Shared Decision Making bei Hämophilie A

Was ist Shared Decision Making?

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Shared Decision Making (SDM) bedeutet, dass Du bei Hämophilie A gemeinsam mit Deinem Behandlungsteam über die passende Therapie entscheidest. Für die Vorbereitung auf das Gespräch können Dir sowohl der Therapiecheck als auch Künstliche Intelligenz helfen. Gemeinsam mit Deinem Behandlungsteam findet Ihr dann die für Dich passende Prophylaxe.

Passt Deine Hämophilie-Therapie noch zu Dir? Mach den Therapiecheck!

Im Alltag ändern sich Bedürfnisse – und manchmal stellt sich die Frage, ob Deine aktuelle Hämophilie-Behandlung weiterhin zu Deinem Leben passt. Genau hier setzt der Therapiecheck von Active A an: In wenigen Minuten findest Du heraus, was gut läuft und wo Du noch Gesprächs- oder sogar Optimierungsbedarf hast. Der Therapiecheck unterstützt Dich dabei, Deine Prioritäten zu erkennen und gut vorbereitet mit Deinem Behandlungsteam zu sprechen.

Hier gehts zum Therapiecheck.

Wie kann KI Dich bei Deiner Therapieentscheidung unterstützen?

Künstliche Intelligenz (KI) erhält immer mehr Einzug in das alltägliche Leben. Warum sollte sie also nicht auch bei der Therapieentscheidung helfen können? Aber Vorsicht: KI ersetzt keine ärztliche Beratung! Doch sie kann eine wertvolle Unterstützung sein – besonders, wenn es darum geht, das gemeinsame Gespräch zwischen Ärztin bzw. Arzt und Patient vorzubereiten. KI kann helfen:

komplexe medizinische Informationen verständlich aufzubereiten
individuelle Präferenzen in die Therapieplanung einzubeziehen
Fragen für das ärztliche Gespräch zu formulieren
verschiedene Optionen nach Deinen Alltagsprioritäten zu strukturieren

Durch die Kombination aus persönlicher ärztlicher Expertise und KI-gestützten Informationen können Patienten besser verstehen, welche Therapieaspekte für sie wichtig sind – ein entscheidender Baustein im Shared Decision Making.

Einen Überblick zu Chancen und Herausforderungen der KI und wertvolle Tipps zum Umgang mit KI in der Therapieentscheidung findest Du in unserem White Paper zu KI und Shared Decision Making.

Hier geht’s zum White Paper.

Was ist Shared Decision Making bei Hämophilie A?

Shared Decision Making (SDM) steht für die gemeinsame Entscheidungsfindung von Behandlungsteam und betroffener Person. Im Deutschen wird es auch „Partizipative Entscheidungsfindung (PEF)“ genannt. Kernpunkt von SDM ist eine Kommunikation auf Augenhöhe zwischen Ärtzinnen und Ärzten sowie den Betroffenen mit dem Ziel, die bestmögliche Behandlung zu finden, die auf die persönlichen Bedürfnisse abgestimmt ist. „Der Patient von heute“ soll in der Gesundheitskompetenz gestärkt und in therapeutische Entscheidungen einbezogen werden sowie Verantwortung mittragen.¹

Info

Die Ziele von SDM sind:

– die Ärzt:innen-Patient:innen-Kommunikation zu verbessern

– gemeinsam auf Augenhöhe über eine angemessene medizinische Behandlung zu entscheiden und diese zu verantworten,

– die Therapie für Patient:innen zu optimieren und dadurch

– die Erfolgschancen einer Behandlung zu erhöhen und die Lebensqualität zu verbessern

Voraussetzung für eine gemeinsame Entscheidungsfindung ist, dass sowohl das Behandlungsteam als auch die betroffene Person Fragen stellen und Antworten geben. Die Ärztin oder der Arzt informiert den Patienten ausführlich und laienverständlich über die verschiedenen Diagnoseverfahren und Therapieoptionen. Die betroffene Person spricht offen über persönliche Anliegen und Präferenzen. Außerdem fragt sie nach, wenn etwas unklar ist.¹

Du siehst, beide Parteien tragen eine gewisse Verantwortung für ein gelungenes SDM. Denn nur, wenn Du die möglichen Therapieoptionen verstanden hast und Du Deinem Behandlungsteam mitgeteilt hast, was Dir bei einer Behandlung wichtig ist, könnt Ihr gemeinsam die für Dich richtige Entscheidung treffen.

