Von Afghanistan nach Deutschland – mein Lebensweg mit Hämophilie A
Vielleicht sollte ich an dieser Stelle zuerst berichten, dass ich diesen Text nicht selbst geschrieben habe, sondern meine Freundin Ute. Sie hat mir erzählt, dass es diesen Active A Blog gibt und meinte, dass meine Geschichte sicher interessant für die Leserinnen und Leser dieses Blogs sei. Sie hat mich interviewt, und hier bin ich nun, obwohl man als Flüchtling nicht gerne allzu sichtbar ist und man in meiner Kultur sein Schicksal nicht offen kommuniziert. Themen wie Krankheit und Mitleid sind da etwas Privates, und man trägt es in der Familie aus.
Transition und Hämophilie – so gelingt der Übergang ins Erwachsenenleben
Wenn Dir Dein Kinderzimmer zu klein wird, Du zum Teenager und zum jungen Erwachsenen wirst, ändern sich unendlich viele Dinge. Du lernst Dich, Deine Wünsche und neue Leute kennen und entdeckst ganz allgemein die Welt für Dich neu. Deine Eltern müssen Stück für Stück immer mehr loslassen, während Du das Ruder in die Hand nimmst.
Zukunftswünsche aus Sicht eines Betroffenen
Welche Perspektiven haben Menschen mit Hämophilie A? Was erwarten sie von der Zukunft und was könnte das Leben mit der Erkrankung entscheidend verbessern? Das Active A Team hat bei einem Betroffenen nachgefragt.
Diagnostik von Hämophilie A in der Schwangerschaft
Ob ein Kind die Blutgerinnungsstörung Hämophilie A geerbt hat, lässt sich bereits während der Schwangerschaft untersuchen. Das ist besonders für Frauen wichtig, die Familienmitglieder mit Hämophilie A haben und wissen, dass sie die Erkrankung weitergeben können.
Wie ich meine Zukunft mit Hämophilie A gestalte
Hallo mein Name ist Fuat, ich komme aus Hannover und habe ich die schwere Hämophilie A und genau darüber geht es in meinen Blogbeiträgen.
Sätze, die ein Hämophilie-Patient nicht mehr hören kann
Mein Name ist Fuat und ich komme aus Hannover. Wie Ihr Euch sicher denken könnt, habe ich die schwere Hämophilie A und genau darüber geht es in meinen Blogbeiträgen – diesmal um Sätze, die man als Hämophiler nicht mehr hören kann.
Der Turnschuhträger: Gutes Schuhwerk und Hämophilie A
Der Titel meines Blog-Beitrags klingt vielleicht im ersten Moment wie der Titel eines schlechten Films, hat aber einen ernsten Hintergrund.
Kinderplanung mit Hämophilie A
Mein Name ist Fuat und ich komme aus Hannover. Wie Ihr Euch sicher denken könnt, habe ich die schwere Hämophilie A und genau darüber geht es in meinen Blogbeiträgen – diesmal um Kinderplanung mit Hämophilie A.
Hämophilie und Leistungssport – Geht nicht? Geht doch! (Teil 2)
Hi, ich bin Alexander und habe mittelschwere Hämophilie A. Erinnert Ihr Euch noch, dass ich als Kind und Jugendlicher so gut wie gar keinen Sport gemacht habe? Das hat sich zum Glück geändert. Hier erzähle ich Euch, wie das passiert ist.
Erfahrungen mit Shared Decision Making im Hämophilie-Zentrum
Ich bin Miriam und erzähle Euch hier regelmäßig über die Erfahrungen und Erlebnisse meines Mannes Rainer, der schwere Hämophilie A hat. Diesmal geht es um das Thema „Gemeinsame Entscheidungsfindung“, die Teilnahme an klinischen Studien und was Ärztinnen und Ärzte aus unserer Sicht für eine bessere Patientenkommunikation tun können.
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