Disability Paradox & Hämophilie: Zufriedenheit ist gut, Zero Bleeds ist besser
„Mir geht’s gut – auch wenn mein Körper nicht immer mitspielt.“ Viele Menschen mit Hämophilie erleben genau das: Die Gelenke schmerzen, Blutungen machen Probleme, sie schränken sich aufgrund der Hämophilie in ihren Aktivitäten ein – und trotzdem sagen sie voller Überzeugung, dass es ihnen gut geht. Wie kann das sein?
Active A – Die Patientenkampagne rund um Hämophilie A
Informationen rund um Hämophilie A und ihre Therapie sowie Erfahrungen von anderen Betroffenen und ihren Angehörigen – all das findest Du bei uns. Wir sind eine Patientenkampagne von Betroffenen für Betroffene.
Erster Geburtstag mit Hämophilie A – so kamen wir zu einem Port
Vor ein paar Wochen schauten wir uns gemeinsam „alte Bilder“ an. Dazu fiel mir Folgendes zum ersten Geburtstag der Zwillinge ein…
Älter werden mit Hämophilie
Mit den heutigen medizinischen Möglichkeiten in der Hämophilie-Therapie ist ein langes Leben, das dem der Allgemeinbevölkerung entspricht, kein Problem mehr. Damit kommen zum ersten Mal in der Geschichte viele Menschen mit Hämophilie in ein Alter, in dem sie entsprechenden kleineren und größeren Herausforderungen begegnen. Was bedeutet das für Dich?
Perioperatives Management bei Hämophilie A
Bei Dir steht ein Eingriff an, und Du fragst Dich, auf was Du dabei alles achten musst? Keine Sorge, heutzutage ist eine Operation auch für Menschen mit Hämophilie kein Problem mehr. Hier erfährst Du mehr über perioperatives Management bei mittelschwerer und schwerer Hämophilie A.
Mit Hämophilie an klinischen Studien teilnehmen
Mein Mann Rainer hat schon häufiger an klinischen Studien für Hämophilie-Medikamente teilgenommen. Hier berichte ich euch von seinen Erfahrungen, inklusive dem Studienablauf, seiner gedanklichen Abwägung und gewähre einen kleinen Einblick in die Geschichte der Hämophilie Behandlung.
Mit Hämophilie in die Kita: Unterstützung durch eine Integrationskraft
Ich bin Simone und mein kleiner Sohn Elian hat Hämophilie A. Er geht seit einiger Zeit in die Kita und wird dabei von einer Integrationskraft betreut. Mehr zum Antrag, den Herausforderungen und der Reaktion der Kita erfahrt Ihr in meinem neuen Beitrag.
Kreuzbandriss bei Hämophilie A – auch ganz ohne Sport
Ich bin Tanja, Mutter von 17-jährigen Zwillingen, von denen der Sohn Hämophilie A hat. Er hat sich das Kreuzband gerissen, und hier erzähle ich Euch, wie das passiert ist und wie es weiterging.
Mit schwerer Hämophilie A zum Schwimm-Weltmeister
Ich bin Miriam und mein Mann Rainer hat eine schwere Hämophilie A und zusätzlich Gelenkarthrose. Hier erzähle ich euch, wie er trotz dieser Beeinträchtigungen zum Leistungssportler werden konnte.
Hämophilie und Lebensqualität – kennst Du die Zusammenhänge?
Privatdozentin Dr. Sylvia von Mackensen ist Diplom-Psychologin am Institut für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf. Bereits seit ihrer Diplomarbeit beschäftigte sich die Expertin in ihrer Forschung mit dem Thema „Lebensqualität“. Sie ist Mitglied des „Psychosozialen Komitees der World Federation of Hemophilia (WFH)“ und Mitherausgeberin der Fachzeitschrift „Haemophilia“.
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