Meine ersten Schritte in die Selbstständigkeit: Selbstsubstitution bei Hämophilie A
Im Jahr 1980 änderte sich für mich in vielerlei Hinsicht mal wieder so einiges. Für mich brach erstmal eine Welt zusammen, als ich erfuhr, dass unsere Familie aus Hamburg wegziehen würde – nach Berlin.
Selbstbestimmung im Leben mit Hämophilie A
Hallo zusammen, mein Name ist Thomas, ich lebe und arbeite in Frankfurt am Main und habe schwere Hämophilie A. Mittlerweile habe ich viele Erfahrungen mit dieser Erkrankung gemacht von denen ich Euch in meinen Blogbeiträgen berichte.
Wie wichtig ist der Kontakt zu anderen Eltern hämophiler Kinder?
Irgendwann, als wir uns einmal quer durch das Internet gelesen hatten auf der Suche nach Infos zur Hämophilie, hatten wir das Bedürfnis, andere Hämophile kennenzulernen. Ich hatte zwar zwei Onkel mit Hämophilie, die waren aber beide leider nicht mehr am Leben.
Verletzungen bei Hämophilie A – Loch im Kopf
Ende Mai 1975, genauer gesagt am 28.05.1975, ereignete sich für mich als damals sechsjährigen Knirps eines meiner einschneidendsten Ereignisse als Kind.
Einblutungen bei Hämophilie A
In meinen mittlerweile 50 Lebensjahren habe ich in Bezug auf meine Hämophilie bereits Blutungen jeden Grades erlebt.
Alltag mit Hämophilie: Ein Leben mit Port
Mit einem Port zu leben, ist gar nicht so einfach. Man braucht schon einiges an Zubehör, um so einen Port erfolgreich bedienen zu können.
Von der Realität eingeholt
Mein Name ist Thomas, ich lebe und arbeite in Frankfurt am Main und habe schwere Hämophilie A. Mittlerweile habe ich viele Erfahrungen mit dieser Erkrankung gemacht, von denen ich in meinen Beiträgen berichte.
Was Eltern über Hämophilie A wissen sollten
„Mein Kind hat Hämophilie.“ Diese Erkenntnis ist anfänglich sicher für viele Eltern erstmal schwer zu verdauen. Für diejenigen, bei denen schon jemand in der Familie betroffen ist, vielleicht weniger. Für diejenigen, die das erste Mal von Hämophilie A erfahren, sicher ein wenig mehr. Deshalb kann es gerade für diese Eltern sinnvoll sein, sich so viel Wissen wie möglich, über das Leben mit der Erkrankung anzueignen.
Neuerungen im Schwerbehindertenrecht bei Hämophilie A
Bleib über Deine Rechte immer auf dem Laufenden, damit Du keine Sonderberechtigungen oder Nachteilsausgleiche verpasst.
Mit schwerer Hämophilie A auf Radreise
Ich bin Tanja, Mutter von Nina und Jonas, der schwere Hämophilie A hat. In diesem Betrag erzähle ich euch, wie wir als Familie zusammen auf dem Fahrrad unterwegs sind – mit Kühltasche, Chaos und ganz viel Zusammenhalt.
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