Ich heiße Kerstin und Meikel – mein Mann – hat schwere Hämophilie A. Im Laufe der Jahre hat diese seine Gelenke stark beschädigt und darunter leidet seine Flexibilität im Alltag. Hier erfahrt Ihr mehr dazu.
Flexibilität in jeder Lebenslage
In der heutigen schnelllebigen Zeit macht sich jeder so seine Gedanken über das Thema „Flexibilität“. Denn es betrifft fast jeden Bereich des Lebens: den Job, die Freizeit, Freundschaften pflegen und noch vieles mehr. Doch wie sieht es bei den Menschen aus, die aufgrund von gesundheitlichen Einschränkungen, wie z. B. bei der Hämophilie A, nicht unbedingt immer flexibel in sämtlichen Bereichen sein können?
Ich habe das seit dem Zusammensein mit meinem Mann Meikel im Laufe der Jahre selbst miterlebt. Manchmal konnten wir flexibel sein und manchmal nicht – meist abhängig von der Tagesform.
Hämophilie beeinträchtigt die Flexibilität im Alltag
Bis vor ca. 3 bis 4 Jahren war alles eigentlich im grünen Bereich und mein Mann war in der Lage, selbständig z. B. zum Arzt oder anderen Terminen zu fahren oder einkaufen zu gehen. Auch zusammen haben wir mal einen Stadtbummel unternommen oder sind über ein Wochenende mit den Kindern an die Ostsee gefahren. Selbst wenn ich arbeiten war, konnte ich mich darauf verlassen, dass mein Mann mit unseren Hunden rausging oder mit unserem Junior zu diversen Fußballspielen gefahren ist.
Mittlerweile haben sich jedoch sein Gesundheitszustand und die Beweglichkeit seiner Gelenke so verschlechtert, dass vieles davon leider nicht mehr möglich ist. Die Beschwerden und Schmerzen in den Gelenken – vorwiegend in den Sprunggelenken – lassen ihn in häufig nicht mehr so flexibel sein, wie er es noch vor einigen Jahren war. Meikel kann aufgrund seiner Einschränkungen kaum oder nur noch bedingt Auto fahren. Das erschwert es ihm, auch mal allein zum Facharzt oder zur Fußpflege zu fahren. Somit muss er die öffentlichen Verkehrsmittel benutzen, was eine große Herausforderung für ihn ist, oder er ist jetzt zunehmend auf die Hilfe von Familie und Freunden angewiesen, die ihn dann zum Ziel bringen.
Unsere Lösung für das Problem
Dementsprechend haben wir uns gemeinsam hingesetzt und einen Plan ausgearbeitet, wie wir sämtliche Termine, Verpflichtungen und sonstige Aufgaben geschickt lösen können.
Wir haben uns für Arzttermine o. Ä. bestimmte Zeitfenster gesetzt und Pausen eingeplant, damit man sich dazwischen auch mal irgendwo hinsetzen und erholen kann und es nicht allzu stressig wird. So haben wir für Arzttermine nur noch bestimmte Wochentage gewählt, und zwar die, an denen mein Mann kein Medikament spritzen musste. Denn diese Ruhephasen brauchte er. Unternehmungen, Einkäufe oder sonstige Aktivitäten wurden von uns immer an die jeweilige Tagesform von Meikel angepasst. Wie bereits erwähnt, hat Meikel bestimmte Tage, an denen er prophylaktisch sein Medikament spritzt. Man muss bei Unternehmungen, Terminen und Aktivitäten genau die Waage halten, damit keine Überforderung der Gelenke entsteht und diese ihre Ruhepausen haben.
Wenn man die öffentlichen Verkehrsmittel nutzt und über einen Schwerbehindertenausweis verfügt, sollte man sich auch nicht scheuen, die dafür gekennzeichneten Sitzplätze zu nutzen, falls der Bus oder die Bahn überfüllt sind. Hat jemand bereits ein Hilfsmittel wie z. B. einen Rollator o. Ä., sollte man dieses auch nutzen. Am Anfang mag das ungewohnt sein und man fühlt sich eventuell eher unwohl, mit einem Rollator in der Öffentlichkeit rumzulaufen – besonders wenn man noch nicht so alt ist. Aber Hilfsmittel sind dazu da, um zu helfen und mit einem Rollator spart man Kraft, ist aber dennoch mobil.
Allgemein sollte man den Alltag etwas entspannter, gelassener und mit einer gewissen Ruhe gestalten. Denn Druck ausüben nach dem Motto „Wir müssen noch unbedingt dieses, jenes oder welches erledigen …“ führt zu nichts. Eine gute Planung von Terminen in Einklang mit Ruhepausen ist das A und O für einen Alltag inklusive Flexibilität mit Hämophilie A.
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