Der „schwere Blutungsphänotyp“ bei mittelschwerer Hämophilie – was bedeutet das?
Hast Du Dich vielleicht schon gefragt, ob eine vorbeugende Behandlung, die sogenannte Prophylaxe, auch für Dich von Nutzen sein könnte? Oder warum andere Menschen mit mittelschwerer Hämophilie deutlich weniger Blutungen haben? Wir helfen Dir, die neuesten Erkenntnisse zu verstehen und Deine Fragen zu beantworten.
Bedeutung der Prophylaxe bei Hämophilie A
Die Diagnose „Hämophilie A“ kann überfordern – egal, ob Du schon während der Schwangerschaft davon erfahren hast oder ob sie erst nach der Geburt gestellt wird. Hier möchten wir Dich mit dem Thema „frühzeitige Prophylaxe bei Hämophilie A“ vertraut machen und erklären, warum Du Dich an der Therapieentscheidung beteiligen solltest.
Ein Jahr Prophylaxe bei Hämophile A – ein Rückblick
Ich bin Sven und habe mittelschwere Hämophilie A. Nach jahrzehntelanger Bedarfsbehandlung bin ich vor einiger Zeit auf eine prophylaktische Therapie umgestiegen. Hier erzähle ich Euch von meinen Erfahrungen.
Active A – Die Patientenkampagne rund um Hämophilie A
Informationen rund um Hämophilie A und ihre Therapie sowie Erfahrungen von anderen Betroffenen und ihren Angehörigen – all das findest Du bei uns. Wir sind eine Patientenkampagne von Betroffenen für Betroffene.
Erster Geburtstag mit Hämophilie A – so kamen wir zu einem Port
Vor ein paar Wochen schauten wir uns gemeinsam „alte Bilder“ an. Dazu fiel mir Folgendes zum ersten Geburtstag der Zwillinge ein…
Adhärenz bei Hämophilie A – Warum Du Dich an Deine vereinbarte Therapie halten solltest
Chronische Erkrankungen wie Hämophilie A sollten ein Leben lang behandelt werden, um Dich und Deine Gesundheit zu schützen. Hierbei spielt der Begriff „Adhärenz“ eine wichtige Rolle. Was das ist, wodurch sie beeinflusst wird und was Du für sie tun kannst, erfährst Du in diesem Beitrag.
Vorbereitung auf das Gespräch mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt
Ein wichtiger Faktor für ein gelungenes Arzt-Patienten-Gespräch ist die Vorbereitung auf den Termin. Hier haben wir Dir eine Checkliste zusammengestellt, die Dich bei Deinen Gesprächen unterstützen kann.
Chronische Synovitis: Darum ist jede Blutung eine zu viel
Hallo! Hier bist Du genau richtig, wenn Du alles Wichtige rund um das Thema „Gelenkgesundheit bei Hämophilie A“ erfahren möchtest.
Digitale Gesundheitskompetenz bei Hämophilie A
Nur wer gut informiert ist, kann angemessene Entscheidungen zu seiner Gesundheit treffen und auf Augenhöhe mit seinem Behandlungsteam kommunizieren. Hierbei spielt die Gesundheitskompetenz eine entscheidende Rolle.
Prophylaxe – ja oder nein?
Ich bin Sven. Wer bereits auf mein Profil geschaut hat, der weiß, dass ich mittelschwere Hämophilie A habe. In diesem Beitrag erzähle ich Euch von meiner Entscheidung für oder gegen eine prophylaktische Therapie.
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