Hämophilie A und mentale Gesundheit – als Familie stark bleiben

Moderne Behandlungsmöglichkeiten eröffnen neue Perspektiven: Das Ziel ist nicht nur „Zero Bleeds“, sondern ein „Hemophilia-free Mind“. Tage, an denen Hämophilie nicht ständig im Kopf präsent ist.
Wie Ihr als Familie dorthin kommt, erzählen wir Euch hier – mit Einblicken aus der psychosozialen Beratung von Familien, die diesen Weg bereits gehen.

Hämophilie A – mehr als eine körperliche Erkrankung

Hämophilie A betrifft weit mehr als nur den Körper – sie beeinflusst auch die Gedankenwelt, den Alltag und das emotionale Erleben von Betroffenen und ihren Familien:

• Sie beeinflusst Entscheidungen im Alltag.
• Sie verändert Rollen in der Familie.
• Sie kann Ängste, Schuldgefühle oder Frustration auslösen – bei Betroffenen und Angehörigen.

Die psychische Belastung ist oft unsichtbar. Doch wer sie erkennt, kann aktiv gegensteuern.

Von Zero Bleeds zu einem Hemophilia-free Mind

Moderne Therapieziele gehen heute weiter als nur die Vermeidung von Blutungen (Zero Bleeds). Sie zielen auf ein neues Lebensgefühl: das Konzept des Hemophilia-free Mind.

Gemeint ist damit, dass die Gedanken nicht mehr ständig um die Erkrankung kreisen.¹ Menschen mit Hämophilie sollen nicht dauernd überlegen müssen: Was darf ich heute? Und was nicht? Ihr Leben soll durch eine individuell passende Therapie möglichst frei von Blutungen, Schmerzen, Arthropathie und Therapiebelastung sein, sodass der Zustand eines Hemophilia-free Mind erreicht werden kann (siehe Abbildung).² Stattdessen rückt wieder in den Vordergrund, was wirklich zählt: Familie, Alltag, Freizeit, Beruf, Bewegung und Lebensfreude. Diese neue Perspektive verändert, wie Menschen mit Hämophilie ihr Leben gestalten – körperlich wie psychisch.

Zwischen Freiheit und Fürsorge – besondere Familiendynamiken

Eine chronische Erkrankung wie Hämophilie betrifft nie nur den einzelnen Menschen – sie wirkt immer auch auf die Familie und verändert den Alltag aller, die mit einem hämophilen Menschen leben.

Partnerschaft: Nähe, Verantwortung und das richtige Maß

Partnerinnen und Partner übernehmen oft die Rolle der stillen Unterstützenden – erinnern an Injektionen, begleiten zu Arztterminen, stehen im Notfall bereit. Dieses „Mitdenken“ kann Nähe schaffen, aber auch überfordern. Hinzu kommt die unterschwellige Angst: „Was, wenn doch etwas passiert?” oder „Wie gehen wir mit Einschränkungen um?” Wenn Urlaubspläne plötzlich vom Gesundheitszustand abhängig sind – etwa kein Wandern in den Bergen oder kein Kopfsteinpflaster beim Städtetrip – wird die Erkrankung schnell zu einer gemeinsamen Herausforderung.

Der Schlüssel liegt im Balanceakt zwischen Unterstützung und Überfürsorglichkeit – und im ehrlichen Gespräch darüber, was beide brauchen, um gesund und verbunden zu bleiben. Paare, die offen miteinander sprechen, Verantwortung teilen und gemeinsam Strategien entwickeln, können einen Umgang mit der Hämophilie finden, der nicht die Beziehung dominiert, sondern sie stärkt. Mit gegenseitigem Vertrauen, klarer Kommunikation und einem achtsamen Blick auf sich selbst bleibt Platz für Nähe, Leichtigkeit – und gemeinsame Lebensfreude trotz chronischer Erkrankung.

Elternschaft: Zwischen Verantwortung, Schuldgefühlen und Selbstfürsorge

Wenn Euer Kind hämophil ist, erlebt Ihr wahrscheinlich eine Achterbahn der Gefühle: Schock bei der Diagnose, Überforderung im Alltag, Sorge vor Blutungen und der Wunsch, das eigene Kind zu beschützen, aber auch Schuldgefühle. Besonders Mütter, die Konduktorinnen sind, stellen sich belastende Fragen wie: „Habe ich etwas falsch gemacht?“

Der Wunsch, Euer Kind vor Risiken zu bewahren, ist zutiefst menschlich – und doch entsteht schnell ein engmaschiges Netz aus Verboten, Einschränkungen und ständiger Kontrolle. Für viele Eltern bedeutet das: wenig Zeit für sich selbst, ständige Alarmbereitschaft und ein hohes Maß an emotionaler Erschöpfung. Gerade in dieser Situation ist es wichtig, sich selbst nicht zu verlieren. Denn nur wenn Ihr gut für Euch sorgt, könnt Ihr auch für Euer Kind verlässlich da sein. Selbstfürsorge ist kein Luxus, sondern eine Grundlage für Stabilität – emotional wie praktisch. Mit Unterstützung, Informationen und dem Austausch mit anderen Betroffenen kann sich ein neues Gleichgewicht entwickeln – eines, in dem die Hämophilie zwar präsent ist, aber nicht den gesamten Familienalltag bestimmt. So wächst mit der Erfahrung auch das Vertrauen: in Euch selbst, in Euer Kind – und in ein Leben, das mehr bietet als Einschränkungen.

