Bei etwa 430.000 Menschen weltweit ist eine Gerinnungsstörung laut WHF bekannt, davon sind etwa 260.000 von Hämophilie betroffen, circa 100.000 Menschen haben die Diagnose Von-Willebrand-Syndrom und etwa 70.000 Personen weisen eine andere Gerinnungsstörung auf.1
Die WFH setzt sich dafür ein, dass alle Menschen mit Gerinnungsstörungen weltweit den gleichen Zugang zu diagnostischen Möglichkeiten und medizinischer Versorgung erhalten – unabhängig von Alter, Geschlecht, Lebensort oder Typ der Gerinnungsstörung.
Info
Eingeführt wurde der Welttag der Hämophilie im Jahr 1989 durch die WFH. Zu Ehren des Geburtstags von WFH-Gründer Frank Schnabel, der selbst von schwerer Hämophilie betroffen war, fiel die Wahl des Datums auf den 17. April.
Übrigens: Active A ist zwar eine Plattform für Hämophilie A, aber Du kannst Dich hier auch über andere Gerinnungsstörungen wie Hämophilie B oder das Von-Willebrand-Syndrom informieren.
Wie ist die Lage für Hämophile außerhalb von Deutschland?
Nach Schätzung der WFH ist Hämophilie weltweit bei über 75 Prozent der erwartungsgemäß betroffenen Menschen noch nicht diagnostiziert worden,2 wohingegen in Europa bei 80 Prozent der Hämophilen eine Diagnose vorliegt.1 Eine medizinische Versorgung, wie sie beispielsweise Menschen mit Hämophilie A in Deutschland erfahren, ist nicht überall auf der Welt gegeben, was diese enormen Unterschiede erklären kann. Denn in vielen Ländern mit begrenzten Ressourcen, zum Beispiel in Afrika oder Südamerika, sind Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten, Medikamente oder medizinisches Personal für Menschen mit Gerinnungsstörungen nur begrenzt oder gar nicht verfügbar. Auch in Afghanistan ist die gesundheitliche Versorgung katastrophal. In dem Land im mittleren Osten herrscht seit Jahrzehnten Krieg, drei Viertel der Bevölkerung leben auf dem Land, fern von den wenigen Großstädten, in denen sich Krankenhäuser befinden. Eine hausärztliche Versorgung gibt es nicht.3 Die wenigen Hämatologinnen und Hämatologen, Ärztinnen und Ärzte für innere Medizin sowie die Labore, in denen gerinnungsspezifische Tests durchgeführt werden können, befinden sich in Großstädten wie Kabul. Diese Zustände scheinen der Hauptgrund dafür zu sein, dass die Anzahl der Menschen mit Hämophilie-Diagnose in Afghanistan vergleichsweise scheinbar niedrig ist. Gleichzeitig ist die Zahl der Hämophilie-bedingten Todesfälle in Afghanistan jedoch relativ hoch im Vergleich zu den Nachbarländern Iran und Pakistan, was unter anderem auf die späte Diagnose aufgrund der fehlenden Ressourcen zurückzuführen ist.4 Der Vergleich mit Deutschland zeigt, dass die Anzahl der Menschen mit Hämophilie-Diagnose etwa 7-mal so hoch ist wie in Afghanistan (siehe Grafik).
Amirs Geschichte – Leben mit Hämophilie in Afghanistan
Jemand, der aus eigener Erfahrung genau weiß, was eine späte Diagnose und eine unzureichende bzw. fehlende Hämophilie-Therapie für die eigene Gesundheit und Lebensgeschichte bedeuten, ist Amir*. In seinen bewegenden Beiträgen schildert er Euch, wie es war, mit Hämophilie A und einer völlig unzureichenden medizinischen Versorgung aufzuwachsen, zu leben und schließlich aus seiner Heimat Afghanistan zu fliehen. Wie es ihm mit seiner Hämophilie nach seiner Flucht und nach seiner Ankunft in Deutschland ergangen ist, erzählt seine Freundin Ute, die er bei einem Krankenhausaufenthalt kennengelernt hat, in ihren Beiträgen auf Active A.
Auszeit im Ausland? Gute Planung bei Hämophilie A nicht unterschätzen!
Auch unser Blogger Meikel kann Euch über seine Erfahrungen mit Hämophilie im Ausland einiges mitgeben: In jungen Jahren ist Meikel mit seiner schweren Hämophilie A relativ spontan zu längeren Auszeiten nach Spanien und Thailand aufgebrochen und hatte eine richtig gute Zeit – abgesehen von seinen Gelenken. Denn über seine langfristige Versorgung mit Hämophilie-Medikamenten hatte sich Meikel damals im Vorfeld nur wenig Gedanken gemacht. In seinen spannenden Beiträgen erfahrt Ihr, was Ihr alles einplanen müsst und worauf Ihr unbedingt achten solltet, damit Eure Therapie bestmöglich fortgeführt werden kann, falls Ihr einen längeren Auslandsaufenthalt plant. Mehr Infos findet Ihr auch im Beitrag „Die Hämophilie A Reiseapotheke – sicher unterwegs“ und in der Active A Checkliste für Deine Reisedokumente.
Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
*Name von der Redaktion geändert
Quellen:
- World Federation of Hemophilia Report on the Annual Global Survey 2022 (October 2023), Seite: 12, 17, 37, 38, 41, 42
- Website WFH, World Federation of Hemophilia: https://wfh.org/identification-and-diagnosis/; (aufgerufen am 18.03.2024)