RARA DISEASE DAY 28 FEBRUARY 2021

Rare Disease Day 2021

Am 28. Februar 2021 ist es wieder so weit: Der Rare Disease Day (RDD) findet zum 14. Mal statt – diesmal wieder unter dem Motto „Rare is many. Rare is strong. Rare is proud!“

Fit bleiben mit Hämophilie A

Wie halte ich mich fit mit Hämophilie A?

Wer kennt es nicht – sich zum Sport zu motivieren fällt oft schwer! Ich habe Rainer gefragt, wie er es schafft sich fit zu halten, welche Übungen er für Menschen mit Hämophilie A empfehlen und was man gegen Schmerzen oder Verspannungen tun kann. Vielleicht findet Ihr hier Tipps, die Ihr zu Hause ausprobieren möchtet.

In welches Krankenhaus bei Hämophilie A?

Rückblick auf eine Extremsituation

„Ich kann nicht mehr, ruf bitte einen Krankenwagen!“ Das waren die Worte, die mein Mann Meikel im Januar 2010 an einem Mittwochmorgen zu mir sagte. Mir selbst war klar, dass dies schon viel eher hätte passieren müssen, aber nein – Meikel war der Meinung, es sei ja alles nicht so schlimm.

Urlaub mit Hämophilie in Corona-Zeiten

Urlaub 2021 – ja oder nein?

Wer hätte es nicht gerne, eine Buchungsbestätigung von einem Reiseveranstalter oder seinem anderweitig gebuchten Urlaub in den Händen zu halten? Egal, ob es den lang ersehnten Sommerurlaub betrifft oder aber einen etwas kürzeren Aufenthalt fernab der eigenen Wände oder den spontanen Kurztrip?

Umgang mit Hämophilie A im Leben

Hämophilie A – wie gehe ich als Partner damit um?

Vielleicht habt Ihr bereits meinen Blogbeitrag gelesen, in dem ich Euch erzählt habe, wie ich meinen Mann mit seiner Hämophilie A kennengelernt habe. Darin habe ich über die Anfänge berichtet, wie ich mit der Krankheit konfrontiert wurde und wie ich es damals aufgenommen habe.

Arbeiten mit Hämophilie A

Mit Hämophilie A in der freien Wirtschaft arbeiten – Teil 1

Ihr fragt Euch, welche beruflichen Chancen Ihr mit Hämophilie habt? Ihr befürchtet Schwierigkeiten oder Nachteile, wenn Ihr Euch bei Unternehmen um eine Arbeitsstelle bewerben möchtet? Ich habe Rainer zu seinem Berufsweg in der IT (Informationstechnik) bei Unternehmen der freien Wirtschaft befragt.

Rezepte fürs Weihnachtsessen mit Hämophilie A

An Weihnachten das Essen genießen – Unsere Rezepte für Euch

Heiligabend und die Weihnachtstage sind bei uns immer eher ruhig. Ich freue mich auf diese Zeit, weil ich ausschlafen kann, keine verpflichtenden Termine habe und meine Arbeitszeiten auch nicht um die Kita-Abholzeiten und Betreuung unseres Sohnes „herum bauen“ muss. Für mich ist das entspannend und ich freue mich jedes Jahr darauf.