Frau Anja Schleiermacher – diplomierte Sozialpädagogin und Familientherapeutin – weiß:

„Es ist wichtig, sich mit seinen Schuldgefühlen auseinandersetzen, die sich oft durchs ganze Leben ziehen und einen ganz anderen Ursprung haben als die Übertragung einer Erkrankung. Kinder und Jugendliche können mit der Schuld der Mutter oft nichts anfangen und empfinden sie vielleicht sogar irritierend, wie ein Jugendlicher einmal ganz deutlich ausdrückte: ‚Ich fände es wirklich furchtbar, wenn meine Mutter Schuldgefühle hätte, mich auf die Welt gebracht zu haben. Denn das würde ja irgendwie bedeuten, dass ich dann aus ihrer Sicht lieber nicht da sein sollte. Dabei lebe ich wirklich gerne, auch wenn die Krankheit halt manchmal nervt.‘“  

Diese Perspektive hilft, den Blick auf das zu lenken, was möglich und wichtig ist – nicht nur auf das, was eingeschränkt ist.

Geschwister: Mittragen statt zurückstecken

Gesunde Geschwisterkinder geraten in Familien mit einem chronisch kranken Kind oft in den Hintergrund. Sie erleben, wie viel Aufmerksamkeit und Energie in das betroffene Kind fließen. Manche Kinder reagieren mit Rückzug, andere übernehmen früh Verantwortung. Sie „funktionieren“, um Mama und Papa zu entlasten. Doch auch sie haben Fragen, Ängste, Wünsche – und das Bedürfnis, gesehen zu werden.

Manche Geschwisterkinder fühlen sich schuldig, weil sie gesund sind. Andere sind eifersüchtig auf die besondere Zuwendung für ihren kranken Bruder. Wieder andere nehmen still wahr, dass die Familie nicht „normal“ ist, und spüren die Schwere. Es ist wichtig, auch ihnen einen geschützten Raum zu geben: für Gespräche, für gemeinsame Zeit mit den Eltern, für ihre eigenen Gefühle. Sie sind genauso Teil dieser Herausforderung – und verdienen ebenso viel Aufmerksamkeit und Fürsorge.

Jugend & Therapie – wenn Kontrolle auf Rebellion trifft

In der Pubertät suchen Jugendliche ihren eigenen Weg – auch im Umgang mit der Therapie.

Chronisch kranke Kinder, so auch Kinder mit Hämophilie, haben durch ihre Erkrankung einige Einschränkungen mehr als gesunde Kinder kennengelernt. Sie haben jahrelang gemacht, was die Eltern wollten. Sie sind nicht von Bäumen gesprungen, haben keine Kampfsportarten gemacht, haben sich regelmäßig gespritzt und Faktor in der Kühltasche mitgenommen, wohin sie auch unterwegs waren. Sie waren seltener allein unterwegs. Und waren mehr als andere Kinder ständiger Kontrolle ausgesetzt. Spritzen, Faktor und ständige Vorsicht gehören also zum eingeschränkten Teil des Lebens, von dem sie sich befreien möchten.

Manche hinterfragen in der Pubertät dann die Notwendigkeit des Spritzens, lehnen die Therapie ganz ab oder wollen die Krankheit „ausblenden“.
Statt mit strenger Kontrolle zu reagieren, rät Frau Schleiermacher zu Verständnis und schrittweiser Verantwortung:

„Das einfühlsame und offene Gespräch ist zielführender als Schimpfen und Zetern. Dem Teenager für sein eigenverantwortliches Denken und Handeln Respekt entgegenzubringen, bringt Eltern, Behandlerinnen und Behandler wesentlich weiter als die Abwertung. Und eröffnet mehr Bereitschaft, auch das eigene Denken und Handeln zu hinterfragen.“

Gemeinschaft stärkt Resilienz

Zugehörigkeit ist ein menschliches Grundbedürfnis. Für Kinder und Jugendliche kann der Austausch mit anderen Betroffenen entlastend sein – z. B. bei Familienwochenenden oder Freizeitangeboten. Hier gehört Hämophilie „einfach dazu“ und der Fokus liegt auf dem, was verbindet.

