Radiosynoviorthese (RSO) bei Hämophilie A

Ich habe seit langem eine mittlerweile chronische Synovitis, also eine Entzündung der Gelenkhaut, in meinem linken Sprunggelenk. Diese hat sich durch mehrmalige Einblutungen ins Sprunggelenk entwickelt. Mitte letzten Jahres habe ich den Fall gemeinsam mit meinem Hämophilie-Behandler neu aufgerollt, und wir haben uns zusammen dafür entschieden, eine RSO im betroffenen Gelenk durchzuführen. Ich habe meine Entscheidung nicht leichtfertig getroffen, sondern mehrere Ärzte befragt sowie Betroffene, die selbst schon eine RSO gemacht haben und mit dem Ergebnis sehr zufrieden waren.

Medizinische Fakten zur RSO

Die RSO ist ein nuklearmedizinischer Eingriff, der oft bei rheumatischen Erkrankungen oder chronisch entzündlichen Veränderungen bei einem oder mehreren Gelenken angewendet wird. Darunter fällt auch das „Blutergelenk“ bei Hämophilie. Für die RSO wird das betroffene Gelenk mit einer Nadel punktiert. In den Gelenkspalt wird ein radioaktives Arzneimittel gespritzt. Durch den Zerfall des radioaktiven Elements wird Strahlung freigesetzt, die lokal und auf das Gelenk begrenzt ist, Entzündungszellen bestrahlt und abtötet. Das hört sich für Euch wahrscheinlich erst einmal nach einer unschönen Vorstellung an, Radioaktivität in den eigenen Körper zu lassen. Das Verfahren ist aber gut erprobt und wird vielfach angewandt. Die Radioaktivität ist wie gesagt nur lokal auf das betroffene Gelenk begrenzt und die für diese Prozedur verwendeten Nuklide besitzen eine Halbwertszeit im Bereich von ein paar Tagen. Das bedeutet, dass nach wenigen Tagen oder Wochen bereits der Großteil der Nuklide zerfallen ist.

Welche Voruntersuchungen gibt es?

Meine Schmerzsituation vor der RSO war relativ erträglich. Trotzdem traten in regelmäßigen Intervallen immer wieder Schmerzen speziell während oder nach einer Aktivität auf. Bei der MRT (Magnetresonanztomographie) hat man dann festgestellt, dass meine Gelenkhaut immer noch entzündet ist. Das hätte ich nicht erwartet. Eine in diesem Fall chronische Synovitis sollte man behandeln, denn sie erhöht das Risiko für Mikroblutungen, die man gar nicht bemerkt, aber sukzessive das Gelenk schädigen und zerstören. Zur besseren Lokalisation und Quantifizierung der Entzündung wurde noch eine FAPI-PET/CT gemacht (FAPI: Fibroblast Activation Protein Inhibitors; PET/CT: Positronenemissionstomographie/Computertomographie). Das ist bereits eine nuklearmedizinische Untersuchung. Man kann Euch auch dazu auffordern, eine Skelett-Szintigraphie (Verfahren zur Darstellung des Knochenstoffwechsels) vor der RSO anzufertigen. Haltet hier Rücksprache mit den Ärztinnen und Ärzten, die die RSO durchführen. Je geringer die Strahlenbelastung der Voruntersuchungen ist, desto besser. Oft reicht auch schon ein MRT aus, um die Indikation für eine RSO zu stellen.

Wie verläuft die Behandlung?

Am Tag der Behandlung musste ich nichts Spezielles beachten und auch nicht nüchtern sein. Der ambulante Eingriff geht schnell und hat bei mir auch nicht stark wehgetan. Das Gelenk wird unter Röntgenkontrolle mit einer Nadel punktiert. Zuvor wird die Stelle mithilfe eines Eis-Sprays unempfindlicher gemacht. Beim Injizieren der Flüssigkeit ins Gelenk baut sich ein bisschen Druck auf, was kurzzeitig zu einem leichten Schmerz führen kann. Das wars dann auch schon. Mithilfe einer Gamma-Kamera wird noch überprüft, ob sich die Flüssigkeit im Gelenk entsprechend gut verteilt hat.

Bis 48 Stunden nach dem Eingriff sollte ich das betroffene Gelenk gar nicht belasten, danach war eine volle Belastung wieder möglich. Gehhilfen musste ich nur in den 48 Stunden nach dem Eingriff verwenden. Sport wurde für die nächsten 14 Tage nicht empfohlen und ich sollte es generell in den darauffolgenden Wochen noch etwas ruhiger angehen lassen.

Wie ging es nach der RSO weiter?

Während der 48 Stunden Ruhigstellung hat mein Gelenk gar nicht wehgetan. Als ich wieder angefangen habe, das Sprunggelenk langsam zu belasten, traten in den ersten zwei Wochen vermehrt Schmerzen auf. Das hat mich etwas verwundert, da mir die meisten Betroffenen, die selbst schon eine RSO haben machen lassen, erzählt haben, wie die Schmerzen direkt nach der Behandlung besser wurden. Das war bei mir leider nicht der Fall und ich war etwas verunsichert, warum die Schmerzen zunächst schlimmer wurden. Was bei der RSO aber auch mit dazu gehört, ist, Geduld zu haben. Es kann gut und gerne drei Monate dauern, bis die gewünschten Effekte auf das Gelenk eintreten. Bei mir hat es ca. vier Wochen gedauert, bis die Schmerzsituation besser wurde und sich die Schmerzen von täglich auf einmal pro Woche reduziert haben. Dieses Schmerzintervall hat sich bis jetzt etabliert und selbst im dritten Monat nach der RSO habe ich bestimmt noch jede Woche mindestens einen Tag oder ein paar Stunden an diesem Tag, in denen das Gelenk bei Belastung schmerzt. Das ist für mich momentan schon eine etwas belastende Situation, da ich vor der RSO ein paar Mal im Monat Schmerzen hatte. Ich muss aber auch dazu sagen, dass die Schmerzen nicht unerträglich schlimm sind, sie mich aber trotzdem beeinflussen und vor allem von all zu starker sportlicher Aktivität abhalten. So habe ich in den letzten drei Monaten deutlich weniger Sport gemacht, als ich eigentlich wollte. Ich hoffe sehr, dass die Schmerzsituation sich über die nächsten Wochen noch weiter verbessert und ich auf das Schmerzniveau von vorher zurückkomme.

War die RSO erfolgreich?

Mit einer der Gründe, warum ich die RSO überhaupt habe durchführen lassen, war ja die Tatsache, dass ich die Entzündung aus dem betroffenen Sprunggelenk haben wollte, um dieses vor nicht spürbaren Mikroblutungen zu schützen. Diese Untersuchung steht tatsächlich noch aus und wird mir hoffentlich Klarheit geben, ob die Behandlung Erfolg hatte. Die ganze Situation mit meinem Gelenk begleitet mich schon mehr als mein halbes Leben und wird mich in Zukunft auch noch begleiten. Mein Ziel ist aber auf jeden Fall klar: Ich möchte, solange es möglich ist, mit meinem Gelenk ohne OP klarkommen. Trotz Schmerzen und einer Bewegungseinschränkung. Es ist für mich leider immer ein erneutes Abwägen, wie viel ich meinem belasteten Gelenk zumuten kann. Zu wenig Aktivität führt zu Schmerzen, zu viel Aktivität allerdings auch. Den Mittelweg habe ich leider noch nicht gefunden.

Wie sich die Situation mit meinem Sprunggelenk dann weiterentwickelt hat, berichte ich Euch in einem meiner nächsten Blogbeiträge.