Und dabei geht es nicht nur um die medikamentöse Behandlung. Shared Decision Making ist bei der Behandlung Deiner Erkrankung allumfassend und bezieht auch Aspekte wie Physiotherapie, Bewegung und Ernährung mit ein.

Shared Decision Making Kourney bei Hämophilie A — **SDM-Journey**

SDM besteht aus vier wesentlichen Bausteinen, die essenziell für eine erfolgreiche Umsetzung sind. Dazu gehören:²

Das Training der Ärztinnen und Ärzte: Mithilfe von Trainings wird das nötige Wissen über das Konzept SDM vermittelt. Anschließend können sie in echten Entscheidungsgesprächen ihre Kenntnisse festigen und erhalten Feedback.
Die Qualifizierung der Pflegekräfte: In Schulungen zur Entscheidungsbegleitung lernen Pflegekräfte, Betroffene bei der aktiven Entscheidungsfindung zu unterstützen.
Die Aktivierung der Patienten: Betroffene und Angehörige werden motiviert und ermutigt, aktiv die Ärztinnen und Ärzte anzusprechen, nachzufragen und sich so aktiv an einer Therapieentscheidung zu beteiligen.
Evidenzbasierte Entscheidungshilfen: Patienten können sich umfassend in Online-Entscheidungshilfen über ihre Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten informieren. Diese dienen der Ergänzung und ersetzen selbstverständlich nicht das Gespräch mit dem Behandlungsteam.

Durch SDM können nicht nur Kommunikation und Vertrauensverhältnis zwischen Behandlungsteam und Patient verbessert werden. Es ist auch wissenschaftlich erwiesen, dass Therapieentscheidungen, die durch SDM gefallen sind, von den Betroffenen besser und dauerhafter befolgt werden – sie sind adhärenter als andere betroffene Personen. Das liegt auch daran, dass sie besser über die Therapie informiert sind und mehr hinter der Entscheidung stehen. Dadurch erhöhen sich das Therapieoutcome und die Lebensqualität der betroffenen Personen.^1,3

Ärztinnen und Ärzte stehen jeden Tag vor der Herausforderung, komplexe Sachverhalte laiengerecht zu erklären. Dabei muss nicht nur die betroffene Person selbst beachtet werden, sondern oft auch Angehörige miteinbezogen oder kulturelle und ethnische Besonderheiten berücksichtigt werden. Das ist nicht immer einfach und deshalb sind entsprechende Schulungen für Medizinerinnen und Mediziner eine gute Hilfestellung.

Das Bedürfnis nach Information und Austausch bzw. Mitsprache bei verschiedenen krankheitsassoziierten Themen gestaltet sich in Abhängigkeit vom Alter der Betroffenen und den damit zusammenhängenden, aktuellen Lebenssituationen sehr unterschiedlich. SDM findet noch nicht in allen Kliniken und Praxen statt. Doch das soll sich ändern.

Idealerweise ist SDM irgendwann in der Regelversorgung etabliert, und Therapieentscheidungen werden immer gemeinsam von Behandlungsteam und betroffener Person getroffen. Shared Decision Making könnte der Schlüssel zu einer besseren Gesundheitsversorgung, einer größeren Zufriedenheit der Patienten sowie einer höheren Lebensqualität sein.

