Eine Reise der Liebe – Lebensqualität mit schwerer Hämophilie
Wenn ich zurückblicke auf den Tag, an dem wir während der Schwangerschaft die Diagnose erhielten, dass unser Sohn mit schwerer Hämophilie leben wird, erinnere ich mich an das Gefühl der Ungewissheit und Sorge, das mich überkam.
Bessere Gesundheit durch Prophylaxe
Du bist jung. Du bist gesund. Du fühlst Dich wohl in Deiner Haut. Deiner Hämophilie wirst Du Dir nur manchmal bewusst. Die paar blauen Flecken dann und wann sind nix Wildes und zur Not kannst Du ja was Faktor spritzen.
Weniger Blutungen durch Dokumentation – mehr Lebensqualität für später
In Deutschland bist Du gesetzlich dazu verpflichtet, Deine Blutungen oder vielmehr Deine Medikamentengaben zu dokumentieren. Eine weitere lästige Vorschrift könnte man meinen – aber sie dient Deiner Gesundheit. Mit Tagebuch-Apps ist das außerdem auch ganz fix erledigt. Lies weiter, wenn Du etwas Motivation dafür gebrauchen kannst.
Wenn es doch sein muss – das künstliche Gelenk bei Hämophilie A
Das Therapieziel „Zero Bleeds“ kann nicht immer zu 100 Prozent erreicht werden. Manchmal passiert es einfach und dann ist es doch zu einer Gelenkblutung gekommen. Mit den Jahren sammeln sie sich zunächst oft unbemerkt an und führen schleichend zu größeren Schäden. Schließlich können eingeschränkte Beweglichkeit und Schmerzen ein künstliches Gelenk erforderlich machen.
Unsere Tipps, um sich zu entspannen
Ich bin Miriam und zusammen mit meinem Mann Rainer, der schwere Hämophilie A hat, habe ich verschiedene Entspannungsmethoden ausprobiert, die uns – und besonders Rainer – die Erkrankung auch mal vergessen lassen.
Lebensqualität bei Hämophilie A
Was stellst Du Dir vor, wenn Du an eine hohe Lebensqualität denkst? Tolle Urlaubsreisen, leckeres Essen, Freunde und Familie, Gesundheit oder einfach nur das zu tun, was Du möchtest? Hier erfährst Du Wissenswertes über das Thema Lebensqualität bei Hämophilie A und was Du als Betroffener tun kannst, um eine möglichst gute Lebensqualität zu haben.
Gelenke schützen und Blutungen vorbeugen
Unsere Knochen stützen unseren Körper und schützen unsere Organe. Doch starke Knochen allein genügen nicht: Ohne unsere Gelenke wären wir ziemlich eingeschränkt in unserer Mobilität. Wir könnten uns nicht nach vorne beugen oder setzen.
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