Therapieumstellung – vom Port zum Spritzen
Ich bin Manfred, Vater von Theo, 8 Jahre alt. Theo hat schwere Hämophilie A und bekommt eine Prophylaxe, seit er 1,5 Jahre alt ist. In diesem Beitrag erzähle ich Euch von der Therapieumstellung auf ein neues Medikament.
Therapieumstellung – so ein einfaches Wort mit so viel Bedeutung und Tragweite! Dass es bei uns irgendwann mal so weit sein sollte, konnten wir uns nicht vorstellen. Wir haben den Gedanken auch weit weggeschoben, es lief doch alles gut. Alle zwei Tage spritzen über den Port: Theo war daran gewöhnt und wir auch. Routine halt.
Leitlinien-Empfehlungen bei Hämophilie A
Medizinische Leitlinien spielen eine zentrale Rolle in der modernen Versorgung zahlreicher Erkrankungen – auch bei Hämophilie A. Sie helfen Ärztinnen und Ärzten, wissenschaftlich fundierte Entscheidungen zu treffen und die Behandlung einzelner Patientinnen oder Patienten möglichst sicher und wirksam zu gestalten. Sie bündeln aktuelles Wissen sowie klinische Erfahrung in klare Handlungsstrategien und können so zur Verbesserung der Behandlungsqualität, der Standardisierung der Versorgung und der Förderung der Patientensicherheit beitragen.
Gesunde Gelenke durch „Zero Bleeds“?
„Jede Blutung ist eine zu viel.“ Diese Aussage hast Du sicherlich schon das eine oder andere Mal von Deinem Hämophilie-Behandlungsteam gehört, wenn es um Deine Gelenkgesundheit ging. Vielleicht ist auch der Begriff „Zero Bleeds“ in dem Zusammenhang gefallen, was so viel wie „Null-Blutungsrate“ bedeutet.
Wie die Hämophilie-Therapie festgelegt wurde
Ich bin Simone und mein Sohn Elian hat schwere Hämophilie A. In diesem Beitrag erzähle ich Euch, wie es zu unserer Therapieentscheidung kam.
Shared Decision Making bei Hämophilie A: Therapiecheck & KI-gestützte Vorbereitung für das ärztliche Gespräch
Shared Decision Making (SDM) bedeutet: Du entscheidest gemeinsam mit Deinem Behandlungsteam über die passende Hämophilie-A-Therapie. Erfahre, wie unser Therapiecheck und KI-Tools Dich dabei unterstützen.
Mein erstes Mal: Präparat spritzen bei meinem Mann
Ich bin Kerstin und blogge hier über das Leben mit Hämophilie A. Zum Bloggen bin ich über meinen Mann gekommen, der Hämophilie A hat.
Wenn der Körper die Behandlung bekämpft: Hemmkörper bei Hämophilie A
Hemmkörper treten bei der schweren Hämophilie A meist zu Beginn der Behandlung auf und betreffen daher häufig schon kleine Kinder. Was dabei im Körper passiert und wie sich Hemmkörper auf die Behandlung der Hämophilie A auswirken, erfährst Du in diesem Artikel.
Häufiges Spritzen, strapazierte Venen?
Die Verabreichung in die Vene ist bei den meisten Präparaten zur Behandlung der Hämophilie A notwendig und lässt sich nicht so leicht vermeiden.
Chronische Synovitis: Darum ist jede Blutung eine zu viel
Hallo! Hier bist Du genau richtig, wenn Du alles Wichtige rund um das Thema „Gelenkgesundheit bei Hämophilie A“ erfahren möchtest.
Synovitis bei Hämophilie A – besser vorbeugen als therapieren
Als Person mit Hämophilie kennst Du Dich vielleicht schon mit Gelenkblutungen aus. Und möglicherweise hattest Du auch schon eine daraus folgende Synovitis. Hier erfährst Du mehr über die Entstehung, Diagnose, Therapie und Folgen der Synovitis. Und vor allem, wie Du sie möglichst verhindern kannst.
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