SDM kommt Dir als Patient also sehr zugute. Voraussetzung ist jedoch, dass auch Du Deinen Teil dazu beiträgst. Zwar sind Ärztinnen und Ärzte nach dem Patientenrechtegesetzt und den Leitlinien dazu verpflichtet, Patienten über alle therapeutischen Optionen sowie deren Nutzen und Risiken zu informieren und in die Therapieentscheidung miteinzubeziehen. Doch das funktioniert nur, wenn die Betroffenen auch gewillt sind, sich zu informieren und an der Entscheidung zu beteiligen.

Bei SDM sollst Du als Patient gehört werden – aber dafür musst Du auch was tun. So kannst Du Dich in die Therapieentscheidung einbringen:¹

Bereite Dich auf das ärztliche Gespräch vor.
Lerne, Fragen zu stellen.
Artikuliere Deine Präferenzen.
Benenne Dein Therapieziel.
Beteilige Dich aktiv am Management Deiner Erkrankung.
Befolge die von Euch gemeinsam festgelegte Therapiestrategie.

Nur so kann Deine Therapie erfolgreich sein und Du kannst trotz der Hämophilie A eine hohe Lebensqualität genießen. Du merkst: SDM bringt Dir nur Vorteile. Sprich Dein Behandlungsteam beim nächsten Besuch darauf an.

Mehr Informationen zum Thema „SDM“ findest Du auf der Seite derStiftung Gesundheitswesen.

Downloade unsere Broschüre zum Thema SDM

Oder schau Dir unser Video dazu an und erfahre mehr: <Video mit Marc>

Zusammenfassung

Der Therapiecheck hilft Dir, Deinen nächsten Termin vorzubereiten.
KI kann Informationen liefern und sortieren – ersetzt aber keine ärztliche Beratung.
Du triffst Therapieentscheidungen gemeinsam mit dem Behandlungsteam.
SDM stärkt Deine Gesundheitskompetenz und Deine Therapieadhärenz.

FAQ – Shared Decision Making bei Hämophilie A

Shared Decision Making (SDM) bedeutet, dass Du Deine Therapie nicht allein vom Behandlungsteam vorgegeben bekommst, sondern gemeinsam entscheidet. Ärztinnen und Ärzte erklären Dir die verschiedenen Optionen, Du bringst Deine Erfahrungen, Wünsche und Deinen Alltag ein. So findet Ihr eine Hämophilie-A-Therapie, die medizinisch sinnvoll ist und zu Dir passt.

Wenn Du in Entscheidungen einbezogen bist, verstehst Du Deine Therapie besser und kannst sie im Alltag zuverlässiger umsetzen. Das erhöht die Chance, Blutungen zu vermeiden – idealerweise mit dem Ziel „Zero Bleeds“ – und unterstützt Deine Lebensqualität. Viele Patienten fühlen sich durch SDM ernst genommen und sicherer mit ihrer Therapie.

Notiere Dir vor dem Termin Deine Fragen, Sorgen und Therapieziele – zum Beispiel: „Was ist mir im Alltag besonders wichtig?“ oder „Welche Probleme habe ich mit meiner aktuellen Prophylaxe?“. Hilfreich ist es auch, den Therapiecheck vorab auszufüllen und zum Termin mitzubringen. So hat Dein Behandlungsteam einen guten Überblick und Ihr könnt die Zeit im Gespräch optimal nutzen.

Künstliche Intelligenz (KI) kann große Datenmengen ordnen und Informationen übersichtlich darstellen, zum Beispiel zu verschiedenen Therapieoptionen bei Hämophilie A. Sie kann Dich bei der Vorbereitung auf das Arztgespräch unterstützen. Die eigentliche Entscheidung triffst Du aber immer gemeinsam mit Deinem Behandlungsteam – KI ersetzt keine ärztliche Erfahrung.

Nein. Shared Decision Making ergänzt die ärztliche Beratung, ersetzt sie aber nicht. Medizinische Diagnose und Therapieempfehlung kommen immer von Fachleuten im Hämophilie-Zentrum. SDM sorgt dafür, dass Deine Sichtweise berücksichtigt wird und Ihr gemeinsam die Therapie auswählt, die am besten zu Dir und Deinem Leben passt.

Quellen: