach diesem ersten Check kommt der zweite Check: Ich stehe auf und setze mich an die Bettkante. Die Knie haben einen 90 Grad Winkel zum Boden. Funktioniert mein kaputter Fuß? Nein, er funktioniert natürlich nicht, denn jeden Tag „klemmt“ er. Was nun? Ich knete am Fuß an allen Ecken und Kanten und versuche ihn zu lockern. Der Fuß bleibt versteift und reagiert mit Schmerzen. Nun ziehe ich unter Schmerz die Ferse des noch am Boden stehenden Fußes von mir weg und den oberen Fuß zu mir hin. Dabei versuche ich ganz vorsichtig den Fuß zu bewegen. Mittlerweile sind vier Minuten vergangen. Es hat sich was bewegt. Ich versuche aufzutreten. Nein, geht nicht, zu früh gefreut. Der Fuß schmerzt beim Auftreten. Ich kann damit nicht laufen. Dieses Verfahren mache ich drei bis vier Mal. Jetzt funktioniert es. Ein kurzes Krachen und der Fuß bewegt sich. Ich habe mit meinem Fuß ein angespanntes Verhältnis. Aber wenn man bedenkt, wie geschädigt er ist, läuft es sich damit noch ganz gut, aber nicht mehr rund. Man entwickelt den typischen hämophilen „Rechts-Schlenker-Wipp-Knick-Gang“.
Mittlerweile ist es 06:45. Ich prüfe die beiden geschädigten Kniegelenke, ob alles funktioniert. Jetzt stehe ich. Super. Die ersten Gehbewegungen fühlen sich an, wie bei einer Mumie nach 1.000 Jahren.
Bewegung und Wasser für den Start in den Tag
Im Haus muss ich Treppen laufen. Die Treppe nehme ich mit Unterstützung des Handlaufs. So langsam sind Knie und Fuß warmgelaufen. Anschließend wird die Hand weggenommen und ich balanciere freihändig nach oben, um ins Bad zu gehen. Geschafft.
Nächster Schritt, die Treppe wieder runter ins Erdgeschoss, in die Küche, um Frühstück für meinen Sohn vorzubereiten. Nach dem Frühstück geht es wieder die Treppe hoch in das erste Obergeschoss zum Bad, um die kalte Dusche zu genießen. Kaltes Wasser am Morgen, egal ob im Winter oder im Sommer, hilft mir, um mich wohlzufühlen und die Gelenke fitter zu bekommen.
Nun geht es vom Obergeschoss zum Dachgeschoss, zu meinem Arbeitszimmer. Es ist mittlerweile 07:15 Uhr. Bis jetzt habe ich noch nichts gegessen und nichts getrunken. Es folgt ein Glas Wasser mit einem Schuss 100-prozentigem Zitronensaft. Mit dem Schwung des Zitronenwassers kommen meine ersten Übungen: 20 Kniebeugen. Aber davor erst einmal alle Körperteile von oben bis unten lockern und dehnen. Danach geht es weiter mit Liegestützen. Es sind nicht mehr so viele wie früher während meiner sportlichen Karriere, aber ich bin immer noch stolz, aus dem Stand 30 Liegestütze hinzubekommen. Mein Ziel ist es, wieder weit über die fünfzig zu kommen. Danach bin ich bereit, zu arbeiten.
Schmerzen erträglicher machen
Es ist ca. 07:45 Uhr. Ich fahre die Rechner hoch, mit denen ich als ITler arbeite. Jetzt ist es auch Zeit, Nahrungsergänzungsmittel zu mir zu nehmen. Ich nehme zum Beispiel Kurkuma, Hyaluronsäure und Vitamin-B-Komplex. Warum? Diese helfen mir, die Schmerzen in Schach zu halten. Oft nehme ich einmal pro Woche auch starke Schmerzmittel. Diese wirken bei mir ungefähr eine Woche, bevor ich die nächste Tablette nehmen muss. Leider komme ich aktuell nicht ohne diese aus.
Bis 09:00 Uhr wird durchgearbeitet. Während dieser Zeit trinke ich Wasser. Während einer Pause lässt sich der Fuß wieder nicht bewegen. Also die gleiche Routine wie morgens. Außerdem lässt sich das linke Knie nicht ohne Schmerzen strecken, also Muskeldruckpunkte massieren. Jetzt funktioniert es mit dem Laufen. Es geht wieder zwei Stockwerke runter, um mir einen Kaffee vorzubereiten. Jetzt kommt meine nächste Übung. Ich nehme die Kaffeekanne in die linke Hand, die Tasse in die rechte und laufe freihändig wieder die zwei Stockwerke in mein Arbeitszimmer. Diese Übung mache ich, um meine Beine und die Balance zu trainieren.
Bis mittags um ca. 14:00 Uhr arbeite ich weiter. Weil ich Intervallfasten mache, esse ich spät zu Mittag und bin abends bis spätestens 19:00 Uhr mit dem Abendessen fertig. Damit geht es mir gesundheitlich sehr gut.
Zwischen Arbeit und Familienzeit
Zwischen 14:00 und 16:00 Uhr bin ich über 2.000 Schritte gelaufen. Das ist für meine geschädigten Gelenke an Knie und Fuß ein großer Erfolg, auch wenn das für Menschen ohne Gehbeeinträchtigung eher wenige Schritte sind. Nach dem Essen geht es wieder an die Arbeit. Jetzt kommt die Durststrecke des Alltags. Nach mindestens sechs Stunden konzentriertem Arbeiten kommt die Phase, in der ich merke, dass ich für diesen Tag mal wieder zu lange gesessen habe. Oftmals mache ich dann nicht pünktlich Schluss, sondern es fallen Überstunden an, weil Aufgaben erledigt werden müssen oder ich mit internationalen Kollegen, die sich in einer anderen Zeitzone befinden, noch ein Gespräch führen muss.
Um 17:00 Uhr plane ich, meine Arbeit zu beenden. Ich versuche jeden Tag zwischen 17:00 und 20:00 Uhr den Fokus auf die Familie zu setzen. Das gelingt nicht immer, aber ich versuche, die Zeiten einzuhalten. Um 18:30 Uhr essen wir spätestens zu Abend, damit ich um 19:00 Uhr mit meinem Abendessen fertig bin.
Feierabend mit Ehrenamt und Natur
Ab 20:00 Uhr heißt es, langsam mit dem Aufräumen zu beginnen und dazwischen gegebenenfalls noch Dinge im Haushalt oder im Garten zu erledigen oder sich mit dem Sohn zu unterhalten. Danach kurzes Entspannen, während Sohnemann sich für das Bett zurecht macht.
Ab 21:00 Uhr ist für mich Feierabend. Meist beginnt für mich eine weitere schöne Zeit, die ehrenamtliche Arbeit für die Deutsche Hämophiliegesellschaft. Bei schönem Wetter setze ich mich erst in den Garten und genieße mit einer schönen, kühlschwitzenden „Gerstenkaltschale“ oder „Hopfen-Malz-Tee“ den Feierabend, die prächtigen Farben und das Zwitschern der Vögel. Dabei vergesse ich für einen Moment die Schmerzen in meinem Körper. Im Garten tanke ich neue Energie auf und bin dankbar für diesen Tag.
Mein Ziel ist es, gegen 23:30 Uhr schlafen zu gehen, damit mein Körper ausreichend Zeit hat, sich zu regenerieren. Nicht selten habe ich doch noch spannende Themen, mit denen ich mich beschäftigen möchte. Dann bleibe ich länger wach. Bei Schmerzen bleibe ich auch länger auf und versuche mich mit guter Rockmusik davon abzulenken. Wenn’s sehr weh tut, muss es schon ordentlich Hardrock sein.
Fazit
Nicht jeder Tag ist so wie dieser, aber die meisten laufen so ab. Die Hämophilie ist zu jeder Stunde aufgrund der Begleiterkrankungen, die ich habe, dabei. Die Prophylaxe ist dagegen fast Nebensache geworden und gehört für mich zur Alltagsroutine. Sie belastet mich nicht.
Abschließend kann ich nur den Tipp geben: Nutzt Prophylaxe so früh wie möglich – und vor allem: haltet sie ein, um gar nicht erst geschädigte Gelenke durch Gelenkblutungen zu entwickeln. Ich hoffe, ich konnte Euch einen kleinen Einblick in meinen Alltag mit Hämophilie A und Gelenkbeeinträchtigungen geben. Schreibt oder berichtet gerne, wie Euer Alltag mit Hämophilie aussieht.
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