Wie die Hämophilie-Therapie festgelegt wurde
Ich bin Simone und mein Sohn Elian hat schwere Hämophilie A. In diesem Beitrag erzähle ich Euch, wie es zu unserer Therapieentscheidung kam.
Hämophilie und Lebensqualität – kennst Du die Zusammenhänge?
Privatdozentin Dr. Sylvia von Mackensen ist Diplom-Psychologin am Institut für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf. Bereits seit ihrer Diplomarbeit beschäftigte sich die Expertin in ihrer Forschung mit dem Thema „Lebensqualität“. Sie ist Mitglied des „Psychosozialen Komitees der World Federation of Hemophilia (WFH)“ und Mitherausgeberin der Fachzeitschrift „Haemophilia“.
Hämophilie A – Therapie-Outcome und Therapie-Monitoring
Hämophilie A ist heutzutage gut behandelbar. Zu den wichtigsten Zielen Deiner Therapie gehört es, Blutungen möglichst zu vermeiden. Das betrifft sowohl innere Blutungen als auch Gelenkblutungen, die auf lange Sicht zu Gelenkschäden führen können.
Transition und Hämophilie – so gelingt der Übergang ins Erwachsenenleben
Wenn Dir Dein Kinderzimmer zu klein wird, Du zum Teenager und zum jungen Erwachsenen wirst, ändern sich unendlich viele Dinge. Du lernst Dich, Deine Wünsche und neue Leute kennen und entdeckst ganz allgemein die Welt für Dich neu. Deine Eltern müssen Stück für Stück immer mehr loslassen, während Du das Ruder in die Hand nimmst.
Shared Decision Making – höhere Lebensqualität durch offene Kommunikation und vertrauensvolle Zusammenarbeit
„Shared Decision Making (SDM)”, die gemeinsame Entscheidungsfindung, spielt auch in der Hämophilie-Therapie eine immer größere Rolle. Einer der Vorteile besteht darin, dass Patienten eine gemeinsam getroffene Entscheidung besser verstehen und umsetzen können. Zum Thema SDM bei Hämophilie haben wir Professor Langer interviewt.
Lebensqualität bei Hämophilie A
Was stellst Du Dir vor, wenn Du an eine hohe Lebensqualität denkst? Tolle Urlaubsreisen, leckeres Essen, Freunde und Familie, Gesundheit oder einfach nur das zu tun, was Du möchtest? Hier erfährst Du Wissenswertes über das Thema Lebensqualität bei Hämophilie A und was Du als Betroffener tun kannst, um eine möglichst gute Lebensqualität zu haben.
Shared Decision Making erhöht den Therapieerfolg und die Patientenzufriedenheit
In diesem Interview spricht Frau Dr. Halimeh über „Shared Decision Making (SDM)“ bei Hämophilie A und ihre persönlichen Erfahrungen mit Betroffenen und deren Eltern.
Starke Knieschmerzen und ein Wechsel des Medikaments
Ich bin Miriam und mein Mann Rainer hat schwere Hämophilie A. In diesem Beitrag erzähle ich euch, wie er aufgrund von stärker werdenden Gelenkschmerzen auf ein neues Hämophilie-Medikament umgestiegen ist.
Final Decision mit Hämophilie A – Der Katheter kommt raus
Hallöchen, liebste Community, jetzt kommt unsere endgültige Entscheidung.
Adhärenz – Was ist das und warum ist das wichtig?
Das Wort „Adhärenz“ hast Du bestimmt schon mal gelesen oder gehört. Aber was verbirgt sich eigentlich dahinter? Und wie verhält es sich mit den Begriffen „Compliance“ oder „Therapietreue“?
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