Wenn alle Beteiligten bei Bedarf Unterstützung bekommen – medizinisch, psychologisch und sozial – kann wieder mehr Leichtigkeit einkehren, was sich positiv auf Eure Lebensqualität auswirkt. Moderne Therapien können dabei helfen, die Belastung durch die Erkrankung zu verringern. Doch mentale Entlastung beginnt oft dort, wo Gefühle ausgesprochen werden dürfen. Und wo Sorgen geteilt sowie Rollen neu gedacht werden. Denn eines ist sicher: Es ist keine Schwäche, über mentale Belastung zu sprechen – sondern ein mutiger Schritt in Richtung Stärke und Zusammenhalt.

Frau Schleiermacher beschreibt es so:

„Zugehörigkeit ist existenziell – Kinder, die dazugehören dürfen, fühlen sich sicherer und entwickeln mehr Stärke, auch wenn ihre Krankheit sie manchmal ausbremst.“

Woran erkennt Ihr, dass Hämophilie Euren Alltag bestimmt?

• Eure Gespräche kreisen oft um die Erkrankung – auch unbewusst.
• Aktivitäten werden aus Angst vor Blutungen regelmäßig abgesagt oder gar nicht erst geplant.
• Ständiges Abwägen: „Geht das heute – körperlich, organisatorisch, emotional?“
• Therapiezeiten und Kontrolltermine dominieren den Familienkalender.
• Urlaubsziele oder Freizeitgestaltung richten sich stark nach der Hämophilie.
• Gesunde Geschwisterkinder wirken belastet oder ziehen sich zurück.
• Eltern fühlen sich überfordert – durch die Sorge um ihr hämophiles Kind, die eigene Erkrankung oder des Partners.
• Partnerinnen und Partner geraten in die Rolle der „stillen Unterstützenden“ – mit wenig Raum für eigene Bedürfnisse.
• Freizeit, Paarzeit oder Zeit für sich selbst kommen zu kurz.
• Kinder können Schuld, Unsicherheit oder Rücksichtspflicht empfinden – etwa, wenn Papa „heute nicht mitspielen kann“.

Tipps für mentale Entlastung im Familienalltag

• Familienrituale bewusst von der Krankheit entkoppeln: z. B. Ausflüge, bei denen Hämophilie keine Rolle spielt.
• Therapietermine klar strukturieren: in Kalendern sichtbar, aber emotional im Hintergrund.
• Therapie checken: Lässt sich Euer Leben freier gestalten mit einer neuen Therapie? 
• Gedankenstopp trainieren: wenn Sorgen zu viel Raum einnehmen, bewusst umschalten – durch Musik, Bewegung, Gespräch.
• Eigene Belastbarkeit anerkennen: auch mit sich selbst mitfühlend umgehen.
• Offen mit den Kindern sprechen: altersgerecht erklären, was möglich ist und was nicht. Kinder brauchen Sicherheit, keine Tabus.
• Partnerschaft regelmäßig reflektieren: Ist das Gleichgewicht noch da? Werden Bedürfnisse gesehen?
• Eigene Rolle klar definieren: unterstützen – ja, aber nicht alleinverantwortlich.
• Selbstfürsorge praktizieren: Entlastung suchen und Unterstützung annehmen – durch Freundeskreis, Gespräche, ggf. psychologische Beratung.

Was Euch als Familie hilft – konkrete Entlastungsbeispiele:

• Wochenplan mit festen Terminen, evtl. Injektionszeiten, Freizeitblöcken und kleinen Auszeiten.
• Klarer Notfallplan, den auch Schule, Kita, Kolleginnen und Kollegen oder Freundeskreis kennen.
• Psychotherapeutische Beratung, im Hämophilie-Zentrum nach Angebot fragen.
• Offene Kommunikation mit dem Umfeld, so entstehen Verständnis und Unterstützung.
• Gemeinsame Auszeiten, in denen Hämophilie bewusst keinen Platz hat.
• Routinen für unterwegs, z. B. kleine Notfalltasche, digitale Erinnerungen, Checklisten.

Fazit: Platz für das Leben schaffen

Hämophilie A wird immer Teil Eures Lebens bleiben. Aber sie muss nicht bestimmen, was Ihr denkt, fühlt oder tut. Für Menschen mit Hämophilie bedeutet eine gut eingestellte Therapie weit mehr als nur die Kontrolle von Blutungen. Sie gibt Sicherheit im Alltag, reduziert die ständige Angst vor Verletzungen und schafft Vertrauen in den eigenen Körper. Diese körperliche Stabilität wirkt sich direkt auf das seelische Wohlbefinden aus: Ängste nehmen ab, der Handlungsspielraum wächst und Lebensqualität wird wieder greifbar.

Wer sich auf seine Therapie und den konstanten Blutungsschutz verlassen kann, gewinnt nicht nur körperliche Kontrolle zurück, sondern auch mehr innere Ruhe, Selbstvertrauen und Zuversicht – wichtige Voraussetzungen für mentale Stärke im Leben mit einer chronischen Erkrankung.

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